Этика генетики

Ключевые понятия: терминальные состояния, клиническая и биологическая смерть, «смерть мозга», стойкие вегетативные состояния, реанимация, активная и пассивная

эвтаназия, «социальная» эвтаназия и «эвтаназия новорожденных», паллиативная медицина, хоспис, личность, индивидуум, тело, «пограничная ситуация»,этика, генетика, геномика, геном, генная терапия, пренатальная диагностика, евгеника, “новая евгеника”, трансген, природа, человек, личность, свобода, генетический паспорт, искусственный отбор, биополитика, тоталитаризм, достоинство личности, патентование генов, прогностическая медицина, проект «Геном человека».

Тематический план семинара.

1. Понимание смерти и умирания в различных культурно-философских традициях.

2. Проблема критериев смерти человека и морально-мировоззренческое понимание личности. История реаниматологии. Биологическая и клиническая смерть. Проблема «смерти мозга».

4. Психология терминальных больных. Концепция Е. Кюблер-Росс “смерть как «стадия роста»”. Право на правду о последнем диагнозе. Паллиативная медицина.

5. Мировоззренческие основания «смертеобеспечения» Ценность человеческой жизни и принцип автономии человеческой личности (метаморфозы гуманизма). Определение, виды и формы эвтаназии. Проблема суицида и эвтаназия. Эвтаназия в фашистской Германии. Законодательный запрет эвтаназии в России. Хосписное движение против легализации эвтаназии.

7. Проблема отношения к мертвому телу. Уроки истории патологической анатомии. Морально-этические проблемы аутопсии.

8. История генетики. Международный исследовательский проект “Геном человека”: особенности, результаты, перспективы. “Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека” (ЮНЕСКО, 1997). Патентование генов: этическая и правовая оценка.

9. Этические принципы геномики:

а) неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность генетической информации (семья, страховые компании, работодатели);

б) автономия (добровольность, информированность);

в) справедливость (неизлечимые болезни, евгеника);

г) равная доступность (свободный обмен научной информации или

патентование);

д) качество (лицензирование лабораторий и этическая экспертиза).

10. Терапевтическая и прогностическая медицина - смена парадигм. Этические проблемы применения методов, используемых медициной для диагностики и коррекции мутантных генов (генетический скрининг и тестирование, генеалогический метод, пренатальная диагностика). Моральные аспекты медико-генетического консультирования (директивная и недирективная модель).

11. Виды генной терапии - компенсация генетических дефектов (коррекция мутантного гена) и привнесение в клетку новых свойств (ген как лекарство). Степень допустимости вмешательства в генетический аппарат человека. Генетический вред (изменение свойств существующих организмов), генетический риск (возникновение новых опасных организмов) и проблема генетической безопасности.

12. Этические проблемы генотерапии половых клеток. Евгеника. Либеральная и консервативная оценка возможностей изменения и (или) улучшения природы человека. Морально-этические аспекты генной терапии соматических клеток. “Не навреди” - обоснование приоритета лечебного эффекта генотерапевтического вмешательства над возможностью нанесения ущерба. Неблагоприятные последствия генной терапии соматических клеток.

13. Трансгенные животные и растения. “Зеленая революция”. Закон РФ “О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности”(1996 г.).

14. Этический коридор технологий трансплантации стволовых клеток. Статус эмбриона и морально-этические проблемы терапевтического клонирования. Позиция христианских Церквей Европы.

Темы докладов:

1. Реанимация и морально-этические проблемы «управления умиранием».

2. Медицинские критерии смерти человека: моральные проблемы.

3. Проблема эквивалентности смерти мозга и смерти человека.

4. Влияние депрессивной самооценки больного на появлении у врача уверенности в безнадежности излечения.

5. Правда и ложь о «легкой смерти» в медицине и средствах массовой информации (СМИ). (Как и почему СМИ формируют образ «легкой смерти»?)

6. Профессиональная этика как форма самозащиты личности врача.

7. Нравственная ответственность врача ”перед лицом смерти”.

8. Роман Ф.М. Достоевского «Преступление и наказание» и проблемы современной биоэтики.

9. Проблема переживания смерти в произведении Л. Н. Толстого “Смерть Ивана Ильича”.

10. Феномен “преступной государственности” (Карл Ясперс о легализации эвтаназии в фашистской Германии).

12. Генная терапия: надежды и опасности.

13. Международные документы по этико-правовому регулированию исследований генома человека.

14. Лечение генами - фантастика или реальность?

15. Медицина XXI века и био-власть.

16. Евгеника как форма решения проблемы качества и количества людей.

7. Позитивная и негативная евгеника.

8. Власть биотехнологий и биополитика.

Темы рефератов:

1. «Физика» и «метафизика» смерти.

2. Эвтаназия: история проблемы.

3. Право на правду о последнем диагнозе.

4. Отношение к мертвому телу в философской антропологии и патологической анатомии.

5. Смерть и умирание как стадия жизни.

6. Критерии смерти человека и статус личности.

7. История и логика евгеники

8. Геномика под “этическим микроскопом”.

9. Клонирование человека и кризис европейского гуманизма.

10. «Зеленая революция»: сегодня и завтра.

11. Трансгенные организмы и экологическая катастрофа.

12. Моральная оценка биотехнологий.

13. Терапевтическое клонирование в контексте духовно- нравственной дилеммы “богочеловечество-человекобожие”.

Контрольные вопросы:

1. Что отличает и объединяет понятия: “геном”, ”геномика”, ”генная терапия”, ”медицинская генетика”?

2. Почему и как “прогностическая медицина” связана с биоэтикой и биополитикой?

3. В чем состоит морально-этическая недопустимость “искусственного отбора” в отношении человека?

4. В чем заключается “генетический риск” генно-терапевтических процедур?

5. Может ли генная инженерия быть этически допустимой и генетически безопасной?

6. В чем заключается отличие между “старой” и ”новой” евгеникой?

7. Перечислите пять этических принципов исследования генома человека.

11. Каково содержание принципа равной доступности ?

13. На чем основывается этическая аргументация недопустимости генотерапии половых клеток?

14.Что предпочтительнее с точки зрения этики науки - право собственности на открытие или право на свободный доступ к научным открытиям?

15. При каких условиях “генетический паспорт” – может ограничивать свободу человека?

16. Каковы нравственно-мировоззренческие основания либерального признания приемлемости клонирования человека?

17. Какова мотивация познавательной деятельности ученого-консерватора?

18. Перечислите конкретные примеры “утопического активизма” в истории науки.

Запрещена ли законодательно эвтаназия в России, если да, то в каких документах?

19. Назовите основные аргументы противников эвтаназии.

20. По каким критериям в настоящее время осуществляется констатация смерти человека в России?

21. Что такое хосписы и есть ли они в России?

22. Какие виды помощи оказываются пациентам в хосписе?

23. Разрешено ли врачу (законодательно) сообщать неизлечимо больному пациенту диагноз?

