Отправить свою хорошую работу в базу знаний просто. Используйте форму, расположенную ниже

Студенты, аспиранты, молодые ученые, использующие базу знаний в своей учебе и работе, будут вам очень благодарны.

Размещено на http://www.allbest.ru/

Образовательная интеграция детей-инвалидов

В условиях социально-экономических трансформаций в России углубляются процессы социального расслоения, растут показатели бедности и поляризации групп населения в социальной структуре общества по уровню доходов, а также по ориентациям на различные стратегии жизнеобеспечения, в том числе, на выбор высшего образования как необходимого условия развития и социальной мобильности граждан. При этом усиливается отчуждение целого ряда социальных групп от возможностей получения высшего образования в силу невыгодных стартовых условий, зачастую детерминированных не способностями к обучению и индивидуальными усилиями на освоение знаний, а множественными факторами социальной депривации. Среди таких социальных групп особое место занимают инвалиды, в частности, воспитанники школ-интернатов. Анализ доступности образования для представителей этой группы является важной задачей в институциальном регулировании социальной политики. В данной главе мы наметим перспективы изучения факторов доступа к образованию, рассмотрим аргументы в пользу интегрированного обучения, раскроем основные понятия и принципы образовательной интеграции, а также представим некоторые данные социологических опросов по проблеме обучения детей-инвалидов в общеобразовательной школе.

Проблема доступности образования для детей-инвалидов в контексте исследований социального неравенства

Анализ инвалидности в контексте образования позволяет по-новому осуществить проблематизацию социального неравенства, несмотря на то, что образование рассматривается как средство достижения равенства, начиная с эпохи Просвещения. С одной стороны, понимание образования как общественного блага характерно для концепции социального государства, которое должно предоставлять своим гражданам равные возможности доступа к социальным ценностям. Вооружая людей знаниями, образование помогает им занять достойное место в обществе, тем самым способствуя смягчению социального неравенства. С другой стороны, социологические исследования, проводимые на Западе и в России с 1960-х годов, показали, что образование в большей степени склонно отражать и подтверждать существующее неравенство, чем содействовать его устранению. Д.Л. Константиновский считает, что миф о равенстве возможностей является одним из самых привлекательных для социалистического государства, представляя собой важную часть идеологии советского периода до определенного момента, пока его не начали опровергать социологи. В 60-х годах было проведено исследование В.Н. Шубкина, которое продемонстрировало, что советское общество отнюдь не свободно от неравенства в системе образования, трансмиссии статусов, прочих явлений такого рода, свойственных и другим обществам». Отечественные исследователи изучали социальную стратификацию, механизмы социальной мобильности, связанные с системой образования.

Проекты, осуществленные в 1960-70-е годы в ряде стран мира, продемонстрировали, что наибольшее влияние на результаты школьного обучения оказывают социальные и семейные обстоятельства; это впоследствии определяет и уровень доходов. На эффективность учебного процесса воздействует, как было доказано, социальное происхождение учащихся, определяющее «неравенство, в которое дети поставлены своим домом, своим кварталом, своим окружением». Эти и подобные исследования вызвали к жизни дискуссию о необходимости интегрированного образования детей из разных расовых групп и социальных слоев. В том же направлении работают и некоторые современные российские социологи, которые подчеркивают преемственность и трансляцию посредством образовательной системы тех социально-классовых различий, которые существуют вне образования. При этом индикатором социального неравенства выступает вероятность получения высшего образования.

В британских исследованиях 1980-х годов были подтверждены выводы относительно факторов социального неравенства, находящихся вне школы, а также были поставлены вопросы, почему сами школы склонны сохранять и воспроизводить неравенство. И все же повышение качества преподавания, создание здорового социального климата в школе и практическая направленность школьного обучения, как полагали исследователи, в состоянии помочь детям из бедных семей, а также повысить свою успеваемость выпускникам школ-интернатов.

Большое влияние на осмысление воспроизводства неравенства в образовании оказала работа П. Бурдье. Согласно Бурдье, образование представляет собой инструмент символического насилия, принимающего форму классификационных конфликтов, в которых враждующие группировки пытаются навязать в качестве единственно легитимных свой взгляд на мир, свои классификационные схемы, свое представление о том, «кого (и по каким причинам) считать кем». В этой и более поздних своих работах Бурдье предлагает искать ответ на классический вопрос социологии о воспроизводстве социального неравенства в системе образования и в других культурных институтах. Школы и университеты ретранслируют изначально неравные социоэкономические условия в различную степень одаренности; поэтому в вузы, номинально открытые для всех, попадают на самом деле только обладатели определенных габитусов, усвоившие необходимые социальные и культурные диспозиции.

Примерно с середины 1960-х годов социологам стало ясно, что дети-инвалиды, в особенности выпускники школ-интернатов, в системе образования пополняют наименее квалифицированные социально-профессиональные группы, занимая низкостатусные позиции, которые не требуют качественного обучения или способностей, приносят низкий доход и имеют низший престиж. Получению качественного среднего и высшего образования детьми-инвалидами препятствуют множественные структурные ограничения, характерные для обществ со сложной стратификационной структурой. В социологическом анализе неравенство доступа к социальным благам определяется понятием депривации, связанной с бедностью и другими формами социального неблагополучия. В 1970-е годы в Великобритании исследования под руководством М. Брауна и Н. Мэджа продемонстрировали сложность выявления и даже определения депривации, которая предстает в разнообразных формах. Было введено понятие «множественной депривации», означающее пересечение и наложение факторов неравного доступа к различного рода социально одобряемым ценностям.

Феномен «передаваемой депривации» сближается по смыслу с понятием цикла депривации, введенным в оборот в исследовании так называемой «культуры бедности» социологами США. Ученые данного направления полагали, что недостатки воспитания ведут к формированию поколения, которое в свою очередь воспроизводит те же недостатки, которые были свойственны их родителями. Понятие культуры бедности было введено О. Льюисом для обозначения образа жизни жителей трущоб: в такой среде дети социализируются в соответствующую культуру родителей и формируют у себя соответствующие притязания и образ жизни; в этом ключе, например, обсуждаются иждивенческие настроения бедных. В 1990-е годы проблема бедности как наиболее актуальный аспект социального неравенства становится предметом исследований ряда отечественных социологов.

Зарубежные исследователи посвятили свои изыскания проблеме интеллекта и его оценивания в системе образования. Поскольку в современной России существует практика обучения детей-инвалидов не только в школах-интернатах, но и в массовых школах, в таких ситуациях со всей очевидностью проявляются классификационные конфликты как идентификационного характера, так и в отношении академической успеваемости. Поскольку ответственность за результаты обучения возлагается на учителей, то в результате больше всего внимания уделяется лучшим, способнейшим, а дети-инвалиды, будучи «пасынками и падчерицами» системы образования, оказываются депривированными от привилегии учительского внимания и вытесняются в социальные и академические низы школьной иерархии. В анализе проблем обучения детей-инвалидов в массовых школах продуктивно, кроме того, обращение к теориям языковых кодов, организационного развития и скрытого учебного плана, а также культурного воспроизводства.

Очевидно, что качество человеческих ресурсов в обществе зависит не только от качества академической подготовки, но и, в том числе, от накопленного личностью социального опыта, социальной компетентности, возможности к социальной адаптации и развитию индивида. Данное качество в программных документах ЮНЕСКО называется функциональной грамотностью населения. К анализу положения детей-инвалидов можно применить понятие функциональной неграмотности, которая проявляется «в неумении использовать меняющиеся ситуации и управлять жизненными обстоятельствами». С нашей точки зрения, рост функциональной неграмотности можно приостановить и снизить, если осуществить задачу расширения доступа социально-уязвимых групп населения к социальным благам и престижным каналам социализации, тем самым регулируя динамику развития социально-профессиональной структуры общества и предотвращая маргинализацию больших социальных групп. В целях повышения функциональной грамотности детей-инвалидов следует развивать программы гражданского образования и личностного роста с использованием современных активных методов обучения и тренинга. В свою очередь это позволит повысить социальную компетентность детей-инвалидов, сформировать мотивацию к получению высшего образования. Подобные инициативы могут успешно развиваться лишь в том случае, если будут созданы соответствующие нормативные и институциальные условия. К нормативным условиям относится разработка прав и гарантий, а к институциальным - формирование такой образовательной среды, в которой получили бы развитие принципы толерантности, интеграции и партнерства.

Теория и практика инклюзивного образования детей-инвалидов за рубежом

В ряде стран мира, начиная примерно с 1970-х годов, ведется разработка и внедрение пакета нормативных актов в отношении расширения образовательных возможностей инвалидов. Внедрение таких законов и иных документов выражается в комплексе мер позитивной дискриминации. Это система привилегий в обществе для получения равных возможностей дискриминируемой группе. Для того чтобы система позитивной дискриминации могла функционировать, применяются так называемые аффирмативные действия - меры по продвижению представителей меньшинства за счет сокращения привилегий мажоритарной группы. Политиками, социологами, активистами общественных организаций сегодня обсуждается вопрос расширения доступа социально-уязвимых групп к качественному среднему и высшему образованию. В этой связи говорят о формировании системы политического и экономического влияния на студенческий состав высшей школы, в том числе, о мерах по подготовке к поступлению в вуз выходцев из социально-уязвимых слоев и созданию максимально благоприятной среды в процессе их обучения (речь, в частности, идет об инвалидах, представителях семей мигрантов, расовых меньшинств, бедных, сельского населения).

В недавней истории образовательной политики США и Европы получили свое развитие несколько подходов: десегрегация школ, расширение доступа к образованию (widening participation), интеграция, мейнстриминг (mainstreaming), инклюзия (от англ. inclusion - включение). Мейнстриминг относится к такой стратегии, когда ученики с инвалидностью общаются со сверстниками на праздниках, в различных досуговых программах, а если они даже и включены в классы массовой школы, то прежде всего для того, чтобы повысить свои возможности социальных контактов, но не для достижения образовательных целей. Интеграция означает приведение в соответствие потребностей детей с психическими и физическими нарушениями с системой образования, остающейся в целом неизменной: массовые школы не приспособлены для детей-инвалидов (причем ученики с инвалидностью, посещая массовую школу, не обязательно учатся в тех же классах, что и все остальные дети). Инклюзия - это наиболее современный термин, который толкуется следующим образом: это реформирование школ и перепланировка учебных помещений таким образом, чтобы они отвечали нуждам и потребностям всех без исключения детей.

Упомянутые подходы основываются на нескольких теоретических перспективах: теория социальной справедливости, прав человека, теория социальных систем в отношении к развитию человека, социальный конструктивизм, информационное общество, структурализм, социальная критика. Если говорить о теории систем в аспекте образования инвалидов, то следует упомянуть работы У. Бронфенбреннера, который показал, что развитие человека представляет собой процесс, при котором взрослеющий, растущий индивид приобретает все более широкий, дифференцированный и адекватный взгляд на окружение. Это происходит благодаря тому, что дети со временем включаются с большим интересом во все большее количество действий и контактов, изменяя свое социальное окружение. Следовательно, было бы неверно контролировать поведение учащихся, скорее, нужно развивать в них навыки самоуправления.

Еще одна концепция в том же духе представлена Бримом, который утверждает, что у каждого человека на самом деле своя учебная программа, свои правила, и мы никогда бы не смогли участвовать ни в одной групповой деятельности, если бы не выучили правила группы. Аналогично, учащиеся должны - хорошо это или плохо - выучить то, как выжить в школе, а преподаватели должны их учить социальной и организационной структуре учебного заведения. Однако учителя должны признать, что в школах учащихся просят вести себя так, как они не будут это делать вне школы - дома или на улице, в обществе. Как бы ни старались воспитатели и педагоги «одомашнить» пространство школы-интерната, оно все равно остается «казенным», не заменяя собой дом и семью, но и не предоставляя учащимся широких возможностей социальной адаптации к послешкольной независимой жизни. Таким образом, сам характер школы является проблемой для учащихся с инвалидностью. В условиях специального образования мы сталкиваемся с дилеммой помощи учащимся в адаптации к школе, выживания в школе, хотя при этом должны постоянно помогать им в развитии навыков самоуправления и принятия решений, которые им будут нужны во взрослой жизни в обществе.

В США с 1875 по 1914 годы вводилось обязательное школьное образование, в связи с этим были сформированы классы для детей, которые считались умственно недоразвитыми, а также для тех, кого полагали «неисправимыми за их поведение», глухих или физических инвалидов. В этот же период Национальная ассоциация образования создала Департамент специального образования. Развивались тесты измерения интеллекта, прибывали потоки иммигрантов, росло количество организованной рабочей силы, развивались психологические теории. Все эти факторы повлияли на школьную систему, в которой складывались принципы измерения и определения индивидуальных различий и потенциала. В 60-70-е годы раздаются голоса критики против школы, которая повинна в неудачах учеников. В исследованиях Джейн Мерсер подчеркивалось, что каждая социальная система дает человеку новые определения, поэтому инвалидность является продуктом социальных договоренностей.

В 1962 году Рейнольде предложил, а затем И. Дено усовершенствовал понятие каскада сервисов. Этот каскад, или континуум, представляет модель для конструирования услуг по удовлетворению потребностей отдельных учащихся и ранжируется от обучения при больнице и домашнего обучения до спецшкол, спецклассов и, наконец, обычных классов массовой школы. В Законе 1977 года «Образование для всех детей-инвалидов» приводится перечень соответствующих дополнительных услуг, необходимых для помощи детям-инвалидам в получении специального образования»: транспорт, логопедия, аудиология, психологические услуги, физиотерапия, рекреация, оккупационная терапия, ранняя идентификация, медицинские услуги, школьный врач или медсестра, школьный социальный работник, психолог, услуги социальной работы для детей и семьи, консультирование и подготовка родителей. В 1990-е годы в США принимается закон об образовании для всех детей с инвалидностью, с его принципом индивидуализированного обучения, а также закон об образовании индивидов с инвалидностью.

М. Рейнольдc пишет историю специального образования как постепенного прогресса по включению учащихся с инвалидностью в систему массовой школы -- в отношении расположения школ, принципов отбора. Этот исследователь утверждает, что улучшение обучения в условиях массовой школы приведет к уменьшению числа детей, направляемых в спецклассы и спецшколы, а также то, что во многом программы, предоставляемые для учащихся с разными видами инвалидности не отличаются от программ, по которым учатся так называемые дети в ситуации риска. Кроме того, он полагает, что сегодня в американском обществе фиксируется стабильный рост интереса к реструктуризации школ таким образом, чтобы они могли включать всех учащихся.

Таким образом, речь идет об инклюзии, или включении, понятии, касающемся принципа организации обучения, при котором все учащиеся учатся совместно со своими сверстниками в школе по месту жительства. Понятие инклюзии включения было введено в теорию и политику современного образования благодаря работам г-жи Мадлен Уилл, экс-ассистента госсекретаря департамента образования США. Уилл утверждает, что специальные преподаватели должны поставить под сомнение эффективность «pull-out» сервисов для многих учащихся с инвалидностью. Это такие сервисы, которые удаляют школьников из классов в то время, когда там идут занятия. Речь шла, прежде всего, о том, что в спецклассы отправлялись дети, которых было трудно учить, тем самым в популяции школьников спецучреждений пересекались несколько групп - дети с инвалидностью, с трудностями обучения (с «педагогической запущенностью» или задержкой умственного развития) и с трудным поведением (например, с синдромом дефицита внимания гиперактивности). Кроме того, исследователи были озабочены тем, что дети, попав однажды в спецучреждение, оттуда уже никогда не возвращались в массовую школу.

Принцип инклюзивного образования состоит в том, что разнообразию потребностей учащихся с инвалидностью должен соответствовать континуум сервисов, в том числе такая образовательная среда, которая является наименее ограничивающей и наиболее включающей. Это понятие обозначает следующий шаг по сравнению с интеграцией и мейнстримингом. Инклюзивные школы обучают всех детей в классах и школах по месту жительства. Этот принцип означает, что: 1) все дети должны быть включены в образовательную и социальную жизнь школы по месту жительства; 2), инклюзия означает включение кого-либо с самого начала, а не интеграцию, которая означает возвращение кого-либо назад; 3) задача инклюзивной школы - построить систему, удовлетворяющую потребности каждого; 4) в инклюзивных школах все дети, а не только дети с инвалидностью, обеспечиваются такой поддержкой, которая позволяет им быть успешным, ощущать безопасность и уместность.