24. Назовите основные аргументы противников лжесвидетельства в медицине.

25. Каковы границы достоверности неблагоприятного медицинского прогноза и диагноза, рассматриваемых в качестве оснований для активной эвтаназии?

Обязательная литература:

1. И.В. Силуянова. Биоэтика в России: ценности и законы. М. 2001.,с.101-120.

2. Введение в биоэтику. Ред. Б.Г. Юдин, П.Д. Тищенко. М.1998.

3. В.И.Иванов, В.Л.Ижевская, Е.Л.Дадали. Биоэтические проблемы медицинской генетики./ Медицинское право и этика. 2002, №4, с. 41-67.

4. Фаворова О.О., Кулакова О.Г. Биоэтические проблемы генной терапии./ Медицинское право и этика. 2002, №4, с.87-101.

5. Федеральный закон “О временном запрете на клонирование человека” от 20.05.2002, № 54-ФЗ.

6. Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан от 22.07.1993г. № 5487-1

7. Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» от 05.07.96 86-ФЗ

8. Этико-правовые аспекты проекта «Геном человека» (Международные документы и аналитические материалы). М.1998.

9. Иванов В. И., Ижевская В. Л. Генетика человека: этические проблемы настоящего и будущего. Проблемы Евгеники/ Биомедицинская этика. Ред. Покровский В. И. М., Медицина, 1997.

10. Гришина Е. М., Иванюшкин А. Я., Курило Л. Ф. Морально-этические аспекты определения и выбора пола плода// Медицинское право и этика, М. – 2001, - № 2, - с. 40-48.

Дополнительная литература:

1. Алтухов Ю. П. О клонирование человека / Православие и проблемы биоэтики. Под ред. проф. Силуяновой И. В. М., 2001, с. 67-71.

2. Балашов Н. Новые достижения в области геномики: взгляд православного христианина. / Медицинское право и этика. № 4, 2000, с. 39-50.

3. Зеленин А.В. Генная терапия: этические аспекты и проблемы генетической безопасности./ Генетика.,1999, Т.35, с.1605-1612.

4. Обухов М. Переступит ли человечество «роковую черту»?/ Православие и проблемы биоэтики. Под ред. проф. Силуяновой И. В. М., 2001,- с. 64-67.

5. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Глава XII.

Биоэтика. / Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. 2000, № 8, с. 77-80.

6. Тищенко П. Д. Био-власть в эпоху биотехнологий. М., 2001, 177 с.

7. Фаворова О.О. Лечение генами - фантастика или реальность? / Соровский образовательный журнал.1997, №2,с. 21-27.

8. . Элизабет Кюблер-Росс. О смерти и умирании. Пер. с англ. К. «София»,2001. 320 с.

9. Войно-Ясенецкий В.Ф. Очерки гнойной хирургии. М., Медгиз., 1946.

10. Кураев Андрей, диакон. Христианская философия и пантеизм. М., 1997. с. 23.

11. Хайдеггер М. Преодоление метафизики / Время и бытие (статьи и выступления). М., 1993, с. 189-190.

12. Барбур Иен. Религия и наука: история и современность. М., 2000, с. 229.

13. Розанов В.В. По поводу одной тревоги гр. Л.Н. Толстого / Легенда о Великом Инквизиторе Ф.М. Достоевского. М., 1996.

14. Анатолий (Берестов) иеромонах. Медицинские и моральные проблемы эвтаназии. / Православие и проблемы биоэтики. М., Жизнь, 2001, с. 23-27.

15. Бердяев Н.А. Опыт эсхатологической метафизики / Царство Духа и царство Кесаря. М., 1995.

16. Лосский В.Н. Богословское понятие человеческой личности / Богословие и Боговидение. М., 2000.

17. Флоровский Георгий. Метафизические предпосылки утопизма / Путь, №4. Париж, 1926,

Занятие 5 .

Моральные проблемы трансплантации органов и тканей.

Этико-правовые аспекты психиатрии и психотерапии.

Ключевые понятия: трансплантология, донор, реципиент, (гомо-), (алло-), трансплантат, коммерциализация, смерть мозга, стойкое вегетативное состояние, личность, эксплантация органов, рутинный забор, презумпция согласия («неиспрошенное согласие»), презумпция несогласия («испрошенное согласие»), «карточка донора», «дарение органов», лист ожидания, гистосовместимость, ксенотрансплантация, отторжение, ксенозооноз, фетальные ткани, ненасилие, утилитаризм, альтруизм психиатрия, психология, сознание, бессознательное, психопатология, развитие личности, мировоззрение, дееспособность, недобровольная/принудительная госпитализация, права человека, «карательная психиатрия», уголовное и гражданское право, психотерапия, личность, этиология психопатии, девиация, сексопатология, «сексуальная революция», наркомания, классификация психопатологий..

Тематический план семинара.

1. Трансплантация: история развития. Основные этические проблемы трансплантации. Правовые противоречия в отечественном законодательстве и

их этические основания (Уголовный Кодекс РФ (статья 120), Закон РФ “О трансплантации органов и (или) тканей человека”(1993), Закон «О погребении и похоронном деле» (1996), международные документы).

2. Проблема коммерциализации трансплантации. Морально-этические основания запрета на осуществление купли-продажи органов и (или) тканей человека.

3. Развитие нейрореанимации и формирование критериев смерти мозга. Определение «смерти мозга»: медицинский (уровень), философские, морально-этические и юридические проблемы. Стойкие вегетативные состояния. Прецеденты реабилитации пациентов со стойкими вегетативными состояниями. Специфика отношения персонала к больным в стойком вегетативном состоянии и их родственникам.

4. Основные этические и организационные требования (принципы) к констатации смерти человека по критериям смерти мозга: принцип единого подхода , принцип коллегиальности , принцип организационно-финансовой независимости бригад.

5. Этические принципы эксплантации (изъятия) органов и тканей у трупа. Типы регулирования: рутинный забор, презумпция согласия, презумпция несогласия.. Аргументы сторонников презумпции несогласия.

6. Основные этические и правовые принципы изъятия органов у живого здорового донора. Права донора.

7. Проблемы распределения донорских органов. Медицинские и этические критерии справедливого распределения донорских органов (лист ожидания): гистосовместимость, неотложность, очередность.

8. Ксенотрансплантация оценка отдаленного риска. Медицинские причины отказа от использования органов животных.

9. Морально-этические аспекты использования органов некомпетентных доноров (детей, психически больных лиц) и доноров с резким ограничением свободы выбора (заключенные, приговоренные к смерти).

10. Морально-этические аспекты неприемлемости использования фетальных тканей в трансплантологии.

11. Психопатология и культура. Особенности психиатрии как медицинской дисциплины. Значение социокультурного контекста для психиатрии и психотерапии. “Образ человека” и понятие “болезнь” в психиатрии и психотерапии. Смысл психиатрических объяснительных концепций (мифологические, механистические, энергетические, органические, психические теории). Естественнонаучная (биологическая, анатомо-физиологическая) модель в психиатрическом мышлении и становление научной психиатрии. Мировоззрение и проблема этиологии душевных болезней («психопатия», «одержимость», «порочность», «юродство», «блаженность», «убогость»).

12. Особенности взаимоотношения врача и пациента в психиатрии и психотерапии. Некомпетентность и уязвимость пациента. Персональная ответственность врача. Особенности принципа “не навреди” при медицинских вмешательствах в психиатрии и психотерапии.

1З.Фрейд о специфике взаимоотношения врача и пациента в психиатрии (понятия “трансфер” и “контртрансфер ”). Специфика врачебной тайны в психиатрии. Милосердие и уважение человеческого достоинства лиц с психическими расстройствами. Понятие “профессиональная независимость” и правовые гарантии защиты профессиональной независимости психиатра.

14. Злоупотребление психиатрией. Инструкция МЗ, Министерства Внутренних дел, Министерства юстиции, Генерального прокурора СССР 1948 г. “О порядке применения принудительного лечения и других мер медицинского характера в отношении психических больных, совершивших преступление”. Понятия “политическая психиатрия”, “карательная психиатрия”, ”независимая психиатрия”. Судебно-психиатрическая экспертиза.

Закон РФ “О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании”(1993 г.) Морально-этические аспекты согласия и отказа от психиатрической помощи. Основания для госпитализации и лечения в недобровольном порядке. Права пациента, находящегося в психиатрическом стационаре (статья 37).

15. Этические проблемы медицинской сексологии и сексопатологи. Роль морально-мировоззренческих ориентаций в понимании “нормы” и “патологии” сексуального поведения. Международная классификация болезней 8 -го (1965 г.), 9-го 9(1975 г.), 10-го (1993 г.) Пересмотра: понятия “половые извращения” и “ половое предпочтение”. Две европейские сексуальные революции. Психическое здоровье и нравственная культура.

16. Наркомания. Морально-этические основы и психиатрические методы преодоления наркомании. Современная массовая культура и наркотики. Христианство как духовно-практическое противоядие наркозависимости.

Темы докладов:

1. 1. Противоречия правового регулирования трансплантации и их этические основания.

2. Медицинские критерии смерти человека и моральный статус личности.

3. Стойкие вегетативные состояния и смерть мозга: проблема эквивалентности.

4. Этико-правовые проблемы распределения донорских органов и пути их решения.

5. Сравнительная характеристика презумпции согласия («неиспрошенное согласие») и презумпции несогласия («испрошенное согласие»).

6. Мировой опыт решения проблемы изъятия трансплантатов у живых и умерших доноров.

7. Моральные проблемы поиска “потенциального донора”.

8. Опасность овеществления органов и тканей человека в трансплантологии.

9. Материализм в психиатрии.

10. Депрессивные расстройства в свете нравственной антропологии.

11. Структура личности и психосоматика.

12. Существует ли кризис отношения врача к больному?

13. Душепопечение и психотерапия: возможна ли общность?

14. Принципы организации монастырского душепопечения. Константинопольские больницы.

15. Первая и последняя классификации психозов - сравнительный анализ.

16. Судебная психопатология

17. Идейное “завещание” Пинеля.

18. Спиритуализм об этиологии психозов.

19. Спор «психиков» и «соматиков».

20. Отсутствие единства “научных” взглядов как методологическая и этическая проблема психологии, психиатрии и психотерапии.

21. Ломброзо и криминальная антропология (гениальность и помешательство).

22. “Антипсихиатрия” - феномен культуры XX века.

23. К. Ясперс и основные понятия “общей психопатологии”.

24. Современные теории психопатологии личности.

Темы рефератов:

1. Этические проблемы трансплантологии.

2. Принцип полезности в утилитаризме.

3. Коммерциализация трансплантологии и принцип справедливости.

4. Проблема соотношения социального и биологического в смерти человека.

5. Ксенотрансплантология: медико-этические проблемы и перспективы.

6. Психотерапевтический плюрализм как этическая проблема.

7. Этика и философия психопатологии.

8. Методологическая роль этико-философского мировоззрения в психиатрии.

9. Сущность личности как основная проблема психопатологии.

10. Модусы научности в психиатрии.

11. “Образ человека” в современной психотерапии.

12. “Политическая психиатрия” и ”независимая психиатрия” - причины несовместимости.

13. Европа: две сексуальные революции.

14. Наркомания как форма психопатологии личности.

15. Гуманитарная и естественно-научная парадигмы в психиатрии.

Контрольные вопросы:

1. Какими основными юридическими документами регулируется трансплантация в России?

2. Кем была осуществлена первая в мире удачная пересадка сердца человеку?

3. Допустимо ли согласно нашему отечественному и зарубежному законодательству осуществлять куплю-продажу органов и (или) тканей человека?

4. 4.Что является критериями смерти человека (традиция и новации)?

5. Равнозначны ли понятия «стойкое вегетативное состояние» и «смерть мозга»?

6. Назовите три основных этических и организационных принципа, которыми необходимо руководствоваться при констатации смерти человека по критериям смерти мозга?

7. Что такое презумпция согласия и презумпция несогласия донора?

8. Какой вид презумпции является наиболее приемлемым с точки зрения этики?

9. Какой вид презумпции законодательно закреплен в России?

10. Возможно ли использование органов и тканей живого здорового донора в России, если «да» то, какие достаточные (обязательные) условия должны соблюдаться?

11. Какие критерии лежат в основе принятия решения врачами при распределении донорских органов реципиентам?

12. Назовите две основные причины, по которым ксенотрансплантация не может выйти за рамки научного эксперимента и стать клинической практикой.

13. В чем заключается моральное зло торговли человеческими органами?

14. Логично ли суждение о сохранении права человека на свое тело после смерти?

15. Возможно ли естественнонаучное обоснование донорства?

16. Морально ли продление жизни одних людей за счет других?

17. Обладает ли смерть этическим смыслом?

18. . Как проявляется зависимость психиатрии, психологии и психотерапии от социокультурного контекста? Приведите примеры.

19. Почему понимание личности является основной проблемой психопатологии?

20. В чем ограниченность естественнонаучной модели психиатрического мышления?

21. В чем состоит основное отличие психиатрии от других медицинских дисциплин?

22. Изучает ли психология “душу” человека?

23. Перечислите особенности взаимоотношения врача и пациента в психиатрии.

24. Возможно, ли при оказании психиатрической помощи осуществлять имущественные сделки с пациентом?

25. Перечислите правила, запрещающие интимные отношения врача и пациента (АМА).

26. Раскройте содержание понятия “ профессиональная независимость психиатра”.

27. Перечислите права пациента, находящегося в психиатрическом стационаре (статья 37 Закона РФ “О психиатрической помощи”).

28. Врачебная тайна в психиатрии и хирургии: в чем отличие?

29. Назовите допустимые и возможные формы сотрудничества психиатра и священника.

30. В чем отличие понятий “половые извращения” и “ половое предпочтение”?