Инклюзивные школы нацелены на принципиально иные образовательные достижения, чем тс, что чаще всего признаются образованием. Цель такой школы - дать всем учащимся возможность наиболее полноценной социальной жизни, наиболее активного участия в коллективе, местном сообществе, тем самым обеспечить наиболее полное взаимодействие и заботу друг о друге, как членах сообщества. Этот ценностный императив, очевидно, показывает, что все члены школы и общества связаны между собой, и что учащиеся не только взаимодействуют между собой в процессе обучения, но и усиливают друг друга, когда принимают решения по поводу процессов в аудитории.

Педагоги, работающие в школах на принципах инклюзии, принимают на себя следующую ответственность: обучать всех учеников, которые к ним приписаны; принимать гибкие решения в вопросах преподавания и осуществлять их мониторинг; обеспечивать обучение в соответствии с типичной учебной программой, адаптируя детали в том случае, когда прогресс, достигаемый детьми, отличается от ожидаемого; уметь преподавать для разнообразной аудитории; искать, использовать и координировать поддержку для учащихся, требующих более интенсивных услуг, чем те, что предоставляются их сверстникам. Исследователи говорят об «опыте трансформации», который переживается педагогами, ставшими инклюзивными учителями. Это постепенные трансформации, в которые вовлекаются учителя, желающие:

1) взаимодействовать с учениками, отличающимися от своих сверстников;

2) освоить навыки, необходимые для обучения всех школьников;

3) изменить свои установки в отношении учеников, отличающихся от своих сверстников.

Те учителя, которые уже имеют опыт работы на принципах инклюзивного образования, разработали следующие способы включения:

1) принимать учеников с инвалидностью «как любых других ребят в классе»;

2) включать их в те же активности, хотя ставить разные задачи;

3) вовлекать учеников в кооперативное научение и групповое решение задачи;

4) использовать активные и партисипаторные стратегии - манипуляции, игры, проекты, лаборатории, полевые исследования.

Инклюзивные образовательные сообщества во многом изменяют роль учителя. Липски и Гартнер считают, что учителя способствуют активизации потенциала учащихся, сотрудничая с другими преподавателями в междисциплинарной среде без искусственного разграничения между специальными и массовыми педагогами. Учителя вовлекаются в разнообразные интеракции с учениками, так что узнают каждого индивидуально. Кроме того, учителя участвуют в широких социальных контактах вне школы, в том числе с обучающими ресурсами и родителями.

Пиннел и Гэлловэй приводят следующую систему принципов развития и управления школьным классом в русле инклюзивного обучения: учителя признают, что учащиеся делают существенный вклад в учебный процесс; научение происходит только тогда, когда ученики ощущают потребность в изменении или знании о чем-либо; научение является целостным процессом, а не набором отдельных фрагментов информации или навыков; учителя признают власть социального контекста классной комнаты над научением; учителя развивают личностное понимание научения и развития; учителя причастны к тому, что происходит в их классах, и не могут оставаться к этому равнодушными.

Дискурсивные обоснования инклюзивного обучения

Анализируя основные аргументы в осмыслении новых тенденций в развитии образования на Западе, Алан Дайсон предлагает выделить следующие типы дискурсивного обоснования инклюзии. Дискурс прав и этики фиксируется в социологической рефлексии воспроизводства неравенства в массовой школе в 1950-1970-е годы, критике в адрес спецшкол в 1980-е годы, современных исследованиях образования в интерпретативной и критической парадигмах. В соответствии с их выводами, специальное образование лишь кажется защитником уязвимых детей, предоставляющим им образовательные и медицинские услуги. На самом деле, специальное образование, сегрегируя детей-инвалидов в отдельные школы, обслуживает интересы обеспеченных членов общества, удерживая и рационализируя дальнейшую маргинализацию тех, кому оно якобы помогает. Истэблишмент специального образования создает альтернативную площадку для обучения проблемных детей, чьи запросы и потребности иначе вызвали бы революционные преобразования, так необходимые в массовой школе. Специальное образование создает такую область, где учителя, медики, психиатры и прочие эксперты могут упражняться во власти и сохранять привилегированные позиции. Оно легитимирует отношение к детям- и взрослым-инвалидам как к девиантам, не допуская малейшей реструктуризации социального порядка, и тем самым способствует их дальнейшему угнетению. Таким образом, помещение ребенка в спецшколу неразрывно связано с вопросами прав и справедливости.

Дискурс эффективности и результативности - исследование экономических затрат и академической успеваемости. Эти работы относятся к 1980-90-м годам и демонстрируют преимущества интегрированного образования в терминах выгоды, пользы, достижений. В развитых странах школы получают финансирование на детей с особыми потребностями, поэтому они заинтересованы в увеличении числа учащихся, официально зарегистрированных таким образом.

Политический дискурс задействует такие ключевые термины, как борьба, движение, интересы, индивидуальные и коллективные действия. Сюда относятся публикации 1990-х годов, посвященные проблеме самоорганизации родителей детей-инвалидов, общественной активности взрослых инвалидов и тех, кто выступает в защиту их прав, за расширение жизненных шансов и против медикалистского подхода к социальной защите и реабилитации. Прагматический дискурс приобретает особую важность сегодня, когда в академической среде уже сложился определенный консенсус, и принципы инклюзивного обучения излагаются не только в научных журналах и монографиях, но и на страницах учебников, в практических руководствах для педагогов, социальных работников, медиков, других специалистов, а также для управленцев и политиков. Такие разработки, основанные на эмпирических исследованиях и обобщении педагогического опыта, приводят к пониманию того, что методические и организационные изменения, осуществляемые в интересах детей, испытывающих трудности в учебе, при определенных условиях могут принести пользу всем детям. Иными словами, включение детей с особыми потребностями в образовательную ситуацию массовой школы может стать катализатором преобразований, способных значительно улучшить условия обучения для всех.

В настоящее время актуализируется уже не просто обоснование важности инклюзивного образования - за рубежом уже накоплена критическая масса аргументов в пользу такого принципа организации обучения инвалидов. Сейчас важно вести, так сказать, диалог инклюзий, позволяя практикам и исследователям рассматривать проблемы и перспективы, различия и сходства, возможности и барьеры, существующие в их реальном опыте. К реальным институциальным возможностям повышения доступности и качества высшего образования для такой категории абитуриентов, как инвалиды, в первую очередь следует отнести правовые льготы по приему в средние и высшие учебные заведения, льготы по материальному обеспечению учащихся, а также правовые нормы об автономии вузов. Законодательство, регламентирующее получение высшего образования гражданами России и легитимность особых условий поступления в вуз для некоторых категорий абитуриентов, представлено целым рядом нормативных документов, в первую очередь Законом РФ «Об образовании», принятым в июле 1992 года, который с тех пор несколько раз изменялся и дополнялся. Инвариантными льготами выступают те, что касаются социально-уязвимых групп населения, в отношении которых следует проводить позитивную дискриминацию, в том числе «дети-инвалиды, инвалиды I и II групп, которым согласно заключению учреждения Государственной службы медико-социальной экспертизы не противопоказано обучение в соответствующих образовательных учреждениях...».

Однако за 1999-2001 годы в Саратовский государственный технический университет (СГТУ), например, поступили, воспользовавшись льготами, лишь от 0,8 до 2 % абитуриентов из всего набора. Это говорит, в том числе, о низком уровне подготовки социально-уязвимых групп и о слабости их мотивации к получению высшего образования. Отметим, что динамика набора абитуриентов из социально-уязвимых групп, в том числе поступающих на льготных основаниях, в вузах фактически не учитывается. Подобная статистика в России не учитывается в рейтингах вузов, в отличие от показателей конкурса и объема внебюджетных средств, тогда как в Великобритании, например, от количества студентов, представляющих социальные группы бедных, мигрантов, инвалидов, а также от наличия программ подготовки этих абитуриентов к поступлению в вуз зависит объем целевого бюджетного финансирования.

Проблемы и перспективы образовательной интеграции детей-инвалидов в России

Во многих постсоциалистических странах образовательная политика пытается отказаться от системы спецшкол. Численность детей в специализированных школах-интернатах в Восточной Европе снижается, тогда как число учащихся спецклассов в обычных школах растет. Различия в экономическом и политическом развитии государств этого региона влияют на темпы и содержание процесса интеграции. Так, в Болгарии осуществление закона об интегрированном образовании (1995) было временно отложено ввиду сложной экономической ситуации, а в Литве идет стабильный процесс интеграции, начиная с 1991 года. В ряде стран растет обеспокоенность поспешностью интеграции, поскольку дети не получают надлежащего внимания и подготовки. В свою очередь, в некоторых странах уменьшение численности детей в спецшколах свидетельствует о развале и крайне тяжелом положении системы спецобразования (Молдова, Кыргызстан). Отметим, что в ряде стран сокращение числа детей в спецшколах происходит на фоне снижения численности детской популяции в целом . Что касается России, то здесь число детей, официально получающих пособия по инвалидности, резко возросло: от 155 тыс. в 1990 году до 454 тыс. в 1995 году (1,3 % от общего числа детей). Возможно, что часть детей с умственными или физическими недостатками не учтены в статистике и вообще не имеют доступа к образованию. Препятствиями к интеграции, с нашей точки зрения, здесь выступают спад в экономике и нехватка финансовых средств; инертность государственных учреждений, заинтересованность администрации этих учреждений в сохранении сложившегося положения, унаследованный от прежних времен медикалистский подход к классификации особых потребностей, общая и профессиональная интолерантность.

Переход к инклюзивному образованию в отечественном контексте в принципе уже был предопределен тем, что Россия ратифицировала Конвенции ООН в области прав детей, прав инвалидов: Декларация прав ребенка (1959); Декларация о правах умственно-отсталых (1971); Декларация о правах инвалидов (1975); Конвенция о правах ребенка (1975). Но чтобы Россия стала цивилизованной страной с цивилизованным образованием, нужно не только принять закон о специальном образовании, или об образовании лиц с ограниченными возможностями, но и иметь благоприятное общественное мнение по данному вопросу, а также создать институциальные условия для реализации прав инвалидов. Система образования в современной России переживает глубокие изменения, различные учебные заведения трансформируются в результате правительственных реформ и под влиянием рыночной экономики. При этом на повестку дня выходят ценности социального включения, интеграции, хотя общественное мнение по этому вопросу далеко не однородно.

Сегодня существуют различные формы содействия в получении высшего образования для различных социально-уязвимых групп населения: законодательное регулирование условий получения высшего образования, финансовая поддержка, информационное обеспечение, социальная реабилитация, позитивная дискриминация. Все эти формы находятся на разной ступени своего развития и обладают различной степенью эффективности. Законопроектом РФ «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)», который с 1996 года ждет своего принятия Президентом Российской Федерации, устанавливается возможность обучения детей-инвалидов в массовой школе, а в Докладе Государственного Совета РФ «Образовательная политика России на современном этапе» (2001) говорится уже о приоритете интегрированного (инклюзивного) образования детей-инвалидов: «Дети, имеющие проблемы со здоровьем (инвалиды), должны обеспечиваться государством медико-психологическим сопровождением и специальными условиями для обучения преимущественно в общеобразовательной школе по месту жительства и только в исключительных случаях - в специальных школах-интернатах». Специальное образование, охватывающее учащихся с особыми потребностями, инвалидов, испытывает серьезные потрясения ввиду сокращения финансирования и структурных преобразований. Социальная роль таких учреждений, как школы-интернаты для детей с нарушениями развития, подвергается переоценке.

Специальное образование, с одной стороны, создает особые условия для удовлетворения потребностей учащихся в медицинских и педагогических услугах, а с другой - препятствует социальной интеграции инвалидов, ограничивая их жизненные шансы. Гуманистической альтернативой выступает интегрированное, или инклюзивное (совместное), обучение, позволяющее существенно сократить процессы маргинализации детей с инвалидностью. Инклюзивное образование в процессе своего внедрения может столкнуться не только с трудностями организации, так называемой безбарьерной среды (наличие пандусов, одноэтажный дизайн школы, введение в штаты сурдопереводчиков, переоборудование мест общего пользования), но и с трудностями социального свойства, заключающимися в распространенных стереотипах и предрассудках, в том числе, в готовности или отказе учителей, школьников и их родителей принять интеграцию.

Особую актуальность сегодня приобретают исследования общественного мнения о проблемах доступности высшего образования и способах их решения. Исследователи ставят задачу выяснить, каковы представления школьников, студентов, их родителей, учителей, работодателей, руководителей и преподавателей государственных и негосударственных вузов, работников государственных и негосударственных служб по трудоустройству о различиях в качестве высшего образования (в том числе бакалавриата, магистратуры, аспирантуры в государственных и негосударственных вузах) и в возможностях получения разного по качеству образования. «В обществе растет обеспокоенность относительно того, что малообеспеченные учащиеся или те, кто поставлен в неравное положение в силу отдаленности места жительства или инвалидности, имеют меньше возможностей получить место в вузе или продолжить свое образование позднее. Более того, если молодому человеку, испытывающему материальные затруднения, все же удается поступить в какой-нибудь вуз, выбор курса обучения или получаемой по окончании степени может в значительной степени определяться возможностью оплатить обучение. ...о некоторых положительных примерах, когда администрации регионов организуют обучение молодых людей, не сумевших поступить в вузы вследствие финансовых трудностей или удаленности места проживания». Вместе с тем в опросах студентов фиксируется мнение, согласно которому «возможность получить высшее образование чаще всего зависит от доходов семьи, от специальных соглашений с руководством вуза или факультета или же от шанса получить образование в специализированной гимназии, по окончании которой молодым людям значительно проще поступить в институты».

В наших исследованиях (Д.В. Зайцев, П.В. Романов - опрос учителей, N=276, опрос родителей, N=260, 2001-2002; И.И. Лошакова - опрос старшеклассников, N=250, 2000-2001) мы выясняли отношение учителей, учащихся средних школ и их родителей к возможности совместного обучения с детьми-инвалидами, имеющими трудности с передвижением, нарушения слуха, речи или зрения, задержку умственного развития. Нужно сказать, что около 1/3 опрошенных нами старшеклассников (N=250) вообще никогда не замечали присутствия в нашем обществе детей-инвалидов, около 40 % видели на улице, порядка 20 % были знакомы, но не общались, а примерно 10 % имели близкие контакты.

Анализ показал, что наиболее близкие контакты, характеризующие отношения между хорошими знакомыми, товарищами и родственниками, осуществляются между опрошенными учащимися и детьми, имеющими нарушения опорно-двигательного аппарата (12,4%) и с детьми-инвалидами, испытывающими нарушения в умственном развитии (12,9%). Более редкими у наших респондентов оказались контакты с теми детьми, у кого имеются нарушения речи, слуха или зрения (9,1 %). А среди тех, кого школьники только видели на улице, - больше детей-инвалидов, имеющих внешние признаки инвалидности (40,5 %). Таким образом, около 70 % опрошенных продемонстрировали различную степень осведомленности в проблемах инвалидности у детей. Тот факт, что лишь около 1/3 опрошенных старшеклассников имели возможность познакомиться с ребенком-инвалидом, на наш взгляд, говорит о том, что возможности для такого знакомства невелики, и отчасти они заданы институциальными рамками, в частности, организацией системы образования.

Рис. 1. Как ты отнесешься к тому, что вместе с тобой будут учиться дети-инвалиды? (Старшеклассники, N=250)

Как можно увидеть (рис. 1), наибольшая терпимость к тому, чтобы учиться в одном классе, проявляется у наших респондентов по отношению к детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а менее терпимы они к тем, у кого есть нарушения слуха, зрения. Самый низкий уровень толерантности был выявлен в отношении детей с нарушениями в умственном развитии - почти половина лицеистов высказала пожелание, чтобы те учились в отдельной школе. Совершенно очевидно, что в данном случае обнаруживает себя глубоко укоренившийся стереотип, стигма умственной отсталости, конструирующие серьезные барьеры для интеграции и детей, и взрослых в общество.

Несмотря на проявление нетерпимости по отношению к некоторым формам инвалидности, подавляющее большинство опрошенных убеждены, что необходимо предпринимать специальные действия для того, чтобы инвалиды стали равноправными (85 %). Как и в ответах по предыдущим вопросам, такие взгляды в большей степени присущи тем, кто имеет личный опыт общения с инвалидами. Более половины этих респондентов полагают, что нужно содействовать тому, чтобы люди воспринимали инвалидов без предубеждения, а почти 40 % опрошенных уверены, что следует помочь инвалидам жить и работать в условиях, которые бы не ограничивали их передвижение - звуковые сигналы на светофорах, въезды в магазины для инвалидных колясок, приспособленные для инвалидов общественные места и транспорт.

Отметим, что около 70 % опрошенных родителей (N=260) считают возможной образовательную интеграцию детей с поражением опорно-двигательного аппарата, тогда как к такому мнению склоняются менее 40 % респондентов среди учителей (N=276). Родители более толерантны и к идее образовательной интеграции детей с иными нарушениями развития: число тех, кто положительно относится к такой возможности для детей с нарушениями речи, слуха и зрения на 16% превышает численность учителей, согласившихся с таким вариантом (36 % и 20 % соответственно). Примерно восемь из десяти родителей не возражают против того, чтобы в одном классе с их детьми учились бы инвалиды с нарушениями опорно-двигательного аппарата, тогда как всего лишь 16 % учителей согласились бы вести занятия в таком классе. Каждому второму учителю понадобится переподготовка, если образовательная интеграция детей-инвалидов все-таки состоится в более широком масштабе, чем это происходит сейчас.

А примерно 1/5 часть педагогов считают себя вполне подготовленными к подобной ситуации, по крайней мере, они не ожидают никаких особых изменений в их профессиональном статусе, карьере или в собственной квалификации. Мнения родителей и учителей сошлись в том, какие последствия они ожидают от интеграции детей-инвалидов в массовую школу: более 2/3 опрошенных (73 % и 69 % соответственно) полагают, что это позволит учащимся стать более толерантными, научиться взаимопомощи и заботе, хотя не исключены и конфликты между детьми (к такому мнению склоняются каждый пятый родитель и каждый четвертый педагог). Мнения о влиянии интеграции на образование распределились почти симметрично: 10% учителей и 22 % родителей ожидают, что качество обучения возрастет, тогда как 21 % учителей и 13 % родителей опасаются обратного.

Интересно, что число тех, кто связывает процессы интеграции с ростом демократии, значительно больше среди родителей, чем среди педагогов, хотя в целом эта связь довольно отчетливо эксплицируется обеими группами респондентов (62 % и 45 % соответственно). Отвечая на вопрос о том, что препятствует сегодня образовательной интеграции детей-инвалидов, родители и педагоги были солидарны по целому ряду позиций. На первое место все респонденты поставили несовершенство окружающей среды, включая особенности архитектуры и дизайна, транспорта и других элементов физического пространства, но для учителей такие факторы, как дефицит соответствующих образовательных программ, собственной квалификации и, конечно же, финансирования, а также неразработанность соответствующего нормативного обеспечения, - имеют большую значимость, чем для родителей (табл. 1).

Таблица 1

Что препятствует интеграции детей-инвалидов в массовую школу? (Родители N=260, учителя N=276)

Очевидно, что большинство школ и вузов не готовы к встрече с абитуриентами-инвалидами: нет ни обустроенной среды, ни специальных программ, рассчитанных на такое обучение. Ведь равные возможности образования совсем не исключают, а, наоборот, предполагают создание специальной образовательной среды для инвалидов (персональный наставник-помощник, специальные лифты и транспортеры во всех учебных учреждениях, специализированные клавиатуры для людей с нарушениями зрения или ограниченными возможностями физического здоровья). Лишь в некоторых вузах существуют центры по обучению студентов-инвалидов.

инвалид инклюзивное образование интеграция

Мы обсудили ряд подходов к анализу неравенства в образовании, которое выражается, в частности, в процессах социального исключения лиц с инвалидностью. Понятия и принципы новой философии инклюзивного обучения, на наш взгляд, могут быть полезны в отечественной практике образовательной интеграции, данные социологических опросов позволяют сориентировать политиков и субъектов системы образования в возможных трудностях и перспективах обучения детей-инвалидов в общеобразовательной школе.

Результаты опросов показывают, что социальные аттитюды к образовательной интеграции зависят от ряда факторов, среди которых наиболее значимым является наличие у респондента опыта общения с инвалидами в повседневной жизни. Наиболее существенны различия во мнениях между теми опрошенными, кто никогда не видел инвалидов или только встречался с ними на улице, и теми, у кого есть близкие или знакомые дети-инвалиды. Это еще один аргумент в пользу того, что интегрированное образование сегодня с полным правом может считаться одним из приоритетов государственной образовательной политики России. Вместе с тем существует целый ряд объективных препятствий для подобной реформы образовательной системы, среди которых значимое место занимают неприспособленность школьной среды, неподготовленность педагогических кадров и неадекватность финансирования системы образования.

Сегодня эта актуальная проблема обсуждается недостаточно, хотя некоторые учебные заведения действуют с опережением, предвосхищая централизованные реформы, которые уже не за горами. По данным Министерства образования РФ, несмотря на экономические и социальные трудности, в системе высших заведений ведется работа по созданию условий доступности высшего профессионального образования для инвалидов. Но пока еще не разработаны единые нормативы организации учебного и реабилитационного процессов, не разработаны механизмы материально-технического, социального, психолого-педагогического, кадрового и реабилитационного сопровождения. Предстоит утвердить государственный стандарт профессиональной реабилитации инвалидов и организовать систему специальной подготовки и переподготовки, повышения квалификации преподавателей в условиях интегрированного обучения. Очевидно, вузам следует развернуть более активную деятельность по обеспечению доступности высшего образования для инвалидов, созданию безбарьерной среды и разработке новых технологий обучения. Для этого должна быть разработана концепция федеральной системы интегрированного среднего и высшего профессионального образования инвалидов, а также соответствующее нормативно-правовое обеспечение сопровождения профессионального образования инвалидов и рекомендации по составлению штатного расписания школ и вузов, где учатся инвалиды.

Размещено на Allbest

Подобные документы

От агрессии и нетерпимости к осознанию необходимости призрения инвалидов. Осознание возможности обучения детей с сенсорными нарушениями, признание права аномальных детей на образование. Особенности систем специального образования в зарубежных странах.

курсовая работа , добавлен 18.01.2014


Понятие, функции и виды системы инклюзивного образования, его экономические и финансовые компоненты. Анализ подходов к организации инклюзивного образования в России. Модели интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья в дошкольном учреждении.

дипломная работа , добавлен 14.01.2018


Детская инвалидность как социальная проблема. Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов. Распределение родительских ролей по уходу за детьми с ограниченными возможностями. Особенности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов и их родителей.

дипломная работа , добавлен 07.05.2013


курсовая работа , добавлен 12.07.2015


Образовательные возможности инвалидов за рубежом и в России. Пути решения проблем, связанных с инклюзивным образованием. Потенциал современного дополнительного образования детей. Рекомендации по проведению педагогической работы по преодолению трудностей.

курсовая работа , добавлен 13.09.2015


Научно-теоретические основы анализа проблем социально-педагогической поддержки детства. Формы организации детей-инвалидов. Реабилитационные центры. Методы и средства социальной поддержки детей-инвалидов. Практические рекомендации для социального педагога.

курсовая работа , добавлен 19.01.2015


Понятие и отличительные особенности инклюзивного образования, нормативное обоснование и документы, используемые в данной области. Анализ деятельности и проблемы в учреждениях дополнительного образования детей по реализации инклюзивного образования.

контрольная работа , добавлен 02.06.2014


Правовая основа обучения детей с ограниченными возможностями здоровья. Актуальные перспективы развития инклюзивного образования. Психолого-педагогическое сопровождение детей. Взаимодействие с семьей ребенка. Условия организации успешного воспитания.

презентация , добавлен 28.03.2014


Отношение к слепым и глухим в древности. Первые попытки обучения инвалидов с сенсорными нарушениями. Развития системы специального образования в XIX веке. Начало образования слепоглухих в России. Жизнь и педагогическая деятельность Соколянского И.А.

презентация , добавлен 18.05.2016


Отношение к слепым и глухим в древности. Первые попытки обучения инвалидов с сенсорными нарушениями, организация специальных учреждений для воспитания глухих и слепых. Развития системы специального образования в XIX в. Жизнь и деятельность Соколянского.

«Каждый человек, независимо от состояния здоровья, наличия физического или умственного недостатка, имеет право на получение образования, качество которого не отличается от качества образования, получаемого здоровыми людьми».

(Концепция интегрированного обучения лиц с ограниченными возможностями здоровья (со специальными образовательными потребностями)

Проблемы специального образования сегодня являются одними из самых актуальных в работе всех подразделений Министерства образования и науки РФ. Это связано, в первую очередь с тем, что за последние десятилетия в России по разным причинам стремительно растет число детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).Причины болезненности детей сложны и серьезны: это и экологическая обстановка, и заболевания детей, и социальные условия жизни, и психологический климат в семье. Грустная статистика свидетельствует: здоровье детей от рождения до поступления в школу не улучшается, а ухудшается, что отрицательно влияет на процесс усвоения школьной программы. Образование таких детей предусматривает создание для них специальной коррекционно-развивающей среды, обеспечивающей адекватные условия и равные с обычными детьми возможности для получения образования в пределах специальных образовательных стандартов, лечение и оздоровление, воспитание и обучение, коррекцию нарушений развития, социальную адаптацию.

Поэтому в последние годы происходит обновление системы образования, сближения специальных и общеобразовательных учебных заведений, изменение отношения общества к детям с ограниченными возможностями здоровья и закономерно встают вопросы условий организации их обучения и воспитания на перспективу. Центром внимания педагогической общественности стал вопрос об интеграции, т.е совместном обучении нормально развивающихся детей и детей с ограниченными возможностями здоровья.

Как известно, к детям с ограниченными возможностями здоровья относятся дети:

С нарушением слуха (неслышащие и слабослышащие);

С нарушением зрения (незрячие и слабовидящие);

С тяжелыми нарушениями речи;

С нарушениями опорно - двигательного аппарата, в том числе с детским церебральным параличом;

С задержкой психического развития;

С нарушением интеллекта,

Иные ограничения в здоровье (выраженные расстройства эмоционально - волевой сферы, ранний детский аутизм, комплексные нарушения).

Данные дефекты могут иметь разное качество и степень выраженности.

В настоящее время в центре внимания находится интеграция - процесс обучения детей с ограниченными возможностями здоровья в общеобразовательных учреждениях общего типа. Интегрированное обучение предполагает овладение ребенком с ограниченными возможностями здоровья теми знаниями, умениями и навыками и в те же сроки (или близкие), что и нормально развивающиеся дети в соответствии с государственным образовательным стандартом.

Интеграция - это закономерный этап развития системы специального образования, связанный в любой стране мира, в том числе и в России, с переосмыслением обществом и государством своего отношения к детям с ОВЗ, с признанием их прав на предоставление равных с другими возможностей в разных областях жизни, включая образование. По мнению известных отечественных ученых (Н. Н. Малофеева, Е. А. Стребелевой, Н. Д. Шматко, Л. М. Шипицыной и др.), главное направление интеграционных процессов в нашей стране - сближение систем общего и специального образования на всех его ступенях (дошкольная, общая и профессиональная школы).

Отечественная концепция интегрированного обучения строится на трех основных принципах интеграции:

Ранняя коррекция,

Обязательная коррекционная помощь каждому ребенку,

Обоснованный отбор детей для интегрированного обучения,

Первый принцип - раннее выявление отклонений - требует создания законодательного оформления системы ранней помощи. Данная система обязательно должна включать комплекс специалистов медицинского, социального, психолого-педагогического и дефектологического профиля. Ведь раннее выявление нарушений и проведение коррекционной работы с первых лет жизни позволяет достигать принципиально иных результатов в развитии ребенка. От 15-20% до 100% интеллектуально сохранных детей, имеющих разные отклонения в развитии, способны, благодаря ранней коррекционной помощи, впоследствии успешно обучаться в массовой школе.

Второй принцип - обеспечение медико-психолого-педагогическим сопровождением каждого интегрированного ребенка. Даже при достижении высокого уровня психофизического и речевого развития, позволяющего ребенку обучаться в массовых ДОУ, у него сохраняются особые образовательные потребности, связанные с тем или иным отклонением в развитии, которые должны быть удовлетворены.Необходим подбор адекватных форм совместного воспитания и обучения для каждого ребенка с ОВЗ с учетом уровня его психофизического и речевого развития.

Третий принцип - обоснованный отбор детей для интегрированного обучения. Признавая важность и значимость интеграции как инновационного процесса в системе образования, важно отметить те негативные тенденции, которые связаны с невозможностью интеграции всех детей в широкое социокультурное пространство.

В процессе реализации интегрированного образования, выделяют следующие модели интеграции:

Постоянная полная

Постоянная неполная

Постоянная частичная

Эпизодическая

Дадим их краткую характеристику.

Постоянная полная интеграция предполагает обучение ребенка с тем или иным нарушением в развитии на равных с нормально развивающимися детьми в одних дошкольных группах. Данная модель может быть эффективна для тех детей, чей уровень психофизического и речевого развития соответствует или приближается к возрастной норме и кто психологически готов к совместному со здоровыми сверстниками обучению. Полная интеграция может быть организована в разных типах учреждений (массовых учреждениях; массовых учреждениях, реализующих интегрированное обучение; комбинированных учреждениях).

Постоянная неполная интеграция может быть эффективна для тех детей, чей уровень психического развития несколько ниже возрастной нормы, кто нуждается в систематической и значительной коррекционной помощи, но при этом способен в целом ряде предметных областей обучаться совместно и наравне с нормально развивающимися сверстниками, а также проводить с ними большую часть внеклассного времени. Постоянная, но неполная интеграция может быть полезна дошкольникам с различным уровнем психического развития, но не имеющим сочетанных нарушений. Смыслом такой интеграции является максимальное использование всего потенциала уже имеющихся у ребенка и довольно значительных возможностей общения, взаимодействия и обучения с нормально развивающимися детьми. Постоянная, но неполная интеграция может быть организована во всех типах дошкольных.

Постоянная частичная интеграция может быть полезна тем, кто способен наравне со своими нормально развивающимися сверстниками овладевать лишь небольшой частью необходимых умений и навыков, проводить с ними только часть учебного и внеклассного времени. Смыслом постоянной частичной интеграции является расширение общения и взаимодействия детей с ограниченными возможностями здоровья с их нормально развивающимися сверстниками. Такая модель интеграция может быть обеспечена в дошкольных учреждениях комбинированного вида, имеющих и обычные группы, и специальные группы, а также в тех массовых школах, где открыты специальные классы для детей с определенным отклонением в развитии.

При частичной интеграции все воспитанники специальной группы вне зависимости от достигнутого уровня развития объединяются со своими нормально развивающимися сверстниками не реже 2-х раз в месяц для проведения совместных мероприятий в основном воспитательного характера. Смыслом частичной интеграции является создание условий для приобретения начального опыта общения с нормально развивающимися сверстниками. Данная модель интеграции может быть реализована в дошкольных учреждениях комбинированного вида, имеющих как группы для нормально развивающихся детей, так и специальные группы, а также в массовых школах, где открыты специальные классы.

Следующая модель интеграции «эпизодическая» , ориентированная на специальные дошкольные и школьные учреждения, которые ограничены в возможностях проведения целенаправленной работы по совместному с нормально развивающимися детьми воспитанию и обучению своих воспитанников. Смыслом эпизодической интеграции является целенаправленная организация хотя бы минимального социального взаимодействия детей с выраженными нарушениями развития со сверстниками, преодоление тех объективных ограничений в социальном общении, которые создаются в условиях специальных (коррекционных) учреждений, где обучаются только дети с ограниченными возможностями здоровья.

Анализ исследований Н.Н. Малофеева, Н.Д. Шматко позволяет в качестве одного из перспективных видов образовательных учреждений, реализующих интегрированное обучение детей, выделить учреждение комбинированного вида. Именно в этих учреждениях есть возможность создавать и обычные, и специальные, и смешанные группы детей,что позволяет осуществлять все формы интеграции, подбирая каждому ребенку необходимую квалифицированную специальную педагогическую помощь, налаживать подлинное взаимодействие педагогов общеобразовательных школ со специалистами дефектологами.В комбинированном учреждении создаются группы для детей с нарушением интеллекта, с задержкой психического развития (ЗПР), с тяжелыми нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата и т. д.

Однако следует отметить, что эффективная реализация интегрированного обучения детей с ОВЗ требует дальнейшего сотрудничества представителей органов управления, науки и практических работников.

Литература:

1. Большой Российский энциклопедический словарь. - Большая Российская энциклопедия, 2007. - 1888 с.

2. Дефектология. Словарь-справочник / под ред. Б.П. Пузанова. - М.: Педагогика, 1996. - 236 с.

3. Волкова Л.С. Некоторые проблемы интегрированного образования в российской дефектологии на современном этапе / Л.С. Волкова, Н.Е. Граш, А.М. Волков //Дефектология. - 2002. - № 3. - С. 3-8.