31. Допустима ли пастырская помощь наркоману при психиатрическом лечении? Почему?

Обязательная литература:

1. Силуянова И. В. Биоэтика в России: ценности и законы. М., 2001, с.161-174.

2. Закон РФ «О трансплантации органов и (или) тканей человека» от 22.12.1992г. № 4180-1.

3. Инструкция по констатации смерти человека на основании диагноза смерти мозга./ Медицинское право и этика, 2000, № 3, с. 6-14.

4. Шумаков В. И., Тоневицкий А. Г. Иммунологические и физиологические проблемы ксенотрансплантации. М., Наука. 2000. 144 с.

5. Введение в биоэтику. Ред. Б.Г. Юдин, П.Д. Тищенко. М.1998.

6. Сгречча Элио, Тамбоне Виктор. Биоэтика (учебник). М., 2002, с.322-345.

7. Мирский М. Б. История отечественной трансплантологии. М., Медицина. 1985.

8. Стеценко С. Г. Регламентация донорства как фактор регулирования трансплантации. /Медицинское право и этика. 2000, № 2, с. 44-53.

9. Сальников В. П., Стеценко С. Г. Трансплантология органов и тканей человека: проблема правового регулирования. С.- Петербург, 2000.

10. Council on Ethical and Judicial Affais AMA - Этические вопросы распределения органов для пересадки.Arch.Jntern. Med.1995, 155, 29-40.

11. Федеральный закон “О погребении и похоронном деле”от 12.01.1996, № 8-ФЗ.

12. Конституция Российской Федерации (12.12.1993г.)

13. Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан от 22.07.1993г. № 5487-1

14. Закон РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при её оказании» от 02.07.1992г. № 3185-1

15. Закон РФ «О медицинском страховании граждан РФ» от 28.06.1991г. № 1499-1

16. Федеральный закон «О наркотических средствах и психотропных веществах» от 08.01.1998г. № 3-ФЗ

17. Коркина М.В., Лакосина Н.Д., Личко А.Е. Психиатрия. М.Медицина.1995

18. Клиническая психиатрия. Перевод с англ. дополненный. Гл. редактор Т.Б. Дмитриева. М.: «Геотар-медицина».1998.

19. А. Кемпински. Экзистенциальная психиатрия. М.-С.-Петербург.1998.

20. Т.Б. Дмитриева Психиатрия как объект этического регулирования./ Актуальные проблемы биоэтики в России. Материалы Международной научно-практической конференции. М., -2000, - с. 58-68.

21. Этика практической психиатрии. Руководство для врачей. Под ред. проф. В.А. Тихоненко и А.Я. Иванюшкина. М. РИО ГНЦСиСП им. В.П.Серобского.1996.

22. Ясперс К. Общая психопатология. М. Практика.1997.

23. Бряжников Н.С. Этические проблемы психологии. Учебно-методическое пособие. МПСИ, М.,2002.

Дополнительная литература:

1. 1.Трансплантология. Руководство. Под ред. акад.В.Шумакова. М. 1995.

2. Беляев В. Голова профессора Доуэля. Человек-амфибия. М. 2002.

3. Булгаков М. Собачье сердце. Собр. соч. в пяти томах.Т.3,М.,1989,с.119-211.

4. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Глава XII. Биоэтика./ Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. 2000, № 8, с.80-81.

5. Мироненко А. Каннибализм в конце ХХ века. Трансплантология: этика, мораль, право./ Врачебная газета. №11, ноябрь, 2000, с. 16-17.

6. Авдеев Д.А. Духовная сущность психических расстройств. М. Русский хронограф.1998.

7. Братусь Б.С. Христианская и светская психотерапия./ Московский психотерапевтический журнал.№4,1997, с.7-20.

8. Духовные основы наркомании. Под ред. иером. Анатолия (Берестова). М.2002.

9. Каннибах Ю. История психиатрии. Москва. ЦТР МГП ВОС.1994.

10. Маркова Н.Е. Культуринтервенция. М. 2001.

11. Мелехов. Д.Е. Психиатрия и проблемы духовной жизни./Психиатрия и актуальные проблемы духовной жизни. М. Свято-Филаретовская московская высшая православно-христианская школа. 1997.с.5-62.

12. Митрополит Антоний Сурожский. Духовность и душевность. / Московский психотерапевтический журнал. №4,1997с. 27-33.

13. Михайлов Г. Наша душа. Онтология психической реальности. С.-Петербург,1999.

14. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Глава XI. Здоровье личности и народа./ Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. 2000, № 8.

15. Прокопенко. А.С. Безумная психиатрия. Секретные материалы о применении в СССР психиатрии в карательных целях. М. “Совершенно секретно”.1997.

16. Силуянова И.В. Биоэтика в России: ценности и законы. М. Главный врач.2002.с.120-138.

17. Фуко М. История безумия в классическую эпоху. С.-Петербург.1997.

Приложение 1

Глоссарий

Абстиненция – воздержание от употребления психоактивных веществ.

Адвокатирование – действия и меры, влияющие на людей, принимающих общественно значимые решения.

Анкета – разновидность вопросника, используемого для сбора данных при опросе общественного мнения. Анкета представляет собой документ, содержащий совокупность вопросов, сформулированных и связанных между собой по определенным правилам.

Аутрич-работа (англ. outreach – внешний контакт) – форма продвижения услуг, предоставляемых медицинскими службами и общественными организациями, в целевое сообщество.

Безопасные условия для человека - состояние среды обитания, при котором отсутствует опасность вредного воздействия ее факторов на человека;

Вторичный обмен инъекционного инструментария - форма работы, при которой значительный объем обмена шприцев происходит черезтак называемые «вторичные сети». Это могут быть аптеки и поликлиники или, чаще всего, сети волонтеров проекта, являющимися потребителями наркотиков.

Государственные санитарно-эпидемиологические правила и норма­тивы – нормативные правовые акты, ус­танавливающие санитарно-эпидемиологические требования (в том числе критерии безопасности и (или) безвредности факторов среды обитания для человека, гигиенические и иные нормативы), несоблюдение кото­рых создает угрозу жизни или здоровью человека, а также угрозу возникновения и распространения заболеваний;

Государственный санитарно-эпидемиологический надзор – деятельность по предупреждению, обнаружению, пресечению нарушений законодательства РФ в области обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения в целях охраны здоровья и среды обитания взрослых и детей.

Группы «Анонимные наркоманы» - общественное движение групп взаимопомощи, ставящих целью выздоровление от наркотической зависимости. Основано по аналогии с более ранним движением «Анонимных алкоголиков». Лечение наркозависимости на группах проходит по программе «12 шагов» - системы выздоровления, основанной на признании своей зависимости и общении с «Высшей силой».

Группа взаимопомощи – регулярно собирающиеся группы людей, объединенных общей жизненной проблемой или ситуацией. Организаторами и ответственными лицами на группе являются сами участники. Группу может вести фасилитатор, который также должен разделять проблему или ситуацию, объединившую других участников. Группы взаимопомощи признаны эффективным методом для повышения качества жизни и развития активизма людей с хроническими заболеваниями, принадлежащих к стигматизированным группам.