4. Малофеев Н.Н. Базовые модели интегрированного обучения / Н.Н. Малофеев, Н.Д. Шматко // Дефектология. - 2008. - № 1. - С. 71-78.

5. Малофеев Н.Н. Интеграция и специальные образовательные учреждения: необходимость перемен / Н.Н. Малофеев // Дефектология. - 2008. - № 2. - С. 86-93.

6. Назарова Н.М. Понятие интеграция в специальной педагогике // Понятийный аппарат педагогики и образования. - Екатеринбург, 1998. - Вып. 3. - С. 262.

7. Никитина М.И. Проблема интеграции детей с особенностями развития // Инновационные процессы в образовании. Интеграция российского и западноевропейского опыта: Сб. статей. - СПб., 1997. - Ч. 2. - С. 152.

8. Кутепова Е.Н. Опыт взаимодействия специального (коррекционного) и общего образования в условиях инклюзивной практики // Психологическая наука и образование. - 2011. - №1. - С.104.

9. Шипицына, Л.М. Экскурс в историю интеграции / Л. М. Шипицына // Специальная педагогика / под ред. М.Н. Назаровой. - М.: Академия, 2000. - С. 355.

I. Введение

Говоря об интеграции, мы говорим о возможности для человека с серьезными проблемами развития - в нашем случае ребенка-инвалида, или особого ребенка, - в первую очередь, нормально жить в семье, нормально обучаться (а впоследствии - и работать), а также о системе специальных мер - реабилитации, которая позволяет осуществлять первое и второе.
Государство достаточно инерционно, поэтому сфера, в которой наблюдается дефицит услуг, обязательно должна восполняться усилиями III сектора. Фундаментом для интеграции должна быть законодательная база, которая обеспечит разумную государственную политику в этой сфере и возможность для негосударственных организаций оказывать дефицитные услуги. Выполнены ли эти условия в России?
Законодательная база интеграции построена. Исполнительная власть, как будет показано ниже, игнорирует принятые законы. В результате образуется пропасть между закрепленными в законах правами ребенка-инвалида на развитие, образование и реабилитацию и фактическим отсутствием их реализации.
В этой ситуации, тем не менее, достаточно активно развивается инфраструктура интеграции - пока что главным образом за счет негосударственных организаций; эта инфраструктура активно востребована, оказываемые в ней услуги крайне дефицитны.
Однако решительные сдвиги могут произойти только тогда, когда исполнительная власть действительно начнет исполнять законы.

II. Как государство обеспечивает интеграцию (законодатель - «за»)

Международные документы

Конституция РФ (п. 4 ст. 15) декларирует примат международного права, и российское законодательство в соответствующей области должно опираться на подписанные Россией международные договора и иные международные акты, содержащие общепризнанные принципы и нормы международного права. Перечислим кратко основные международные документы и соответствующие их статьи и разделы, которые можно условно считать необходимым минимумом такого рода в сфере, касающейся прав и жизненного устройства детей-инвалидов: они формируют правовую позицию международного сообщества по этим вопросам - позицию, к которой законодательно присоединилась современная Россия. К этим документам относятся:

Декларация прав ребенка (провозглашена резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 20 ноября 1959 г.): Принципы 5, 7,10;
Конвенция о борьбе с дискриминацией в области образования (принята Генеральной Ассамблеей ООН 14 декабря 1960 г.; ратифицирована Указом Президиума Верховного Совета СССР от 2 июля 1962 г.): статья 1.1, пп. a), d); статья 3, пп. a), d); статья 4, п. с); статья 9;
Декларация о правах умственно отсталых лиц от 20 декабря 1971 г.: пп. 1–4;
Декларация о правах инвалидов от 9 декабря 1975 года: пп. 2–4, 6, 10;
Конвенция о правах ребенка от 20 ноября 1989 г. (ратифицирована Постановлением Верховного Совета СССР от 13 июня 1990 г.): статья 2, п. 1; статья 23, пп. 1–3; статья 28, пп. 1 а), 2; статья 29, п. 1 а), d), п. 2; статья 31, пп. 1, 2; статья 39;
Всемирная декларация об обеспечении выживания, защиты и развития детей от 30 сентября 1990 года: Задачи, п. 11; Обязательства, пп. 6–7;
Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, приняты генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г. (резолюция 48/96): Введение, ст. 23; Правило 2. Медицинское обслуживание, п. 5; Правило 3. Реабилитация, пп. 2–3; Правило 6. Образование, абзац 1, пп. 1, 2, 4–6, 8; Правило 9. Семейная жизнь и свобода личности, п. 1; Правило 15. Законодательство, п. 2.
Российское законодательство
На рубеже 1980-х – 1990-х годов государство сделало решительный шаг к гуманизации общества. С 1992 г. на федеральном уровне было принято более 300 нормативных правовых актов (законы, указы Президента, постановления Правительства, приказы министерств), направленных на защиту интересов детей-инвалидов. Важные положения содержатся, после Конституции, в Семейном кодексе, «Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан» (определившие доступность и порядок оказания медицинской помощи), законах «Об основных гарантиях прав ребенка в РФ», «О государственных пособиях гражданам, имеющим детей» (регламентирующий, в частности, выплату социальных пособий, льготы на оплату жилья и коммунальных услуг и т. д. семьям, воспитывающим ребенка-инвалида), «О дополнительных гарантиях по социальной защите детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей», «Об основах социального обслуживания населения в РФ» и др. Особо выделим законы «О социальной защите инвалидов в РФ» и «Об образовании», о них пойдет речь ниже.

Право ребенка-инвалида на жизнь и воспитание в семье

Приоритет семейного воспитания и обязанности воспитателя

В соответствии с Семейным кодексом Российской Федерации родители имеют право и обязаны воспитывать своих детей, несут за это ответственность и имеют преимущественное право на воспитание своих детей перед всеми другими лицами. Дети, оставшиеся без попечения родителей, подлежат передаче на воспитание в семью (на усыновление (удочерение), под опеку (попечительство) или в приемную семью), а при отсутствии такой возможности - в учреждение для детей-сирот или детей, оставшихся без попечения родителей; таким образом законодатель декларирует приоритет семейных форм воспитания любого ребенка.
Детям, находящимся на полном государственном попечении в воспитательных учреждениях, лечебных учреждениях и учреждениях социальной защиты населения и других аналогичных учреждениях, опекуны (попечители) не назначаются. Выполнение их обязанностей возлагается на администрации этих учреждений. Такие дети имеют право на содержание, воспитание, образование, всестороннее развитие, уважение их человеческого достоинства, обеспечение их интересов.
Государство возлагает на опекуна (попечителя) ребенка обязанность воспитывать ребенка, находящегося под опекой (попечительством), заботиться о его здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии. Опекун (попечитель) обязан обеспечить получение ребенком основного общего образования. К сожалению, законодательством не предусмотрено никакого ограничения числа подопечных детей у одного опекуна (см. раздел «Изменение положения детей в психоневрологических интернатах»).
Качество жизни в семье государство поддерживает системой социальных льгот. Так, например, в соответствии с законодательством, дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси. Инвалидам предоставляется 50-процентная скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года. Ребенку-инвалиду и сопровождающему предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно. Дети-инвалиды, достигшие пятилетнего возраста и страдающие нарушением функций опорно-двигательного аппарата, обеспечиваются автотранспортными средствами бесплатно или на льготных условиях с правом управления этими транспортными средствами взрослыми членами семьи. Родителям компенсируются расходы, связанные с эксплуатацией специальных автотранспортных средств; по их желанию вместо получения автотранспортного средства предоставляется ежегодная денежная компенсация транспортных расходов. Существует также ряд льгот и дополнительных прав для таких семей в сфере жилищного законодательства. Органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации и органы местного самоуправления вправе устанавливать инвалидам дополнительные льготы.

Принцип компенсации

Особое значение для семьи детей-инвалидов и НГО имеют законы «О социальной защите инвалидов в РФ» и «Об образовании» (1992 г., в ред. 1996 г.), впервые в отечественной практике создавшие юридическую основу и определившие механизмы для интеграции детей с нарушенным развитием в общество. В этих правовых актах государство закрепило свою обязанность обеспечить детей-инвалидов необходимыми им образованием и реабилитацией. Причем оно готово выполнить это обязательство двумя способами.
1. В «натуральной» форме - непосредственным предоставлением необходимых реабилитационно-образовательных услуг в государственных учреждениях.
2. В денежной форме (компенсация) - если в данном регионе необходимые услуги государством еще не оказываются или если родители нашли более качественные услуги вне рамок государственной системы реабилитации и образования и оплатили их сами.
Таким образом, закон, имея в виду дефицит необходимых услуг для некоторых категорий детей в государственном секторе, обеспечивает право семьи на выбор способа получения услуг. Подобное законодательство, с одной стороны, призвано способствовать росту и развитию реабилитационно-образовательной инфраструктуры, а с другой - дает возможность родителям находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана. Столь либеральная правовая модель свидетельствует о высокой степени понимания ситуации законодателем и осознания своей ответственности за тех членов общества, которые нуждаются в максимальной помощи и особой заботе государства. Более того, законодатель с уважением относится к семье, предоставляя ей возможность проявить ответственность и самостоятельность в поиске и выборе услуг, приносящих наибольшую пользу ребенку. Приняв основополагающие в этой области законы, государство задало определенные рамки для конструктивного взаимодействия органов социальной защиты и образования с семьей, чтобы обеспечить особому ребенку воспитание, образование, необходимую реабилитацию, профессиональную подготовку - все, что вкладывается в понятие «нормальная жизнь». Рассмотрим более подробно законодательное устройство двух жизненно важных для ребенка-инвалида факторов его развития - образования и реабилитации.

Правовые основы реабилитации ребенка-инвалида

Согласно Конституции, Россия является социальным государством, «политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека».
Очевидно, что для ребенка-инвалида основным фактором, определяющим его дальнейшую жизнь, является возможность реализации его социального потенциала. Реабилитация в значительной мере является необходимым условием для образования и дальнейшей социализации, поскольку она обеспечивает возможность развития ребенка в семье и за ее пределами, а также определяет границы его будущей самостоятельности.
В соответствии с законом созданные в России социальные службы «оказывают помощь в профессиональной, социальной, психологической реабилитации инвалидам, лицам с ограниченными возможностями, несовершеннолетним правонарушителям, другим гражданам, попавшим в трудную жизненную ситуацию и нуждающимся в реабилитационных услугах».

Организация и осуществление реабилитации ребенка-инвалида, а также возмещение семье затрат на реабилитационные мероприятия базируется на механизме составления и выполнения индивидуальной программы реабилитации (ИПР), понятие, содержание и назначение которой определяется статьей 11Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ как «комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, включающий в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных и других реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма, восстановление, компенсацию способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности».
Составление ИПР - установленный законом универсальный механизм определения комплекса реабилитационных услуг, необходимых инвалиду. Служба медико-социальной экспертизы (МСЭ), на которую государство возложило эту обязанность, в лице соответствующих бюро (БМСЭ) обязана в месячный срок с момента установления инвалидности (или очередного переосвидетельствования) оформить инвалиду карту ИПР. В карту ИПР должны быть внесены все мероприятия медицинской, социальной и профессиональной реабилитации, которые жизненно необходимы инвалиду для максимального развития его способностей и реализации возможностей и которые имеют конечной целью наиболее полную интеграцию инвалида в обществе. Таким образом, в соответствии с законом ИПР является своеобразным «реабилитационным паспортом» инвалида, куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определяется их исполнитель (организация или частное лицо). Если включенные в ИПР реабилитационные услуги уже получены и оплачены инвалидом, либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, закон предусматривает непосредственное оформление и получение компенсации.
Однако Правительством РФ до сих пор так и не принята Федеральная базовая программа реабилитации - гарантированный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно за счет средств бюджета, и соответственно, не определен объем гарантированных государством реабилитационных мероприятий. Таким образом, в России на сегодняшний день гарантируется реализация всех включаемых в ИПР реабилитационных мероприятий, и оплата их за счет средств инвалида должна возмещаться государством.

Правовые основы образования ребенка-инвалида

В понятие «социальное государство» входит также гарантированное конституционное право каждого ребенка на бесплатное образование. Тем самым, государство, как и в случае реабилитации, приняло на себя обязательства любым способом обеспечить права детей-инвалидов на образование: либо непосредственным предоставлением необходимых образовательных услуг в системе государственных учреждений (в «натуральном» виде), либо компенсацией семье затрат на услуги, полученные вне рамок государственной системы образования (в денежном виде). И то, и другое представляет собой выполнение обязательств государства обеспечить инвалиду образование за счет целевых бюджетных средств.
В соответствии со ст. 18 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» образовательные учреждения, органы социальной защиты населения, учреждения связи, информации, физической культуры и спорта обеспечивают непрерывность воспитания и образования, социально-бытовую адаптацию детей-инвалидов. Более того, при невозможности воспитания и обучения детей-инвалидов в общих или специальных дошкольных и общеобразовательных учреждениях государство обязалось обеспечить их обучение по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому. Правительство РФ установило размеры компенсаций затрат родителей при обучении детей-инвалидов на дому или в негосударственных образовательных учреждениях в рамках, определяемых государственными и местными нормативами финансирования затрат на обучение и воспитание в государственных или муниципальных образовательных учреждениях различных видов, где обучаются различные категории детей (с нарушениями и без них). Норма похожего содержания включена и в Закон РФ «Об образовании», она дает право на оформление «семейного» образования и аналогичной компенсации для любого ребенка школьного возраста, не обучающегося в государственном образовательном учреждении, вне зависимости от того, где и каким образом родители осуществляют его обучение.

III. Как государство тормозит интеграцию (исполнительная власть - против)

В предыдущем разделе мы обсудили имеющееся сегодня в России прогрессивное законодательство, обеспечивающее условия для интеграции детей-инвалидов в обществе. Однако российская государственная политика в этой сфере противоречит законодательству - и в области семьи, и в области образования и реабилитации. Рассмотрим фактическое положение дел.

Немного статистики

По данным Министерства труда и социального развития РФ (Минтруд России), в России на начало 2003 г. число детей-инвалидов, получающих социальную пенсию и состоящих на учете в органах социальной защиты населения, составило 641,9 тыс. человек, что на 16,1 тыс. меньше, чем на начало 2002 г., и на 33,4 тыс. меньше, чем на начало 2001 г. Однако данные Министерства здравоохранения РФ (Минздрав России) констатируют рост показателя инвалидности в 2002 г. (196,2 на 10000 детского населения от 0 до 18 лет) по сравнению с 2001 г. (соответственно 195,1), а также недостаточное использование реабилитационного потенциала детей. Таким образом, сокращение общего числа детей-инвалидов, приведенное Минтрудом, очевидно, вызвано не улучшением ситуации с детьми инвалидами в целом, а совсем другими причинами. Наиболее вероятные из них - несовершенство учета детей-инвалидов в системе социальной защиты, а также общее сокращение численности населения в России (убыль детей-инвалидов из соответствующей возрастной группы - до 18 лет - превышает прирост их за счет рождающихся и выявляемых впервые). Первый фактор подтверждается информацией от Ларисы Балевой, главного специалиста по медико-социальной экспертизе детей Минздрава России: «По расчетам специалистов, показатели детской инвалидности должны быть выше – не меньше 1 миллиона, потому что очень многим детям-инвалидам инвалидность не оформляют, механизм ее установления на практике работает очень плохо». В пользу второго фактора свидетельствуют данные Минздрава России17 о снижении впервые выявленной инвалидности (2001 г. - 26,2; 2002 г. - соответственно 25,8 на 10000 детского населения).
Заболевания, обусловившие возникновение инвалидности у детей, в 2002 г. распределялись в общей картине причин инвалидности следующим образом17: инфекционные и соматические заболевания - 34,5%; заболевания нервной системы - 20,6%; психические расстройства - 21,2%; врожденные аномалии развития - 18%. Если учесть, что среди врожденных аномалий высоки и имеют тенденцию к росту доли хромосомных аномалий (10,2%) и аномалий центральной нервной системы (9,1%), то легко видеть, что в общей структуре нозологических причин инвалидности у детей преобладают (61,1%) психоневрологические нарушения широкого спектра и множественные нарушения развития.
Проанализируем для сравнения данные Минздрава, приводимые Государственным комитетом РФ по статистике (Госкомстатом России) и представленные в несколько другом формате. Согласно этим данным, дети-инвалиды в возрасте 0–17 лет распределяются в России по главному нарушению в состоянии здоровья следующим образом (сохранена терминология источника данных): умственные нарушения - 21%; другие психологические - 6%; языковые и речевые - 2%; слуховые и вестибулярные - 5%; зрительные - 8%; висцебральные и метаболические нарушения и расстройства питания - 25%; двигательные - 23%; уродующие - 5%; общие и генерализованные - 4%. Если суммировать весь спектр нарушений, результатом которых являются расстройства психики и нервной системы (умственные; другие психологические; языковые и речевые - они, как правило, тоже имеют в основе сбои в работе психики или нервной системы; двигательные - под ними чаще всего подразумевается детский церебральный паралич; уродующие - большая часть из них сопровождается расстройствами психики; общие и генерализованные - обычно это тяжелые врожденные аномалии), получится 61%. И это - по самым скромным оценкам: ведь отнесение к той или иной категории в случае множественных нарушений производится по ведущему нарушению, а следовательно, значительная часть детей с множественными нарушениями, где инвалидность поставлена по одному из них (например, зрению или слуху), не вошли в этот 61%. Не вошли сюда и такие нарушения, приводящие к выраженным психическим расстройствам, как, например, нарушения типа мукополисахаридоза и фенилкетонурии, - они отнесены к «висцеральным и метаболическим нарушениям и расстройствам питания».
Таким образом, анализ статистических данных показывает что основную часть (не менее двух третей) детей-инвалидов составляют дети с расстройствами психики и нервной системы и дети с множественными нарушениями. Если учесть, что к категории детей-инвалидов «не относятся дети с легкой степенью умственной отсталости, дети с задержкой психического развития и дети с речевой патологией», то к этому большинству детей-инвалидов относятся дети с расстройствами психики и нервной системы средней и тяжелой степени, а также дети с множественными нарушениями. Все это - дети с серьезной патологией, особенно нуждающиеся в интенсивной комплексной помощи; как будет показано ниже, они-то и находятся в России поистине в катастрофическом положении, их потребности игнорируются, права нарушаются тотально и повсеместно. В последнее время понятие «дети-инвалиды» в России все чаще стали раскрывать как «дети с ограниченными физическими возможностями». Переход к такой терминологии отражает полное игнорирование российской государственной социальной сферой интересов детей с серьезными психоневрологическими и множественными нарушениями.

Государственная политика - политика сегрегации

Вопреки законодательной парадигме, в России до сих пор государственная политика в отношении людей с выраженными аномалиями развития построена на приоритете сегрегации – изъятия их из общества и содержания в закрытых стационарных учреждениях. Система сегрегации прочно базируется на следующих действующих факторах.

1. Давление на родителей

В общественное сознание десятилетиями внедрялась совершенно неправдоподобная идея, что дети с нарушенным развитием рождаются исключительно в семьях с асоциальным поведением (у алкоголиков, проституток и т. п.). Таким образом, семья, в которой рождается ребенок с проблемами, оказывается в зоне общественного осуждения. Из уст государственных чиновников часто можно слышать, что общество еще не готово к интеграции таких детей, что нужны специальные усилия, чтобы изменить это отношение, и только потом может идти речь о переменах. Однако специалисты, работающие в начавших сейчас появляться интегративных детских учреждениях, однозначно отмечают, что отношение в обществе к таким детям заметно меняется. В такие учреждения, где дети с нарушениями развития воспитываются и обучаются вместе со здоровыми сверстниками, выстраиваются очереди из обычных детей, стремящихся попасть в такой детский сад или школу. Идея о «неготовности общества» - очередной миф, подхваченный государством для объяснения собственного нежелания что-либо менять.
А политика государства такова: как только выясняется (при рождении или позже), что ребенок имеет серьезные нарушения развития - медики (от медперсонала в роддоме до педиатров и психоневрологов в поликлинике или консультации) убеждением (фактически давлением) склоняют родителей отдать ребенка в закрытое интернатное учреждение. Родителям рекомендуют «родить другого ребенка, а по поводу этого, с нарушенным развитием, не беспокоиться». При этом не только подчеркивают, что в сфере помощи семье нет специалистов, способных помочь таким детям; родителей вводят в заблуждение, что в интернатах такие специалисты есть.

2. Экономический фактор: нарушение приоритетов

Отечественный и мировой опыт со всей очевидностью показали, что и эффективность реабилитации, и гарантии достойного будущего у ребенка, оставшегося в семье, неизмеримо выше, чем у отданного в интернатное учреждение. Тот же опыт неопровержимо свидетельствует: полноценное воспитание ребенка с проблемами, живущего в семье, обходится государству значительно дешевле, чем пребывание в стационаре любого типа.
Поэтому при рождении ребенка с нарушенным развитием надо сделать все возможное, чтобы он остался в семье. Конечно, лучше всего в родной; если это невозможно – то в приемной. И только если оставить ребенка в семье не удается – надо думать о том, какие опекунские учреждения смогут максимально приблизить его жизнь к естественным, то есть семейным, условиям.
Однако за системой сегрегации стоят определенные экономические интересы: в то время как на ее поддержание расходуются колоссальные государственные средства – от 40 000 руб. на ребенка в месяц (во взрослых интернатах эта цифра еще выше), – до ребенка зачастую доходит лишь ничтожная их часть.
Сегодня российское государство выделяет гораздо больше средств на интернаты и на опекунство, чем на поддержку семьи и усыновления. Возникает нелепый перекос: приоритетная поддержка интернатных форм по сравнению с семейными провоцирует семью «сдать» ребенка, что на самом деле крайне невыгодно государству. Это приводит к трагическим последствиям: родители сдают детей в интернаты, не желая от них отказываться, но и не имея возможности прокормить и одеть ребенка в домашних условиях.
В отсутствии поддержки семьи (родной или приемной) начавшееся недавно развитие опекунства, к сожалению, тоже работает на «выталкивание» ребенка из семьи. В результате бывает, что малоимущий родитель сдает ребенка в интернат, а затем другие родственники оформляют над этим же ребенком опекунство. Только так семья может получить возможность накормить и одеть собственного ребенка, ведь опекунское пособие значительно больше пенсии на содержание ребенка-инвалида.
То же можно сказать и об усыновлении: оно стало бы гуманным актом только в том случае, если прежде было бы сделано все возможное для сохранения ребенка в родной семье.
Сегодня же в результате нарушения естественной последовательности приоритетов обессмысливаются и сводятся на нет даже вполне разумные шаги в области социальной защиты ребенка-инвалида.

Дети в психоневрологических интернатах

Система государственных интернатов в России в том виде, в каком она существует сейчас, абсолютна «закрыта». То, что происходит сегодня в психоневрологических интернатах и какие это имеет последствия для общества, заставляет нас специально остановиться на этом вопросе. Если ребенка с серьезными нарушениями развития сдают в интернатное учреждение, то жизнь его протекает по следующему сценарию.
Сначала он попадает в Дом ребенка. Имеющиеся у него нарушения развития значительно усугубляются, что вызвано отсутствием материнского тепла, дефицитом внимания, игр, необходимых занятий – ведь даже у здоровых детей, попадающих в Дом ребенка, неизбежно закладываются задержки развития, и их физическое и психическое состояние начинает ухудшаться. Однако эти учреждения в рамках системы здравоохранения еще как-то заботятся о развитии таких детей. Первое страшное надругательство над ребенком и его правами происходит, когда ребенку исполняется 4 года: решается, кто из детей «подлежит обучению», а кто - нет. Более здоровые дети переводятся в интернаты системы образования с перспективой дальнейшего обучения, а менее здоровые - в детские психоневрологические интернаты системы социальной защиты, где никакого дальнейшего образования не предполагается.
Такой интернат в лучшем случае напоминает «склад»; здесь с ребенком фактически никто не занимается, так как его развитие и улучшение состояния считается невозможным. Худшие варианты интернатов мало чем отличаются от концлагерей. Документальный фильм о том, что происходит в некоторых московских и подмосковных интернатах, был показан на Западе и произвел настолько сильное впечатление, что обсуждается уже на протяжении многих лет. Зарубежным наблюдателям удалось попасть в несколько российских интернатов такого типа и описать то, что там происходит.
Ребенка, попавшего в интернат, общество фактически вычеркивает из числа живых. Если он даже выживет в подобных условиях, шансов на улучшение его состояния нет, и ребенок обречен всю оставшуюся жизнь провести «за высоким забором» на иждивении государства (а жизнь в таких условиях, как правило, недолгая). Только в Москве сегодня, по нашим оценкам, более 3500 детей, жизнь которых проходит по такому сценарию; причем в эту цифру не входит множество детей, умирающих в первые несколько месяцев после попадания в подобный «отстойник». Жизнь там напоминает тюремное заключение как по условиям содержания, так и по тому, что решение об интернировании принимается помимо воли содержащегося там ребенка. Дети с серьезными нарушениями развития, особенно нуждающиеся во внимательной и серьезной ранней помощи, погибают здесь довольно быстро. Известно, что из детей с синдромом Дауна (а это далеко не самое серьезное нарушение развития: большинство этих детей на Западе прекрасно живут в семье и интегрируются в обществе) в наших интернатах, по оценкам специалистов, 40% умирают на первом году жизни; до взрослого же возраста доживает едва ли каждый десятый.
Отметим также распространенное явление: в российские интернаты для детей с нарушениями развития (относящиеся как к системе образования, так и к системе социальной защиты) зачастую попадают и дети со сравнительно легкой степенью психоинтеллектуальных нарушений. Как правило, это вызвано некомпетентностью определенной категории специалистов (прежде всего, детских психиатров и других специалистов, участвующих в решении судьбы такого ребенка и не знакомых с современными представлениями о реабилитации таких детей), характерной для России, и вытекающей отсюда широко распространенной гипердиагностикой.
Чем дольше находится человек в таком интернате, тем более он утрачивает шанс вырваться когда-нибудь из этой системы в обычную жизнь (по достижении 18 лет воспитанники детских психоневрологических интернатов попадают в интернат системы соцзащиты для «психохроников»). Особенно страдают те, кто попал в интернат в детском возрасте. Известно, что при любом интернировании детей, их изъятии из нормального сообщества впоследствии приходится неизбежно тратить огромные усилия и средства, чтобы возвратить их обратно в общество и адаптировать к нормальной жизни. Ведь даже выпускники интернатов системы образования, куда попадают дети без особых проблем, сами, без дополнительной поддержки, практически не могут вжиться в общество (менее 5% выпускников детских домов овладевают постоянной профессией, 30% встают на криминальный путь, 20% становятся бомжами, 10% кончают жизнь самоубийством).
Добавим, что в Москве, например, из социальной пенсии, которая прежде целиком «накапливалась» на счету ребенка в интернате и предназначалась на его поддержку в случае гипотетического «выпуска», теперь 75% передается интернату. На счету ребенка накапливается лишь 25%; это является косвенным подтверждением того, что никакого «выпуска» ребенка из такого интерната с самого начала и не предполагается.
С сожалением приходится констатировать, что даже при достаточном и регулярном финансировании дети-инвалиды в государственных учреждениях находятся в бедственном положении. Зачастую они не обеспечены полноценным питанием, одеждой, обувью, мягким инвентарем, мебелью; не обеспечиваются в необходимом количестве медикаментами, слуховыми аппаратами, очками, вспомогательными бытовыми средствами для ухода и передвижения. Широко распространены нарушения их имущественных и жилищных прав. Многие здания интернатных учреждений для детей-инвалидов нуждаются в капитальном и текущем ремонте, санитарное состояние помещений неудовлетворительное. Руководители интернатных учреждений не выполняют своих обязанностей по защите прав детей-инвалидов, в результате чего многие из них не получают алиментов, пенсий, пособий, за ними не закрепляется жилье. Не решается проблема обеспечения жильем инвалидов из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
Дети-инвалиды с серьезными нарушениями развития, проживающие в интернатах Минтруда, не получают образования, поскольку подавляющее большинство данных интернатов не имеет статуса образовательных учреждений, условий и ресурсов, которые предусмотрены законодательством об образовании. При этом свыше 40% этих детей, в нарушение закона, признаются не подлежащими никакому обучению45,. Для этих детей не предусматривается какого-либо педагогического персонала, что приводит к нарушению их права на воспитание. Тем самым дети подвергаются «психологическому насилию, отсутствию заботы и небрежному обращению», «бесчеловечному и унижающему достоинство обращению», подпадающему под соответствующее определение «Конвенции о правах ребенка» (ст.19 п.1 и ст. 39), на что многократно указывалось российской и международной общественностью в течение нескольких лет.

Дети-инвалиды в семье

Нарушение приоритетов приводит к тому, что на ребенка с проблемами развития, живущего в семье, выплачивается лишь небольшая социальная пенсия, но для него нет ни детских садов, ни школ; по сравнению с обычными детьми он чудовищно обделен. Надо учесть, что мать, имея такого ребенка, как правило, работать не может. Нередко подобные семьи распадаются. В итоге семья зачастую фактически остается без кормильца, его отсутствие не может быть скомпенсировано мизерной социальной пенсией.
Средства на образование и реабилитацию детей в России распределяются только через государственные учреждения: на здорового ребенка выделяются соответствующие средства через детский сад, школу, учреждения профессионального образования. Но поскольку государство не создает никаких учреждений для детей с серьезными проблемами развития, живущих в семье, на такого ребенка средства не расходуются вообще. Такому ребенку, оставленному в семье, государство предлагает лишь медицинские услуги: временно помещает его в психиатрический стационар или оказывает медикаментозную помощь амбулаторно - вопреки очевидному факту, что проблемы такого ребенка невозможно хоть сколько-нибудь серьезно решить только медицинским путем, без специальных психолого-педагогических занятий. Такую ситуацию можно охарактеризовать как «зону двойного наказания»: государство не создало для таких детей жизненно необходимых услуг, которые «автоматически» имеют остальные дети, - детских садов, школ, досуговых учреждений; и поэтому до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на эти цели.
О профессионализации как следующей стадии социализации подростков с серьезными нарушениями развития в нынешних условиях говорить не приходится: мастерских предпрофессиональной подготовки для них в стране не существует. Эти подростки не имеют надежды на социализацию и включение в общественно-полезный труд. Их перспектива – сидение дома при стареющих родителях, а после смерти родителей – тот же психоневрологический интернат.
Детям-инвалидам, оставшимся в семье, реально достается очень небольшая часть того, что положено им по праву. В особенно бедственном положении находятся семьи, воспитывающие таких детей в регионах России и российской глубинке, где дети лишены даже тех социальных льгот и медицинской помощи, которые необходимы для поддержания жизни. В ряде регионов вопреки требованиям законодательства медицинская помощь детям-инвалидам оказывается исключительно на платной основе, что полностью исключает возможность ею воспользоваться для сотен тысяч бедствующих российских семей; лекарства бесплатно практически не отпускаются даже детям-инвалидам, больным сахарным диабетом и бронхиальной астмой, что создает угрозу их жизни. Детям, страдающим сердечно-сосудистыми заболеваниями, оперативное лечение проводится либо согласно установленным для регионов квотам либо за счет родителей. Детские учреждения не укомплектованы врачами, медсестрами и другими специалистами. Неудовлетворительно выполняются требования закона о санаторно-курортном лечении детей-инвалидов.
Остро стоит вопрос обеспечения несовершеннолетних инвалидов специальными средствами передвижения. Дети не обеспечиваются даже инвалидными колясками. В большинстве регионов дети-инвалиды не обеспечиваются автотранспортными средствами. Положение усугубляется тем, что с 1995 г. Правительство Российской Федерации вопреки требованиям закона не определило порядок и условия предоставления автотранспортных средств и выплаты компенсации стоимости транспортных расходов.
Детям-инвалидам не созданы условия для безбарьерного доступа к жилым зданиям, образовательным, здравоохранительным учреждениям, спортивным сооружениям, местам отдыха и учреждениям культуры, для них не приспособлен общественный транспорт. Это еще одно серьезное препятствие к реализации возможности вести полноценный образ жизни.
Несвоевременно производятся выплаты пособий гражданам, имеющим детей-инвалидов. Во многих субъектах Российской Федерации не выполняются требования законодательства о предоставлении семьям, имеющим детей-инвалидов, льгот по оплате жилья, коммунальных услуг и пользования телефоном. Нормы закона о льготном порядке предоставления жилья и улучшении жилищных условий семьям, имеющим детей-инвалидов, не выполняются практически нигде.
Таким образом, семьи детей с нарушенным развитием, отважившиеся воспитывать ребенка дома, «наказываются» полным отсутствием системы поддержки. Такая политика, продолжающаяся со времен СССР, провоцирует изъятие детей из семьи и помещение их в нечеловеческие условия. Получается, что государство тратит огромные деньги на поддержание системы «дорогих похорон» вместо того, чтобы поддерживать семью, воспитывающую ребенка с нарушениями развития. В результате семьи попадают в зону риска, стремительно растет слой социально депривированных, отчаявшихся родителей; здесь скрывается мощный очаг социальной напряженности.