Группы поддержки – регулярно собирающиеся группы людей, объединенных общей проблемой или ситуацией. Служат для обмена опытом, информацией и оказания поддержки. Организатором таких групп выступает общественная или государственная организация. Группу ведет профессиональный фасилитатор, обычно сотрудник организации, в которой проходит группа. Группы поддержки считаются эффективным методом для повышения качества жизни людей, особенно живущих с хроническими заболеваниями и принадлежащих к стигматизированным группам.

Группа риска (At – risk population). - группа, члены которой уязвимы или могут понести ущерб от определенных медицинских, социальных обстоятельств или воздействия окружающей среды; группа, в которой планируется проведение или внедрение программы воздействия.

Группа социальная - относительно устойчивая совокупность людей, объединенных общностью интересов, а также культур, ценностей и норм поведения, находящихся в более или менее систематическом взаимодействии.

Доброволец (волонтер) – человек, который добровольно, т.е. по своей доброй воле решил посвятить часть своей жизни другим людям, помогая им справиться с жизненными трудностями. Добровольцами становятся люди самых различных профессий, возрастов, социальных слоев, которые осознали, что в мире есть проблемы, с которыми можно справится только всем вместе.

Доброволец – человек, добровольно участвующий в какой-либо деятельности, не предусматривающей материального вознаграждения. В общественных и государственных организациях – человек, работающий в них без оплаты труда. Добровольчество обычно связано с идеологическими и общественными мотивами.

Дискриминация – необоснованные ограничения прав и свобод людей, обычно из-за их принадлежности к стигматизированной в обществе группе. Является непосредственным следствием стигмы.

Доступ к медицинскому обслуживанию (access to care) – степень приближения к населению необходимых служб здравоохранения и адекватности удовлетворения пациентов, с учетом их демографических характеристик и доходов, медицинской помощью (по времени, объему и качеству).

Заболеваемость (morbidity) – показатель общественного здоровья, характеризующий распространенность, структуру и динамику зарегистрированных болезней среди населения в целом или в отдельных его группах за определенный период времени (год) и служащий одним из критериев оценки работы врача, медицинского учреждения, органа здравоохранения.

Заболевание (болезнь) – любое субъективное или объективное отклонение от нормального физиологического состояния организма.

Задача (objective) - измеримое состояние или уровень объекта (процесса,явления, системы) на каждом этапе достижения конечной цели, имеющее соответствующее обоснование и временные ограничения.

Здравоохранение (в узком ,ведомственном значении) - совокупность всех отраслевых ресурсов и достижений медицинской науки в виде клинических и организационных технологий, направленных на профилактику и восстановление здоровья и трудоспособности.

Здравоохранение (как система мероприятий по сохранению, укреплению и восстановлению здоровья населения) – система социально-экономических и медицинских мероприятий, цель которых сохранить и повысить уровень здоровья каждого отдельного человека и населения в целом и внести положительный вклад в развитие общественного производства и создание национального дохода страны.

Индикаторы деятельности (performance indicators) - показатели, позволяющие оценить организацию и обеспечение медицинского обслуживания, а также результативность и эффективность медицинской помощи (финансовая стабильность учреждений, использование квалицированного персонала, удовлетворенность пациентов и др.)

Индикаторы качества медицинской помощи (quality indicator) - показатели, которые применяются для характеристики и положительных и отрицательных сторон медицинской деятельности, отдельных ее этапов, разделов и направлений (частота повторных госпитализаций, доля врачей и ЛПУ, выполняющих клинические руководства и др.).

Инновация (innovation) – разработка и внедрение различного рода новшеств, порождающих значимые изменения в социальной практике.

Интеграция – процесс объединения усилий различных подсистем (подразделений) для достижения целей организации.

Интервью – метод сбора социальных данных на индивидуальном уровне.

Клиент – юридическое или физическое лицо, пользующееся услугами другого физического или юридического лица. В службах поддержки клиентами являются все люди, получающие услуги службы непосредственно, либо удаленно, например при чтении печатных материалов. В службах поддержки людей с ВИЧ клиентами также являются сексуальные партнеры, близки и родственники ВИЧ-положительных.

Коммерческий секс – оказание сексуальных услуг за оплату одному или нескольким партнерам. В любом случае половой партнер постоянен.

Легализация – политика, направленная на частичную или полную легализацию некоторых наркотических веществ.

Маргинализация – политика, в результате которой десоциализируется группа потребителей наркотиков.

Мобильный пункт обмена шприцев – передвижной пункт, располагающийся в автобусе или микроавтобусе. Передвигается по определенному маршруту и графику по определенным точкам города с большим сосредоточением наркопотребителей. Обеспечивает возможность получения услуг программы «Снижение вреда».

Мониторинг – целенаправленная деятельность, связанная с постоянным или периодическим наблюдением, оценкой и прогнозом состояния наблюдаемого объекта (процесса, явления, системы) в целях его развития в желаемом направлении.

2) процесс отслеживания определенными методами состояния системы или явления.

Мониторинг (контролирование) качества (quality control) – применение действенных методик (инструментов), мер и статистических методов для измерения и прогнозирования качества.

Мотивация – процесс побуждения человека к деятельности для достижения целей.

Наркомания – заболевание, обусловленное зависимостью от наркотического средства или психотропного вещества.

Наркосцена – понятие, основанное на анализе наиболее распространенных наркотических средств, наличие трафика, социально-демографических характеристик сообщества потребителей наркотических средств, наличие медицинских, социальных и т.п. услуг для потребителей наркотиков, экономического положения, эпидемиологической ситуации в конкретном регионе.

- 36.84 Кб

Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего профессионального образования

«БЕЛГОРОДСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ НАЦИОНАЛЬНЫЙ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ»

Кафедра психиатрии, наркологии, клинической психологии

Реферат на тему:

«Право на правду о последнем диагнозе»

Выполнила

Студент группы 091209

Череватова Ольга Григорьевна

Проверил

Митин Максим Сергеевич

Белгород 2012

Введение………………………………………………………… ……………. 3 стр

Лжесвидетельство…………………………………… ……………………….. 5 стр

Психология терминальных больных………………………………………… 5 стр

Аргументы «За» и «Против»…………………………………………………. 7 стр

Последовательность стадий реакции пациента……………………………... 8 стр

Как следует и как не следует вести себя с умирающим пациентом………. 10 стр

Заключение…………………………………………………… ………………. 12 стр

Список использованной литературы………………………………………… 13 стр

Введение

Отечественная традиция не сообщать тяжело больному о его диагнозе, основанная на медицинской традиции щадить психику пациента, дискутабельна многие годы. Законодатель не решается поставить точку в этом вопросе. О смертельном диагнозе могут знать врачи, родные и даже друзья, а сам больной часто до последнего остается в неведении. Чего больше от такого замалчивания – пользы или вреда – однозначно сказать не могут ни лечащие врачи, ни психологи, ни деонтологии (специалисты по медицинской этике). На одной чаше весов - право человека знать, что с ним происходит, на другой - отрицательные последствия такого знания, характерные для представителей нашей культуры с ее страхом перед смертью. Решение часто остается на совести врача.