Виктор Бациев, Владимир Корнеев. «Реабилитация и образование особого ребенка: анализ законодательства». - М.: Центр лечебной педагогики (ЦЛП), 2003.
Цымбал Е.И., старший научный сотрудник НИИ проблем укрепления законности и правопорядка при Генеральной прокуратуре РФ, советник юстиции. Правовая защита интересов несовершеннолетних: состояние и направления совершенствования. Материалы Круглого стола «Будущие законодатели - будущему без сиротства», 24 ноября 2003 г., Москва.

Семейный кодекс РФ, ст. 63.

Семейный кодекс РФ, ст. 123.

Семейный кодекс РФ, ст.ст. 147, 149.

Семейный кодекс РФ, ст. 150.

Льготы семьям, имеющим ребенка-инвалида по федеральному и московскому законодательству. - Центр лечебной педагогики, М., 2002.

Конституция РФ, ст. 7.

Там же, ст. 8.

«Положение о признании лица инвалидом», утверждено п остановлением Правительства Российской Федерации от 13 августа 1996 г. № 965, п. 22.

Статья 18 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ.

Приложение «Информационно-аналитический материал по проблемам детей-инвалидов» к письму Первого заместителя Министра труда и социального развития РФ от 29.08.2003 г. № 1597-Пр, подготовленное к Парламентским слушаниям на тему «Детская инвалидность в России - необходимость совершенствования законодательства» (октябрь 2003 г.). Здесь и далее данные округлены до сотен человек.

Приложение «Справка» к письму Министра здравоохранения РФ от 17.09.03 № 2510/10359-03-21 «О совершенствовании законодательства по защите прав детей-инвалидов», подготовленная к Парламентским слушаниям на тему «Детская инвалидность в России - необходимость совершенствования законодательства» (октябрь 2003 г.).

Лариса Балева, главный специалист по медико-социальной экспертизе детей Министерства здравоохранения России, интервью газете «Новые известия», 10.09.2003, стр. 1, 7.

Приложение к письму заместителя Председателя Государственного комитета РФ по статистике от 18.08.03 № МС-09-11/2880, подготовленное к Парламентским слушаниям на тему «Детская инвалидность в России - необходимость совершенствования законодательства» (октябрь 2003 г.).

Волосовец Т.В., Начальник Управления специального образования Министерства образования РФ. «Совершенствование законодательной и нормативно-правовой базы специального образования в России». Материалы круглого стола «Будущие законодатели - будущему без сиротства», 24 ноября 2003 г., Москва.

По данным президента Ассоциации «Даун-синдром» С.А. Колоскова.

Письмо Генерального прокурора РФ «Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов» от 01 февраля 2002 г. № 1-ГП-3-2002.

“Abandoned to the State: Cruelty and Neglect in Russian Orphanages”, Human Rights Watch Report, 1998.

Пути отчаяния: ошибочная диагностика и неправильное лечение детей-сирот в СССР. Под общей редакцией Кэролайн Кокс. Пер. на русск. под ред. М. Гребнева. - М., «Педагогическое объединение “Радуга”». - Christian Solidarity Internatoinal, 1991.

Основной источник данных в этом абзаце - Письмо Генерального прокурора «Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов» от 01 февраля 2002 г. № 1-ГП-3-2002.

«Сведенья о стационарных учреждениях социального обслуживания для престарелых и инвалидов (взрослых и детей)». Форма государственной статистической отчетности «Собес-3» за 2000 год.

Альтернативный доклад российских НПО в Комитет ООН по правам ребенка – комментарий ко Второму государственному докладу Российской Федерации, 1998 г.; “Abandoned to the State: Cruelty and Neglect in Russian Orphanages”, Human Rights Watch Report, 1998; “Human Rights in Russian Regions, 2001”, Moscow Helsinki Group Report, pages 208-209.

До конца раздела основной источник данных - Письмо Генерального прокурора «Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов» от 01 февраля 2002 г. № 1-ГП-3-2002.

Статья 30 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ.

Реабилитация

Отсутствие реабилитационной инфраструктуры

С принятием основных законов в этой сфере большие надежды возлагались на создаваемую в России систему социальных служб: отделения социальной реабилитации детей-инвалидов в центрах социального обслуживания, центры социальной помощи семье и детям и т. п., которые есть в каждом небольшом городке, а в больших городах их число исчисляется десятками. Но, к сожалению, созданные в России социальные службы, в разрез с законодательством, уклоняются или категорически отказывают в профессиональной, социальной, психологической реабилитации инвалидам, лицам с ограниченными возможностями, нуждающимся в реабилитационных услугах. Так, например, ведомства социальной защиты населения в лице органов МСЭ отказывают родителям детей-инвалидов с серьезными нарушениями развития (с органическими поражениями мозга; с ранним детским аутизмом, шизофренией, психопатиями; с эпилепсией; с различными генетическими нарушениями; с глубокой умственной отсталостью; с тяжелыми неврозами и другими тяжелыми психическими, неврологическими и речевыми проблемами, а также с множественными нарушениями) в социальной и психологической реабилитации на основании «тяжести состояния ребенка», предлагая им помещение в медицинский стационар (что в большинстве случаев неэффективно и, более того, губительно для ребенка) либо в психоневрологический интернат.
Центры социального обслуживания действуют в России на основании Постановления Министерства труда и социального развития РФ от 8 июля 1997 г. № 36 «Об утверждении примерного положения о центре социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов». В п. 3.1.6 данного Положения приводятся противопоказания к зачислению граждан на обслуживание, в частности первым пунктом дается «наличие у граждан психических заболеваний». По свидетельству Департамента социальной защиты населения Москвы «в отделениях социальной реабилитации детей-инвалидов в центрах социального обслуживания и центрах социальной помощи семье и детям, которые имеются почти в каждом административном округе, принимаются дети от 3-х до 18-ти лет, не требующие постороннего ухода и не имеющие ограничений к самообслуживанию»31. Таким образом, эти службы по-прежнему ограничиваются помощью детям с минимальными нарушениями; дети с более тяжелыми нарушениями по-прежнему туда не попадают.
Отсутствуют отдельные государственные учреждения, а тем более - система профессиональной и социальной реабилитации таких детей-инвалидов и молодых людей. Для таких молодых людей учреждениями медико-социальной экспертизы по-прежнему применяется понятие «нетрудоспособность» (зачастую это определение как приговор записывается в справку, удостоверяющую инвалидность), которое трактуется как запрет работать вообще. В Москве, например, родителями таких детей и молодых людей получены письменные свидетельства от Департамента социальной защиты населения о полном отсутствии таких учреждений в столице.
Федеральные органы исполнительной власти, субъектов Российской Федерации при совершенно неудовлетворенных региональных и территориальныхпотребностях в таких услугах никаким образом не способствуют развитию негосударственных реабилитационных учреждений. Вопреки предложениям негосударственных реабилитационных организаций, органы исполнительной власти почти повсеместно отказываются заключать с ними договора на оказание такого рода услуг. В ведущих научно-исследовательских институтах и негосударственных реабилитационно-образовательных организациях работают крупнейшие специалисты-профессионалы и накоплен обширный научно-практический опыт реабилитации и образования таких детей. Несмотря на это, у органов власти различных уровней, к сожалению, так и не находится возможности реализовать сколько-нибудь серьезные программы подготовки специалистов и обучения их современным методам комплексной реабилитации детей с серьезными нарушениями развития.

Наиболее болезненно отражается на положении детей-инвалидов фактическое отсутствие системы эффективной комплексной реабилитации; для детей с выраженными и тяжелыми нарушениями развития, которые особенно в ней нуждаются, ее отсутствие просто губительно. Спасением в такой ситуации стала бы реализация механизмов, описанных в разделе «Российское законодательство» (подраздел «Право ребенка-инвалида на жизнь и воспитание в семье»), согласно которым государство обязано компенсировать семье затраты на реабилитационно-образовательные услуги, полученные вне рамок государственной системы образования и реабилитации (в денежном виде), если не может предоставить такие услуги непосредственно (в «натуральной» форме). Однако сегодня выполнение этих норм законов встречает следующие основные препятствия.

1. Несоставление и ненадлежащее составление индивидуальных программ реабилитации (ИПР)

В нарушение закона службой медико-социальной экспертизы российским детям в массовом порядке не составляются индивидуальные программы реабилитации инвалида (ИПР) (см. раздел Правовые основы реабилитации ребенка-инвалида). Так, например, в 2001 году ИПР были разработаны для 122,5 тыс. детей-инвалидов. А поскольку основанием для реабилитации инвалида и предоставления ему предусмотренных законодательством льгот и гарантий является индивидуальная программа реабилитации, это означает, что, по официальным данным, 535,6 тыс. (из общего числа 658,1 тыс.) детей-инвалидов России лишены реабилитационной помощи; если же исходить из данных главного специалиста по медико-социальной экспертизе детей Минздрава России18, то реабилитации лишены примерно 900 тыс. детей-инвалидов. Эти выводы подтверждаются и заключением Генерального Прокурора по результатам проверки исполнения законодательства о социальной защите детей-инвалидов во всех регионах России, осуществленной по поручению Президента РФ: «законодательство о социальной защите детей-инвалидов выполняется неудовлетворительно»; ИПР «…разрабатываются лишь в единичных случаях», что является прямым нарушением действующего законодательства. Даже самые крупные города не являются исключением, что подтверждают, например, результаты проверки, проведенной московской прокуратурой (Письмо Прокуратуры г. Москвы от 10.07.2003 № 21-116-03): «…обращение о нарушении государственной службой медико-социальной экспертизы Москвы прав детей-инвалидов в части составления индивидуальных программ реабилитации признано обоснованным…». Более того, в Москве, например, службы МСЭ при установлении ребенку инвалидности или переосвидетельствовании родителям предлагают подписать отказ от составления ИПР (который недействителен, как и любой отказ от прав) и на основании этого «отказа» не выполняют одну из основных своих обязанностей - не составляют ИПР.
Большинство сотрудников российских бюро МСЭ не в курсе современных представлений о необходимых реабилитационных мероприятиях для особых детей и соответствующих им государственных стандартах. Поэтому те немногие ИПР, которые все же были составлены, обычно ограничиваются мерами медицинского характера и не включают необходимые мероприятия по социальной реабилитации, специальному образованию и, в определенном возрасте, профессиональной реабилитации. Этим нарушается как российское законодательство (ИПР - это «комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий»), так и врачебный долг сотрудников бюро МСЭ (которые, в нарушение законодательства, в подавляющем большинстве случаев комплектуются только врачами). Такая порочная практика, очевидно, попадает в разряд действий, от которых предостерегают государства «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов» (упомянутые в разделе «Международные документы» настоящего отчета), п. 5 Правила 2. «Медицинское обслуживание»: «Государствам следует обеспечить, чтобы врачи и другой медицинский персонал получали надлежащую подготовку, с тем, чтобы они не предлагали родителям неправильные рекомендации, ограничивающие тем самым выбор для их детей. Этот процесс подготовки должен идти постоянно и основываться на самой последней информации».

2. Отказ в компенсации стоимости полученных реабилитационных услуг

В тех редких случаях, когда индивидуальная программа реабилитации (ИПР) все же составлена, и родители смогли получить услуги в негосударственном секторе, компенсация средств на реабилитационные услуги органами социальной защиты не производится (вопреки требованиям закона о возмещении семье средств, потраченных ею на реализацию ИПР ребенка-инвалида), добиться ее получения можно только по решению суда (в Москве и Московской области родителями выиграны несколько таких дел). Как свидетельствуют результаты уже упомянутой проверки Генеральной прокуратуры, «одной из причин создавшегося положения является то, что Правительство РФ в нарушение требований закона, принятого в 1995 г., до настоящего времени не утвердило «Федеральную базовую программу реабилитации инвалидов и порядок ее реализации».

Образование

Общая ситуация

По данным статистической отчетности и Минобразования России образование в системе общего и специального образования (в том числе в форме надомного обучения) получают лишь немногим более 185 тыс. детей-инвалидов20. Это означает, что, если исходить из официальных данных, то 473 тыс. (из общего числа 658,1 тыс.) детей-инвалидов в России лишены образования; если же исходить из данных главного специалиста по медико-социальной экспертизе детей Минздрава России18, то образования лишены более 800 тыс. детей-инвалидов. Очевидно, что «значительное число, а возможно, и большинство детей-инвалидов школьного возраста не обучается»20.

Отсутствие образовательной инфраструктуры для детей, воспитывающихся в семьях

Некоторые категории детей-инвалидов (глухие и слабослышащие, слепые, дети с легкой степенью психоневрологических проблем) получают ту или иную, хоть и недостаточную, помощь в государственных учреждениях. Однако в России не создано образовательной инфраструктуры для детей с серьезными нарушениями развития. Вопреки статье 18 Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» образовательные учреждения повсеместно отказывают в воспитании и образовании детям-инвалидам с серьезными нарушениями развития. Даже в Москве родителями таких детей получены письменные ответы от Департамента образования о практическом отсутствии таких учреждений в столице. Если даже такому ребенку соглашаются организовать индивидуальное обучение или обучение на дому, то объем и качественный состав занятий крайне недостаточны и не отвечают потребностям коррекционного обучения ребенка с серьезными нарушениями развития.
В нарушение статьи 18 того же Закона подавляющее большинство детских дошкольных учреждений общего типа не принимает детей-инвалидов дошкольного возраста с серьезными нарушениями развития47. Специальные дошкольные учреждения имеют, как правило, пятидневный режим пребывания ребенка (по сути, интернат), что резко снижает шансы полноценного развития такого ребенка.

Лишение семьи альтернативных возможностей

В такой ситуации особое значение приобретает реализация механизмов, описанных в разделе «Российское законодательство» (подразделы «Право ребенка-инвалида на жизнь и воспитание в семье», «Правовые основы образования ребенка-инвалида»), согласно которым государство обязано компенсировать семье затраты на обучение детей-инвалидов на дому или в негосударственных образовательных учреждениях в рамках, определяемые государственными и местными нормативами финансирования затрат на обучение и воспитание в государственных или муниципальных образовательных учреждении различных видов. Многие десятки родителей, чьих детей-инвалидов не приняли ни в одно государственное образовательное учреждение, в течение 2000-2003 годов обращались (зачастую неоднократно) в органы образования с просьбой получить компенсацию в соответствии с этой нормой49. Ни в одном случае реально их просьба удовлетворена ни была.
Одной из причин отказа (хотя юридически это не может служить основанием для отказа) называется отсутствие подзаконного акта – Федеральных нормативов затрат на образование ребенка на соответствующем этапе образования в государственных или муниципальных образовательных учреждениях различных видов, которые должны утверждаться Правительством РФ и не приняты до сих пор.
Попытки родителей оформить «семейное образование» и получить полагающуюся компенсацию в течение многих лет оказывались безуспешными1. Первые две успешные попытки осуществлены родителями при поддержке юристов в Москве в начале 2004 года (после 3-х лет «хождения по мукам»).

Поражение в праве на образование

Отсутствие образовательной структуры подкрепляется региональными (противозаконными) актами, отказывающими детям с серьезными нарушениями развития в праве на обучение. Так, например, межведомственный приказ, определяющий эту сферу в Москве, содержит противопоказания к приему в специальные (коррекционные) образовательные учреждения для ряда категорий детей-инвалидов: с «тяжелыми формами слабоумия; олигофренией в степени выраженной имбецильности; идиотией различной этиологии, в том числе и при болезни Дауна; органическая деменция с выраженной дезадаптацией (отсутствие навыков самообслуживания)». Если даже не принимать во внимание крайне дискриминационную и неэтичную терминологию, используемую в Приказе для описания проблем этих детей, примечание к Приказу четко и недвусмысленно определяет их судьбу: «дети, страдающие названными формами слабоумия, направляются в соответствующие учреждения Комитета социальной защиты населения», то есть в интернаты. Исполняя этот Приказ, медико-психолого-педагогические комиссии (МППК) выносят заключения, препятствующие осуществлению конституционного права таких детей на образование и вместо обучения рекомендующие помещение ребенка в психоневрологический интернат Минтруда.
Такая практика является отражением сохраняющегося сегодня в России на официальном уровне (вопреки современным представлениям об абилитации таких детей) убеждения, что дети с серьезными нарушениями развития, и прежде всего - психоневрологическими и сочетанными, являются «необучаемыми» и, следовательно, «обучению не подлежат».