Во многих областях медицины информированность пациента является одним из условий успешного лечения. Только сообщив пациенту диагноз, можно надеяться на правильное лечение вне ЛПУ, соблюдение режима, изменение образа жизни на такой, который будет способствовать его выздоровлению. Но как сообщить больному онкологический диагноз, чтобы не добить его страшной правдой? И хотя любой пациент старше 14 лет имеет право на полную информацию о состоянии своего здоровья и диагнозе, часто получить правдивый ответ нельзя даже в ответ на прямой вопрос: «Доктор, у меня рак?».

На Западе проблему умалчивания решили кардинально - информировать пациента обо всем, что касается его здоровья даже в случае безнадежных заболеваний, если сам факт сообщения диагноза не даст мгновенных осложнений. Говоря проще, человеку с инфарктом миокарда недельной давности о свежевыявленной карциноме (одна из форм рака) сразу никто не скажет даже в озабоченной правами пациента Америке. Но от тех пациентов, чей риск скончаться сей же час не подтвержден документально, скрывать ничего не будут.

По идее, НЕ сообщать диагноз можно, только если сам пациент НЕ желает его знать и то в случае, если болезнь НЕ опасна для окружающих. Но для гуманизма медиков в основах законодательства РФ об охране здоровья есть люфт: действия врача по сокрытию диагноза могут считаться правомерными, если одновременно соблюдены три условия: это делается для освобождения пациента от моральных страданий в случае смертельного заболевания, которое не ставит под угрозу здоровье других людей. То есть рак в последней стадии с метастазами для блага больного называть можно чем угодно, а любое инфекционное заболевание – нет.

Однако проблема в том, что не существует подхода, который будет благом для каждого. И здесь в силу вступает не только медицинский (отражение известия на состоянии здоровья, возможный отказ от терапии или наоборот более осознанное планирование лечения и т.д.) аспект, но и нравственно-этический. Что выше: право человека знать, что он умирает, или ложное поддержание в нем надежды в попытке облегчить последние дни?

«Лжесвидетельство»

Обязанность «лжесвидетельства» по отношению к неизлечимым и умирающим больным было деонтологической (от греч. dеоn – долг, logos – слово, учение) нормой советской медицины. Право врача на «лжесвидетельство» во имя обеспечения права смертельно больного человека на неведение рассматривалось как особенность профессиональной врачебной этики в сравнении с общечеловеческой моралью.

Основанием этой особенности являются достаточно серьезные аргументы. Один из них – роль психоэмоционального фактора веры в возможность выздоровления, поддержание борьбы за жизнь, недопущение тяжелого душевного отчаяния. Поскольку считалось, что страх смерти приближает смерть, ослабляя организм в его борьбе с болезнью, то сообщение истинного диагноза заболевания рассматривалось равнозначным смертному приговору. Однако известны случаи, когда ложь приносила больше вреда, чем пользы. Объективные сомнения в благополучии исхода болезни вызывают у больного тревогу и недоверие к врачу. Отношение и реакция на болезнь у больных различны, они зависят от эмоционально- психологического склада и от ценностно- мировоззренческой культуры человека.

Можно ли открыть больному или родным диагноз? Может быть, надо сохранить его в тайне? Или целесообразно сообщить больному менее травмирующий диагноз? Какой должна быть мера правды? Эти вопросы неизбежно будут возникать, покуда существует врачевание и смерть.

Психология терминальных больных

В настоящее время российским специалистам доступны многочисленные зарубежные исследования психологии терминальных больных (terminus – конец, предел). Выводы и рекомендации ученых, как правило, не совпадают с принципами советской деонтологии. Исследуя психологическое состояние терминальных больных, узнавших о своем смертельном недуге, доктор Е. Кюблер-Росс и ее коллеги пришли к созданию концепции «смерти как стадии роста». Схематично эта концепция представлена пятью стадиями, через которые проходит умирающий (как правило, неверующий человек). Первая стадия – «стадия отрицания» («нет, не я», «это не рак»); вторая стадия – «протест» («почему я?»); третья стадия – «просьба об отсрочке» («еще не сейчас», «еще немного»), четвертая стадия – «депрессия» («да, это я умираю»), и последняя стадия – «принятие» («пусть будет»).

Обращает на себя внимание стадия «принятия». По мнению специалистов, эмоционально-психологическое состояние больного на этой стадии принципиально меняется. К характеристикам этой стадии относятся такие типичные высказывания некогда благополучных людей: «За последние три месяца я жил(а) больше и лучше, чем за всю жизнь». Хирург Роберт Мак – больной неоперабельным раком легкого, описывая свои переживания – испуг, растерянность, отчаяние, в конце концов утверждает: «Я счастливее, чем когда-либо был раньше. Эти дни теперь на самом деле – самые хорошие дни моей жизни». Один протестантский священник, описывая свою терминальную болезнь, называет ее «счастливейшим временем моей жизни». В итоге доктор Е. Кюблер-Росс пишет, что «хотела бы, чтобы причиной ее смерти был рак; она не хочет лишиться периода роста личности, который приносит с собой терминальная болезнь». Эта позиция – результат осознания драмы человеческого существования: только перед лицом смерти человеку раскрывается смысл жизни и смерти.

Результаты научных медико-психологических исследований совпадают с христианским отношением к умирающему человеку. Православие не приемлет лжесвидетельства у постели безнадежно больного, умирающего человека. «Сокрытие от пациента информации о тяжелом состоянии под предлогом сохранения его душевного комфорта нередко лишает умирающего возможности сознательного приуготовления к кончине и духовного утешения, обретаемого через участие в таинствах Церкви, а также омрачает недоверием его отношения с близкими и врачами».

Утверждая, что отношение врача к неизлечимым и умирающим больным не может быть просто научным, что это отношение всегда включает в себя сострадание, жалость, уважение к человеку, готовность облегчить его страдания, готовность продлить его жизнь, митрополит Антоний Сурожский обращает внимание на один «ненаучный» подход – на умение и «готовность дать человеку умереть».

Как показывает практика, врачи разделены на 2 лагеря: на тех, кто считает что говорить правду о смертельном диагнозе не стоит, и на тех, кто считает, что такая информация пойдёт во благо пациенту. Как правило, в своих суждениях врачи пользуются следующими аргументами:

Аргументы ЗА

• Когда не нужно ничего скрывать от пациента, специалистам проще планировать лечение. А у пациента появляется возможность осознанного выбора клиники и врача.
• Если пациент знает свой диагноз, его проще убедить в необходимости применения радикальных методов лечения.
• Бороться с конкретным врагом зачастую эффективнее, чем неизвестно с чем.
• У пациента появляется возможность получать специализированную психологическую помощь, например, в группах поддержки раковых больных.
• Возникает больше доверия в отношениях с родными, которым не приходится делать вид, что все в порядке.
• Пациент имеет возможность управлять своей жизнью.