Отсутствие профессионального обучения

В нарушение российского законодательства на сегодняшний день в России не разработаны государственные образовательные стандарты для обучения и профессиональной подготовки молодых людей с серьезными нарушениями развития. Соответственно, не существует и государственных образовательных учреждений для их профессионального обучения. За последние годы развалилась и пришла в упадок система мастерских даже для людей с нарушениями легкой и средней степени тяжести, функционирующих ранее при психоневрологических диспансерах.
До сих пор так и не заработало законодательство о квотировании рабочих мест, призванное в массовом порядке обеспечить инвалидам рабочие места. Почти везде работодатели, сэкономив средства на создании рабочих мест для инвалидов, вместо этого фактически откупаются от них этими средствами. Это происходит потому, что обучать инвалидов профессии и создавать специально приспособленное для их работы производство очень дорого: НГО не в состоянии решить такие задачи, а государство этим не занимается. Без целенаправленных усилий государства решить эту проблему невозможно.

Заметим, что некоторые категории детей-инвалидов (глухие и слабослышащие, слепые, дети с легкой степенью психоневрологических проблем или с проблемами движения, но с сохранным интеллектом) все же получают ту или иную помощь в государственных учреждениях. Помощь им также не достаточна и не вполне эффективна. Однако, если, к примеру, дети с проблемами движения и относительно сохранными интеллектом и психикой, не имея в России безбарьерного доступа ко всему, чем пользуются здоровые дети, имеют хотя бы возможность дистанционного доступа к образованию и культуре, то дети с выраженными психоневрологическими проблемами поражены в правах тотально. Таким детям не поможет наличие пандусов, слуховых аппаратов и книг для чтения по системе Брайля: им нужна постоянная квалифицированная комплексная помощь – интенсивные регулярные занятия в течении ряда лет с различными специалистами. Для них образование неотделимо от реабилитации; только таким образом можно подготовить их к дальнейшей достойной жизни.

IV. Роль III сектора и политика государства

Как было показано выше, государство по-прежнему направляет деньги, предназначенные детям-инвалидам, преимущественно в интернаты, поэтому для тех детей, которые воспитываются в семье, государственная инфраструктура по-прежнему не развивается. Перекос приводит к тому, что в бедственном положении оказываются как дети, деградирующие в интернатах, так и дети, живущие в семьях.
В такой ситуации в столь дефицитном виде помощи государству естественно было бы опереться на III сектор, где идет создание альтернативной инфраструктуры, из которой вырастет в будущем государственная инфраструктура, обкатывается то, что станет потом основой государственной политики интеграции. Проанализируем политику государства в отношении НГО в этой сфере.

Финансирование НГО

Политика государства

Государственная поддержка НГО, занимающихся с детьми-инвалидами, в течение последних 15 лет медленно трансформируется. На заре перестройки, когда создавались первые НГО в этой сфере, отношение государства было, в лучшем случае, нейтральным, а по большей части - противодействующим. Государственные чиновники отказывались признать, что с такими детьми надо заниматься, и их состояние может улучшаться.
После подписания Россией основных международных Конвенций в этой сфере и принятия в 1995 году закона «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» отношение государства к НГО стало понемногу смягчаться. Поддержка государства постепенно приняла характер адресных налоговых льгот. В некоторых регионах были введены местные послабления для благотворительных НГО по оплате аренды и эксплуатации зданий. Однако Налоговый кодекс, вступивший в действие с 2002 года, отменил налоговые льготы благотворительным и иным НГО (за исключением ее частичного сохранения для общественных организаций инвалидов).
После принятия закона «Об образовании» (1992) теоретическую возможность частичного государственного финансирования приобрели образовательные НГО, получившие возможность аккредитации. Однако на практике те образовательные НГО, которые оказывают услуги детям с серьезными нарушениями развития, не могут получить аккредитацию, поскольку именно для этих детей и не существует образовательных стандартов или утвержденных на государственном уровне программ. В результате образуется «замкнутый круг», не позволяющий таким НГО получить регулярное государственное финансирование.
В российском законодательстве существуют положения об оказании реабилитационно-образовательных услуг детям посредством государственных контрактов в рамках государственного заказа. Однако бoльшая часть НГО с этим как с системой не сталкивается. В ряде регионов время от времени распределяются небольшие муниципальные гранты, не оказывающие существенного влияния на финансирование НГО.
Государство абсолютно не помогает НГО с получением и использованием помещений для работы с детьми-инвалидами. Помещения крайне дороги на российском рынке, их приобретение и эксплуатация не по карману большинству российских НГО. Дешевые помещения обычно не могут получить разрешение государственных служб на занятия с детьми-инвалидами (реабилитационно-образовательные услуги таким детям крайне дефицитны, и потому являются основной целью и предметом деятельности НГО в этой сфере). В результате из-за невозможности найти более или менее подходящее помещение многие эффективные модели помощи, разработанные НГО, не реализуются годами.
Чиновники в государственных структурах по-прежнему уверены, что люди, которые работают в НГО, особенно - благотворительных, не должны получать заработную плату. Это препятствует развитию нормальных контрактных отношений НГО с родителями, что послужило бы базой для того, чтобы заработали компенсационные нормы законов. В результате такого отношения властей те организации, которые вынуждены брать плату с родителей, делают это «подпольно», официально объявляя себя бесплатными, чтобы соответствовать «чиновничьим» представлениям о благотворительности. Это является существенным препятствием для развития нормального рынка услуг в этой сфере и для получения родителями компенсаций.
Таким образом, российские НГО в этой сфере действуют практически в отсутствии финансовой поддержки государства. Выжить в таких условиях удается далеко не всем; те НГО, что выжили, вынуждены тратить очень много сил на подержание собственной жизнеспособности. Это приводит к тому, что часть таких организаций - те, которые приобрели авторитет у государственных структур, - получают предложения и вынуждены становиться государственными (с риском смены руководства и переориентации организации в любой момент, со всеми ограничениями, налагаемыми на количество и состав специалистов, контингент детей, их территориальную принадлежность, методы работы, и т. д.). Другая часть организаций, для которых переход в государственную систему невозможен, поскольку сопряжен с потерей качества услуг и перечисленными выше рисками, вынуждена перейти к существованию в значительной мере за счет оплаты родителей, ограничившись, тем самым, контингентом состоятельных семей. Третьим удается найти баланс, при котором обеспеченные родители сами оплачивают услуги, а на необеспеченных удается найти грантовые средства. Четвертые образуют сложную структуру, в которой одна часть - государственная, а другая - НГО, поскольку на государственных зарплатах практически невозможно сохранить специалистов и качество работы, а независимое финансирование с надежностью можно получить только через НГО.
Политика российской власти в отношении льготного налогообложения благотворительных организаций (пока оно существовало) декларировалась с самой высокой трибуны: «неизвестные организации уводят деньги из-под налогообложения». Отношение местных властей еще более определенно: если предприниматель помогает государственным учреждениям (детским домам, интернатам и т.п.), то это благотворительность; если помощь идет в НГО - то это «отмывание денег». Куда бы обычно ни обращались НГО за помощью, они неизменно слышат: «Мы уже помогаем интернату (или церкви)». Такая политика государства вынуждает российских предпринимателей если уже тратить деньги на инвалидов, - то, конечно, в государственных учреждениях. Демонстративное отсутствие интереса государства к поддержке соответствующих НГО провоцирует непрестижность в России таких благотворительных вложений. К настоящему времени тенденция к росту объемов услуг НГО в сфере интеграции значительно обгоняет наполнение тонкого ручейка частных добровольных взносов россиян, которые пока еще не в состоянии оказать этим организациям существенной поддержки.

V. Деятельность НГО по защите прав детей-инвалидов и изменению их положения в России

Отдельные российские НГО в этой сфере с самого начала своего существования были настроены на изменение положения детей с нарушениями развития в России. Однако вначале много сил уходило на создание жизненно необходимых для детей услуг и обеспечение выживания организаций. К середине 1990-х годов «за спиной» российских НГО стояли тысячи реабилитированных и обучающихся детей; удалось убедительно доказать профессиональному сообществу, что состояние детей даже с самыми тяжелыми нарушениями вследствие вовремя начатой и квалифицированной реабилитационной работы может существенно улучшаться и такие дети могут успешно обучаться. Именно НГО удалось привлечь серьезных российских ученых и практиков к проблеме эффективной помощи таким детям, активно аккумулировать западный опыт в этой области. В результате представления о возможностях реабилитационной помощи таким детям были значительно расширены. К этому времени непосредственная защита прав детей-инвалидов выделилась как специальное направление деятельности НГО и приняло формы цельного, набирающего в России силу движения.
Во второй половине 1990-х годов в центре России и в регионах эта деятельность выражалась по-разному. В Москве НГО, занимающиеся защитой прав детей (прежде всего - организации специалистов-профессионалов и правозащитников), в основном вырабатывали и лоббировали предложения по реформированию законодательного и исполнительного механизмов в этой сфере (касающиеся, прежде всего, образования и реабилитации детей-инвалидов) как на столичном, так и на федеральном уровне, занимались мониторингом состояния дел по России. К этому времени (1998) относится составление первого в России Альтернативного доклада российских НПО в Комитет ООН по правам ребенка, направленного в ООН как комментарий к соответствующему государственному докладу. Значительная часть «Альтернативного доклада» была посвящена положению детей-инвалидов в России. В дальнейшем представление в ООН таких докладов было продолжено; в их составлении регулярно участвуют известные в сфере защиты прав детей-инвалидов московские и общероссийские организации.
В регионах правозащитная деятельность в этой сфере осуществлялась родительскими объединениями и выражалась в лоббировании интересов детей, которых они представляли, в муниципальной системе социальной защиты и образования. В ряде регионов, в которых родительским объединениям удалось занять прочные позиции в муниципальных законодательных и исполнительных органах (Владимир, Санкт-Петербург, Нижний Новгород и др.) были достигнуты серьезные успехи в реализации социальных льгот, полагающихся таким детям и их семьям.
Однако кардинальных изменений в сфере реабилитации и образования так и не произошло: в большинстве уголков России семьи с такими детьми по-прежнему бедствовали, для детей, живущих в семьях не создавалось никаких услуг. Условия проживания в психоневрологических интернатах системы Минтруда оставались прежними. Даже идея образования содержащихся там детей по-прежнему отсутствовала, условия содержания по-прежнему были несовместимы с развитием детей, а иногда и с жизнью. Ситуация усугублялась откровенным саботажем выполнении принятых Россией законов в этой сфере со стороны чиновников среднего и нижнего звена системы социальной защиты. Государственная система эффективной помощи детям с выраженными и серьезными нарушениями развития так и не развивалась. Созданная сеть реабилитационных центров пустовала, детей с выраженными и серьезными нарушениями развития туда по-прежнему не принимали. Показательно, что очередь в Центр лечебной педагогики в Москве год от года растет и уже не опускается ниже трех сотен детей, они вынуждены более года ждать только первичного приема. Когда очередь подходит, выясняется, что родители за это время так и не смогли найти места, где согласились бы помочь их ребенку.
В такой ситуации в начале 2000-х годов ведущие НГО в этой сфере переориентировали направление правозащитной деятельности. Проведя системное исследование российского законодательства, они констатировали его соответствие мировым стандартам. Одновременно выявилась непроработанность исполнительных механизмов и «блокирующая» роль механизма финансирования этой сферы, а главное - полное нежелание исполнительной власти выполнять принятые Россией законы. В рамках новой концепции правовой защиты эффективной оказалось комплексное юридическое сопровождение родителей вплоть до рассмотрения дела в суде, приводящее к реализации прав их детей на образование и реабилитацию. С другой стороны, было предпринято наступление на бесчеловечную систему интернатов, вынуждающее их начать реализовывать права на образование содержащихся там детей.

VI. Как изменить ситуацию

В решении проблемы можно выделить сферу ответственности государства, сферу возможностей НГО и зону их тесного сотрудничества.

Чего мы ждем от государства

Политика государства в этой сфере, очевидно, должна существенно измениться - должна быть восстановлена естественная последовательность приоритетов: в первую очередь должна быть поддержана родная семья, затем - приемная, затем - различные формы опекунства. Тогда и законы «придутся ко двору» - интеграция станет реальностью.
Практика исполнения законов обнажит те места, которые действительно нуждаются в отладке: станет возможным совершенствовать законодательство.

Латание «дыр» в законе

На фоне того, что законодательный фундамент интеграции в России уже построен, правовая база приведена в соответствие с международным законодательством в этой сфере, - отсутствие нормативных документов, обеспечивающих выполнение законов, походит на намеренно не вставленную в механизм шестеренку. Эта «дырка» в законе производит впечатление умышленной: закон не работает, деньги можно не тратить, а со стороны цивилизованного мира все выглядит вполне прилично (приняты красивые демократические законы). Но такая версия слишком цинична, поэтому многие считают, что в этой сфере по-прежнему нет сколько-нибудь разумной, квалифицированной политики, и во всяком случае - этому не уделяется должного внимания.
Поэтому необходимо, чтобы Правительство приняло нормативные акты, регулирующие выполнение норм, связанных с выплатой компенсаций - Постановления, прямо предусмотренные или вытекающие из Законов «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и «Об образовании»: о Федеральной базовой программе реабилитации детей-инвалидов (Федеральном гарантированном перечне технических средств и услуг, предоставляемых ребенку-инвалиду бесплатно) и порядке ее реализации и о Федеральном нормативе затрат на образование ребенка на соответствующем этапе образования в государственном или муниципальном образовательном учреждении. Это существенно облегчит практическую реализацию компенсационных норм законов.
Однако разработка указанных нормативных актов должна стать предметом пристального внимания экспертов. Например, разработка «Федерального гарантированного перечня технических средств и услуг, предоставляемых ребенку-инвалиду бесплатно» должна базироваться на тщательно выверенных, составленных специалистами в области реабилитации детей-инвалидов рекомендациях по необходимому минимуму реабилитационно-образовательных услуг, жизненно необходимых для эффективной реабилитации различных категорий детей-инвалидов с учетом как вида, так и тяжести имеющихся у них нарушений. Это серьезная экспертная работа, которая должна быть основана на современной международной классификации в этой области. Такая работа может быть выполнена только при интеграции усилий специалистов НГО и государства, поскольку в российской государственной системе сегодня практически отсутствуют представления о наборе и объемах услуг, необходимых для эффективной реабилитации детей с серьезными нарушениями развития. Создание и утверждение такого Перечня изменит ситуацию только в том случае, если при его составлении будут максимально учтены потребности всех категорий детей-инвалидов и его содержание будет согласовано с экспертами в реабилитации и образовании таких детей и экспертами-экономистами. То же можно сказать и о «Федеральном нормативе затрат на образование ребенка» с различными нарушениями развития.
Обязательно должен быть решен вопрос - где родителям взять средства на первую оплату альтернативных услуг. Поскольку сегодня компенсация предоставляется только по факту выполненных услуг, родители должны где-то найти средства, которые будут возвращены только через несколько месяцев. Этот вопрос обязательно необходимо решить одним из известных способов: льготным кредитованием такого рода услуг, заключением государственным заказчиком прямых договоров с НГО и т. п.

Изменение положения детей в психоневрологических интернатах

Выполнение компенсационных норм законов, несомненно, значительно уменьшит приток детей в интернаты и выведет оттуда часть контингента. Но таких мер еще не достаточно для того, чтобы улучшить положение тех детей, которые сегодня находятся в интернатах. Для реального улучшения положения детей необходимо разукрупнение интернатов и создание небольших учреждений семейного или общинного типа, а для этого надо законодательно ограничить количество подопечных на одного опекуна (на наш взгляд, один человек может быть опекуном не более 5-7 детей). Сегодня же в руках директора, являющегося официальным опекуном нескольких сотен детей, сосредоточены все средства, выделяемые на подопечных, и неограниченная власть над ними. Законодательное ограничение числа подопечных ликвидирует эту монополию, предлагаемая мера в значительной степени поспособствует разукрупнению интернатов.
В перспективе наиболее прогрессивный вариант - позволить органу опеки оформлять опекунство только в том случае, если ребенок попадает в семью; в противном случае - оставлять опекунство на органе опеки. Тогда в интернат опекунство вообще не будет передаваться. Орган опеки, направляя ребенка в интернат, заключит с интернатом контракт, по которому интернат будет получать средства на жизнеобеспечение этого ребенка (социальную пенсию), гарантируя, в свою очередь, ребенку достойные условия жизни. Кроме того, орган опеки должен будет найти организацию, которая обеспечит развитие и обязательное образование ребенка.
Должно быть законодательно обеспечено многообразие организационно-правовых форм и форм собственности таких учреждений при обязательной государственной поддержке и государственном контроле. Важная роль принадлежит также общественному контролю за развитием и образованием детей в интернатах60, 61.