Аргументы ПРОТИВ

• Непредсказуемые последствия психологического шока.
• Негативное влияние самовнушения на состояние больного.
• Невозможность адекватной оценки больным своего состояния (дети, пожилые люди, больные с психическими расстройствами).

К сожалению, какие бы аргументы за и против не приводились, каждую ситуацию с потенциально печальным исходом врачам и родным нужно рассматривать индивидуально, с учетом особенностей характера, состояния, желания человека знать или не знать правду и перспектив лечения. Но при этом решение лучше все равно оставить за тем, чья жизнь висит на волоске. Выясните, желает человек знать или не знать страшную правду можно и окольными путями. И если желает, то он должен ее знать. А уж что с этой правдой делать – личный выбор пациента. Пойдет ли на безнадежную операцию, откажется лечиться, совершит самоубийство, откроет на последние деньги приют для кошек, захочет помириться с врагами или станет делать вид, что ничего не произошло.

Говорить или не замалчивать диагноз – проблема, в решении которой исходить нужно из устремлений самого больного, а не из удобства окружающих. Задача близких в такой ситуации – помогать и поддерживать, а человек волен закончить свои дни так, как считает нужным.

Реакции пациентов на сообщение врача о наличии у них смертельного заболевания могут быть разнообразными. Принято разделять их на последовательность стадий.

Первый этап: отрицание и изоляция.

«Нет, только не я, не может быть!» Такое первоначальное отрицание присуще и пациентам, которым сказали правду в самом начале развития болезни, и тем, кто догадался о печальной истине самостоятельно. Отрицание – во всяком случае, частичное – присуще почти всем пациентам не только на первых стадиях болезни, но и впоследствии, когда оно проявляется время от времени. Отрицание играет роль буфера, смягчающего неожиданное потрясение. Оно позволяет пациенту собраться с мыслями, а позже пользоваться другими, менее радикальными формами защиты. Отрицание чаще всего является временной формой защиты и вскоре сменяется частичным смирением.

Второй этап: гнев.

Первой реакцией на ужасную весть становится мысль: «Неправда, со мной такого случиться не может». Но позже, когда человек наконец-то понимает: «Да, ошибки нет, это действительно так», у него возникает другая реакция. К счастью или сожалению, очень немногие больные способны до самого конца цепляться за выдуманный мир, в котором они остаются здоровыми и счастливыми.

Когда пациент уже не в силах отрицать очевидное, его начинают переполнять ярость, раздражение, зависть и негодование. Возникает следующий логичный вопрос: «Почему именно я?» В противоположность этапу отрицания, с этапом гнева и ярости семье больного и сотрудникам больницы справиться очень трудно. Причина заключается в том, что возмущение пациента распространяется во всех направлениях и временами выплескивается на окружающих совершенно неожиданно. Проблема заключается в том, что лишь немногие люди пытаются поставить себя на место больного и представить, что может означать эта раздражительность. Если к больному относятся с уважением и пониманием, уделяют ему время и внимание, тон его голоса скоро станет нормальным, а раздраженные требования прекратятся. Он будет знать, что остается значимым человеком, что о нем заботятся, хотят помочь ему жить как можно дольше. Он поймет: для того, чтобы его выслушали, не обязательно прибегать к вспышкам раздражения.

Третий этап: торговля.

Третий этап, когда пациент пытается договориться с болезнью, не так хорошо известен, но тем не менее очень полезен для больного, хотя длится совсем недолго. Если на первом этапе мы не могли открыто признать печальные факты, а на втором чувствовали обиду на окружающих и на Бога, то, возможно, нам удастся прийти к некоему соглашению, которое отсрочит неизбежное. Смертельно больной пациент прибегает к сходным приемам. По опыту прошлого он знает, что всегда существует слабая надежда на вознаграждение хорошего поведения, исполнение желаний за особые заслуги. Его желание практически всегда заключается сначала в продлении жизни, а позже сменяется надеждой на хотя бы несколько дней без болей и неудобств. По существу, подобная сделка представляет собой попытку отсрочить неизбежное. Она не только определяет награду «за примерное поведение», но и устанавливает некую «окончательную черту» (еще одно выступление, свадьба сына и т. д.). С психологической точки зрения, обещания могут указывать на скрытое чувство вины. По этой причине очень важно, чтобы сотрудники больницы с вниманием относились к подобным заявлениям пациентов.

Последовательность стадий реакции пациента……………………………... 8 стр
Как следует и как не следует вести себя с умирающим пациентом………. 10 стр
Заключение……………………………………………………………………. 12 стр
Список использованной литературы………………………………………… 13 стр

Правило правдивости гласит: в общении с пациентами необходимо правдиво, в доступной форме и тактично информировать их о диагнозе и прогнозе болезни, доступных методах лечения, их возможном влиянии на образ и качество жизни пациента, о его правах. Выполнение этого правила необходимо для обеспечения автономии пациентов, создания для них возможности осознанного выбора и распоряжения собственной жизнью. Иногда это правило используется в форме запрещения говорить ложь , т.е. говорить то, что с точки зрения говорящего является ложным. Некоторые специалисты по этике считают, что в понятие правдивости следует ввести ещё и право собеседника на получение правдивого сообщения. Человек обязан говорить правду лишь тому, кто имеет право знать эту правду. Если врача встретит на улице журналист и спросит: -"А правда ли, что у гражданки Н. сифилис?", то в этом случае правило правдивости не накладывает никаких обязательств на врача в его разговоре с вопрошающим.

Соблюдение правила правдивости обеспечивает взаимное доверие партнёров по социальному взаимодействию. Даже самый недоверчивый человек, готовый подозревать каждого встречного в преднамеренном обмане, вынужден для проверки своих подозрений довериться либо тем, кто снабдил его минимумом знаний, необходимых для того, чтобы усомниться, либо "экспертным" оценочным суждениям посторонних. В любом случае правдивость и доверие составят то основание , на которое он вынужден будет опереться, высказывая свои сомнения, не говоря уж о попытке их как-то разрешить. Чем шире это основание - пространство доверительных социальных отношений, в котором человек уверен в правдивости своих партнёров, тем более стабильна и плодотворна его жизнь.

Вряд ли найдется специалист в области этики или врач, который бы стал отрицать важность правила правдивости. Однако в медицине длительное время преобладала иная точка зрения, согласно которой нецелесообразно говорить правду о неблагоприятном для пациента прогнозе его заболевания. Предполагалась, что она может повредить самочувствию пациента, вызвать у него негативные эмоции, депрессию и т.п. Как писал в 1927 году американский врач Джозеф Коллинз: - "врачебное искусство в значительной степени заключается в навыке приготавливать смесь из обмана и правды". Поэтому "каждый врач должен культивировать в себе способность лгать как разновидность художественного творчества". Подобного рода заявление не является преувеличением, по крайней мере, в отношении господствовавшей не только в советской медицине традиции скрывать от пациента правду о диагнозе злокачественного заболевания или прогнозе наступления скорой смерти.