Ст. 14 Федерального закона от 10 декабря 1995 г. № 195-ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации» (с изменениями и дополнениями от 10, 25 июля 2002 г. и 10 января 2003 г.)
Выдержки из типовых ответов родителям:
– От Департамента социальной защиты населения:
«Рассмотрев Ваше письмо по вопросу о комплексной реабилитации Вашей дочери (21 год) сообщает. В системе Департамента социальной защиты населения города Москвы для комплексной реабилитации инвалидов (в том числе и социальной) с подобными расстройствами здоровья существуют только стационарные учреждения (психоневрологические интернаты с постоянным и временным проживанием)» (2003)
«В системе Департамента социальной защиты населения города Москвы для реабилитации детей-инвалидов существуют стационарные учреждения и отделения социальной реабилитации в центрах социального обслуживания и центрах социальной помощи семье и детям. В отделениях социальной реабилитации детей-инвалидов в центрах социального обслуживания и центрах социальной помощи семье и детям, которые имеются почти в каждом административном округе, принимаются дети от 3-х до 18-ти лет, не требующие постороннего ухода и не имеющие ограничений к самообслуживанию» (2003)
– От Департамента федеральной государственной службы занятости населения по городу Москве:
«В настоящее время прохождение Вами профессионального обучения невозможно… Трудоустройство с учетом Вашего заболевания (шизофрения) затруднительно, в настоящее время в базе данных вакансий по городу Москве подходящая работа для Вас отсутствует» (2002).

Статья 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ; «Положение о признании лица инвалидом», утверждено п остановлением Правительства Российской Федерации от 13 августа 1996 г. № 965, п. 22.

Государственный доклад «О положении детей в РФ» 2002, с. 47.

Государственный доклад «О положении детей в РФ» 2002, ст. 20.

Письмо Генерального Прокурора РФ Президенту РФ Путину «Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов» 01.02.2002 № 1-ГП-3-2002.

Проверка прокуратуры проведена по обращению Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики».

Статья 9 Гражданского кодекса РФ.

Статья 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ.

Это тоже является нарушением законодательства, см. «Примерное положение об учреждениях государственной службы медико-социальной экспертизы», утверждено п остановлением Правительства Российской Федерации от 13 августа 1996 г. № 965, п. 13.

Статья 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ.

Виктор Бациев, Роман Дименштейн, Владимир Корнеев, Ирина Ларикова. «Реабилитация и образование особого ребенка: от прогрессивных законов к их реализации». - М, ЦЛП, 2003.

Статья 10 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ.

Специальный доклад российских неправительственных организаций для Комитета ООН по экономическим, социальным и культурным правам (CESCR) «Положение детей-инвалидов в России: право на образование, социальную интеграцию и реабилитацию». - В кн.: Технология защиты детства. - РОО «Право ребенка» Российского исследовательского центра по правам человека, Москва, 2003.

Имеется в виду система необходимых учреждений различных типов и видов, включающая широкий спектр образовательных услуг разного уровня для детей с проблемами развития разной степени тяжести.

Выдержки из типовых ответов родителям:
– из Департамента образования Москвы:
«В специализированных школах и школах-интернатах системы образования города отсутствует вид образовательного учреждения, реализующий программу работы с Вашим сыном, рекомендованную ГМППК» (2003)
«Детские сады обеспечивают воспитание, обучение, присмотр, уход и оздоровление детей, обслуживающих себя самостоятельно или с незначительной помощью взрослых. В перечне детских садов нет учреждений для детей со сложной структурой заболевания» (2003);
– от муниципального центра психолого-медико-социального сопровождения:
«Применяемые специалистами методики и программы не ориентированы на действенную поддержку ребенка с серьезными проблемами в здоровье и развитии» (2003).

На начало 2004 г. в государственной системе образования Москвы функционирует только 1 начальная школа из 4-х классов, где обучаются дети с тяжелыми нарушениями развития.

Постановлени е Правительства РФ «Об утверждении порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях», от 18 июля 1996 г. № 861, п. 8.

Приказ Комитета Здравоохранения и Комитета Образования Правительства Москвы от 19.10.1998 г., 21.10.1998 г. №574/579 «Об организации городской медико-психолого-педагогической комиссии по комплектованию специальных (коррекционных) образовательных учреждений для умственно отсталых детей», Приложение № 2 «Показания и противопоказания по приему детей в специальные коррекционные школы-интернаты (школы) для умственно отсталых детей».

Из типового заключения МППК:
«Справка. Дана ребенку … в том, что он/она прошла окружную психолого-медико-педагогическую комиссию… Рекомендовано: пребывание в учреждениях социальной защиты» (2000-2003).

Положение «О детском доме-интернате для умственно-отсталых детей Министерства Социального обеспечения РСФСР», утверждено Приказом Министерства социального обеспечения РСФСР № 35 от 6.04.79 г.

Закон РФ «Об образовании» от 10 июля 1992 г. № 3266-1, ст. 7; Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ, ст. 19.

Из ответа молодому инвалиду от Департамента федеральной государственной службы занятости населения по городу Москве:
«В настоящее время прохождение Вами профессионального обучения невозможно…»

«О совершенствовании профессионального образования инвалидов», Решение коллегии Минобразования № 10/2 от 24.06.2003 г.

П.Ю. Гамольский. Некоммерческие организации: налогообложение и бухгалтерский учет в 2002 году. - М.: «Бухгалтерский учет», 2002.

Например, Федеральный закон «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» (принят Государственной Думой 3 июля 1998 года; одобрен Советом Федерации 9 июля 1998 года), ст. 19.

О положении детей инвалидов в России: чрезвычайная ситуация и направления неотложной реформы. - М., Центр лечебной педагогики, 1998.

Альтернативный доклад российских НПО в Комитет ООН по правам ребенка. Комментарий ко Второму периодическому государственному докладу о реализации Российской Федерацией Конвенции о правах ребенка в 1993-1997 годах. - М., 1998.

Независимый доклад российских общественных организаций Специальной сессии Генеральной Ассамблеи Организации Объединенных Наций в 2001 году по итогам Всемирной встречи на высшем уровне в интересах детей (Нью-Йорк, 19-21 сентября 2001 года). - М., 2001; Специальный доклад российских неправительственных организаций для Комитета ООН по экономическим, социальным и культурным правам (CESCR) по теме «Положение детей-инвалидов в России: право на образование, социальную интеграцию и реабилитацию. (Доклад представлен в связи с рассмотрением Комитетом ООН в ноябре 2003 г. Четвертого периодического доклада Российской Федерации). - М., 2003.

В начале марта 2004 г. произошли структурные изменения в Правительстве РФ - ликвидировано Минтруда, что вселяет надежду на изменение курса в социальной сфере.

Эту работу выполнила группа квалифицированных юристов в рамках правовых проектов Центра лечебной педагогики1.

Был издан текст43, который служит руководством для юристов и родителей, в том числе и по отстаиванию прав их детей в суде.

Например, Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья: МКФ. - Всемирная Организация Здравоохранения, 2001.

Создание альтернативной социальной службы

Серьезный удар по развитию сферы интеграции был нанесен принятым законом об альтернативной службе, который похоронил надежды на стабильную поддержку этой сферы: всем известно, как успешно работают в интеграционных учреждениях для таких детей молодые люди-«альтернативщики» из других стран. Принятие закона в его современном виде можно рассматривать как диверсию против всей сферы, которая работает с социально незащищенными слоями общества. Государству придется сделать выбор между сомнительными интересами Минобороны и потребностями социальной сферы и принять нормальный (как в цивилизованных странах) закон об альтернативной социальной службе.

Кардинальное изменение ситуации - адресная помощь детям

В вопросе стимулирования развития инфраструктуры в сфере интеграции государство оказывается перед дилеммой: должны ли НГО, иные организации и учреждения конкурировать за распределяемые государством средства в ходе конкурсов - или предпочтения в распределении средств должен определять потребитель услуг?
Много надежд на финансирование соответствующих НГО связано с идеями государственного социального заказа. Однако государство еще не готово выступить экспертом в этой области. В такой ситуации значительно более надежной моделью адресной помощи является заключение прямых договоров государства с НГО по выбору семьи (функции контроля за использованием средств должны остаться за государством).
На самом деле, только в случае, когда выбор остается за потребителем, осуществляется максимально быстрое развитие сферы. (Финансовая поддержка государственных или иных организаций по любому иному признаку напоминает пресловутую «поддержку отечественного производителя» в ущерб отечественному потребителю и никак не стимулирует рост качества). По отношению к потребителю услуг именно это - настоящий демократический механизм (а не конкурсные суррогаты). От государства требуется всего один «нерыночный» шаг - привязать средства, идущие в эту сферу, к потребителю услуг. Далее, в ситуации значительно большей прозрачности и облегчения государственного контроля, рынок довершит свое дело - максимально быстро создаст инфраструктуру интеграции.
Реализация существующих обязательств государства компенсировать ребенку-инвалиду недостаток реабилитационной и образовательной помощи - не что иное, как недоработанная идея адресной помощи нуждающимся. Основная черта адресной помощи - то, что она закрепляется за получателем, а не за учреждением. Таким образом, государство доверит потребителю самому решить, где получить необходимую ему помощь, и полученные средства направить в выбранную им организацию. В ситуации России, когда финансовые потоки непрозрачны, не создана необходимая инфраструктура, - адресная помощь является тем выходом, который мог бы кардинально изменить ситуацию.
Существенное ограничение имеющихся государственных обязательств состоит в том, что право на компенсации распространяется только на детей-инвалидов. Между тем, в России огромное количество детей находится в «пограничном» состоянии (их число как минимум на порядок больше числа детей-инвалидов). Они также непреклонно вытесняются из системы образования, а вместе с ней - из нормального социума; помощь им требует очень высокой квалификации, является дорогостоящей и также очень дефицитна. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь (или не обеспечить с помощью механизма компенсаций возможность альтернативного ее получения), велика вероятность их инвалидизации или, по меньшей мере, социальной дезадаптации. И сегодня закон обещает им помощь только когда они уже инвалиды. В российском государстве нет никаких масштабных программ, поддерживающих профилактику инвалидности. Изменить эту ситуацию можно, если расширить «Федеральный гарантированный перечень» на контингент детей, находящихся в «пограничном» состоянии, определив для них соответствующие объемы и виды необходимой помощи.
В конце концов, государство призвано выражать волю народа. Потребители услуг являются налогоплательщиками и вправе требовать, чтобы их средства тратились таким образом, чтобы соответствующая система эффективно работала.

Что могут сделать НГО

НГО предстоит продолжать выполнять роль авангарда в поддержке семьи в интеграции детей-инвалидов. Составными частями этой деятельности является создание профессионального сообщества, информационно-просветительская деятельность, защита прав детей-инвалидов и, наконец, непосредственная работа с властями.

Создание сообщества профессионалов

К моменту, когда интеграция детей-инвалидов начнет распространяться в государственной системе, необходимо создать различные модели интеграции, сопровождающие все жизненные этапы развития, образования и социализации такого ребенка. Этот опыт должен быть подготовлен для широкого распространения в различных регионах России.
Необходимо обучать специалистов, способных эффективно работать в этой сфере, наладить интенсивную систему их стажировки, обучения и обмена опытом. Должны быть переведены и изданы современные руководства и учебники для подготовки специалистов и введены соответствующие курсы в психолого-педагогических вузах.

Информация и просвещение

Подавляющее большинство родителей детей-инвалидов, особенно в российских регионах, а также врачей, педагогов, работников социальной и реабилитационно-образовательной сферы, функционеров этой системы находятся в девственном неведении как относительно принятых в стране законов, так и относительно возможностей реабилитации и интеграции таких детей. Необходимо организованное массированное просвещение родителей, специалистов и функционеров. Во всех государственных организациях, начиная с роддомов и детских поликлиник, в больницах, детских садах, школах, реабилитационных центрах, управлениях социальной защиты и образования, бюро МСЭ и МППК, органах опеки и попечительства и т. п. должна оказаться доступная информация о том, какие бывают нарушения развития, каковы меры помощи таким детям, как организовать их реабилитацию и образование, каковы возможности их интеграции, в какие организации можно обратиться за помощью и т. д. Необходима всесторонняя информация о правах таких детей, обеспечивающих их интеграцию. В разных местах обязательно должна появиться также в достаточном количестве информация о том, что происходит с ребенком, когда он попадает в интернат.
Должны появиться книги для родителей, обучающие их воспитанию ребенка с проблемами развития.
Очень важно распространять и использовать позитивный опыт, появившийся у передовых представителей государственной системы, сумевших поддержать инициативы родителей и специалистов и создавших первые островки интеграции в государственных детских учреждениях.

Правовая защита детей-инвалидов и их семей

Как заставить работать законы

Как было показано выше, у российских чиновников в этой сфере сохраняется сложившееся за предшествующие десятилетия привычно дискриминационное отношение к семьям детей-инвалидов. Такое отношение поддерживается закрепившейся за эти годы уверенностью в том, что законы в России носят декларативный характер. В результате по-прежнему не работают нормы существующего законодательства, выполнение которых могло бы в значительной степени изменить ситуацию в этой области (например, описанные выше гарантии государства возместить семье средства на реабилитацию или образование ребенка-инвалида).
Переломить такое отношение одним лишь правовым просвещением чиновников удается далеко не всегда. Серьезно относиться к законам многие чиновники начинают только тогда, когда суд подтверждает, что закон на стороне ребенка-инвалида43. Поэтому сегодня прежде всего использование суда как базового демократического механизма и широкое распространение подобной судебной практики может заставить исполнительную власть в этой сфере выполнять закон и развернуться к конструктивному диалогу. Необходимо также последовательно добиться в судебном порядке отмены «незаконных» правовых норм, ущемляющих права детей-инвалидов.

Возможности судебной системы для помощи детям в семьях

Поскольку судебная система в России устроена не прецедентным, а накопительным образом, для облегчения дальнейшего пути необходимо провести и выиграть десятки сходных судебных дел. Такая ситуация получит уже статус «судебной практики». Наличие такой практики, помимо непосредственной защиты прав конкретных семей на получение компенсации, создаст ряд возможностей для системных изменений в этой сфере:

Верховный суд обобщит судебную практику и рекомендует судам определенным образом решать сходные судебные проблемы; это облегчит дальнейшее проведение подобных судебных дел, убережет судей от случайных ошибок и сократит сроки судопроизводства (в России сегодня это многие месяцы, иногда - годы);
наличие объемной практики создаст реальную возможность привлечения внимания прокуратуры и аппарата уполномоченного по защите прав детей к массовым нарушениям прав детей-инвалидов;
это, в свою очередь, позволит осуществлять солидное давление на местную, региональную и федеральную власти в части принятия подзаконных нормативных актов, регламентирующих и облегчающих нормальное (без привлечения суда) выполнение чиновниками закона. Это очень важно, поскольку именно на подзаконные акты чиновники опираются в своей деятельности.
Эти процессы пойдут значительно интенсивнее, если в России «встанет на ноги» социальная адвокатура.

Как суд и прокуратура могут изменить положение детей в интернатах

Те административные меры, которых удалось сегодня добиться ряду правозащитных организаций, ограничиваются, в основном, рекомендациями Минобразования о придании интернатам Минтруда статуса образовательных учреждений; усилиями, прежде всего, Ассоциации «Даун-синдром» удалось добиться отмены грубо нарушающих права детей в интернатах приказов Министерства социального обеспечения РСФСР от 06.04.1979 №35 «Об утверждении Положения о детском доме-интернате для умственно отсталых детей Министерства социального обеспечения РСФСР» и от 22.10.1986 №132 «О типовых структурах и типовых штатах учреждений системы Министерства социального обеспечения РСФСР». У Министерства образования нет полномочий в приказном порядке обращаться к учреждениям другого ведомства (Минтруда), требование к опекунам - директорам интернатов-«монстров» Минтруда - выполнить их обязательства по отношению к своим подопечным5. Другое дело - если это будет исходить и от судебных инстанций и прокуратуры; практика показывает, что такие меры гораздо более эффективны. Вероятно, в ближайшее время действенность этих мер будет продемонстрирована на практике.

Первые изменения в сфере интеграции произошли благодаря деятельности специалистов, работающих в III секторе - они знали, как организовать помощь детям, и были воодушевлены желанием это сделать. Однако мировой опыт свидетельствует, что только родители обладают силой, которая способна по-настоящему изменить жизнь их детей. Эта сила пробуждается на наших глазах, мы стоим на пороге серьезных изменений.