Но ситуация меняется. В последние годы традиция "святой лжи" все более и более становится предметом серьезной критики. Развитие правосознания и правовых отношений в здравоохранении основывается на признании пациента, даже тяжело больного, в качестве равноправного субъекта во взаимоотношениях с медицинскими работниками. Это его жизнь и он, как личность , вправе решать – как ему распорядиться тем немногим временем, которое у него осталось. Поэтому действующее в России законодательство гарантирует право пациента на правдивую информацию о диагнозе, прогнозе и методах лечения. Безусловно, информация о негативном прогнозе может травмировать. Но в медицинской практике уже выработаны такие формы обращения к пациенту и сообщения неблагоприятной информации, которые менее травматичны. Врач должен уметь владеть словом не хуже, чем скальпелем.

Правило неприкосновенности частной жизни (приватности) гласит: без согласия пациента врач не должен собирать, накапливать и распространять (передавать или продавать) информацию, касающуюся его частной жизни. Элементами частной жизни являются факт обращения к врачу, информация о состоянии здоровья, биологических, психологических и иных характеристиках пациента, методах лечения, привычках, образе жизни и т.д. Это правило защищает частную жизнь граждан от несанкционированного ими вторжения других - в том числе врачей или ученых. Исторически оно стало актуальным тогда, когда в начале 60х годов 20го века широкие сферы личной жизни человека (прежде всего сексуальности) перестали быть предметом медицинского контроля. Например, гомосексуализм из психического расстройства (извращения), которое врачи безуспешно пытались лечить, в том числе хирургически, превратился в "сексуальную ориентацию".

В настоящее время особое значение приобретает опасность преступного вмешательства в частную жизнь граждан с использованием различного рода кодируемой, сохраняемой на носителях и распространяемой в интернете личной информации.

В подобных случаях уместно также использование другого правила биоэтики - правила конфиденциальности (сохранения врачебной тайны). Без разрешения пациента запрещено передавать "третьим лицам" информацию о состоянии его здоровья, образе жизни и личных особенностях, а также о факте обращения за медицинской помощью. Это правило можно считать составной частью правила неприкосновенности частной жизни, хотя обычно оно рассматривается как самостоятельное. Если правило правдивости обеспечивает открытость общения партнёров по социальному взаимодействию - врачей и пациентов, то правило конфиденциальности призвано предохранить эту ячейку общества от несанкционированного непосредственными участниками вторжения извне.

В форме понятия врачебной тайны правило конфиденциальности зафиксировано во многих этических кодексах, начиная с клятвы Гиппократа и кончая "Обещанием врача Российской Федерации". В "Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан" конфиденциальности посвящена статья 61 "Врачебная тайна". Использование термина "врачебная" оправдано традицией, но неточно по существу вопроса т.к. речь идёт об обязательствах не только врачей, но и любых других медицинских и фармацевтических работников, а также и должностных лиц (например, сотрудников следственных или судебных органов, страховых организаций), которым медицинская информация может быть передана в соответствии с законом.

Законодательством определён достаточно узкий круг ситуаций, при которых медицинский работник вправе передать известную ему информацию третьим лицам. Речь идёт прежде всего о тех случаях, когда пациент не способен самостоятельно выразить свою волю из-за нарушения сознания или по причине несовершеннолетия.

Закон также ограничивает действие правила конфиденциальности при наличии угрозы распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений или поражений. Так же, как и законодательства других стран, закон об основах здравоохранения Российской Федерации допускает нарушение конфиденциальности при наличии у врача основания предполагать, что нарушение здоровья пациента явилось следствием противоправных действий. Примером могут быть огнестрельные или ножевые ранения. Но в подобных случаях закон ограничивает круг тех лиц, которым может передаваться эта информация , и сами они становятся связанными нормой конфиденциальности.

Правило добровольного информированного согласия предписывает: любое медицинское вмешательство должно осуществляться с согласия пациента, полученного добровольно и на основе достаточной информированности о диагнозе и прогнозе развития болезни с учетом разных вариантов лечения. Это правило принципиально важно при выполнении любого медицинского вмешательства.

При проведении медицинского вмешательства или клинического испытания необходимо также информировать пациента о наличии альтернативных методов лечения, их доступности, сравнительной эффективности и рискованности. Существенным элементом информирования должна быть информация о правах пациентов и испытуемых в данном лечебно-профилактическом или научно- исследовательском учреждении и способах их защиты в тех случая, когда они так или иначе ущемлены.

Исторически правило информированного согласия возникло в связи с проблемами проведения научных исследований на людях. Подробней об этом будет рассказано при изложении темы 7. Следует также отметить, что и в мировой, и в отечественной практике уже существовала традиция получения согласия пациента на применение хирургических методов лечения. Однако правило информированного согласия шире простого получения согласия, прежде всего за счёт того, что нацеливает на обеспечение добровольности и свободы выбора пациентов и испытуемых путём их адекватного информирования.

Согласно истолкованию ведущих теоретиков биоэтики Т. Л. Бичампа и Дж. Ф. Чилдреса правило добровольного информированного согласия позволяет решать три основные задачи: 1) Обеспечить уважительное отношение к пациенту или испытуемому как к автономной личности, которая вправе контролировать все процедуры или манипуляции с собственным телом, осуществляемые в процессе лечения или научного исследования. 2) Минимизировать возможность морального или материального ущерба, который может быть причинён пациенту вследствие недобросовестного лечения или экспериментирования. 3) Создать условия, способствующие повышению чувства ответственности медицинских работников и исследователей за моральное и физическое благополучие пациентов и испытуемых.

Русское слово «врач» буквально означает «тот, кто врет». И вовсе не потому, что наши далекие предки так сильно не доверяли своим лекарям. Просто в древности слово «врать» значило всего лишь «говорить», а главным средством лечения любых болезней были именно заговоры от недугов. Можно даже сказать, что в русском названии целителей отразилось скорее уважение к слову и его лечебным возможностям.

Тем не менее еще совсем недавно врачи при определенных обстоятельствах не только могли, но и были обязаны скрывать от пациентов истинное положение дел в отношении их здоровья. Сегодня российский закон смотрит на это совсем иначе, но ни в обществе в целом, ни среди врачей вопрос о допустимости и оправданности лжи в таких ситуациях пока не решен окончательно. Речь идет, конечно, о том, всегда ли врач должен сообщать пациенту его настоящий диагноз.

Блаженное неведение

«Окружи больного любовью и разумным убеждением, но главное — оставь его в неведении того, что ему предстоит, и особенно того, что ему угрожает», - рекомендовал своим последователям Гиппократ, самый авторитетный теоретик врачебного дела в эпоху античности и Средних веков. За этим советом - представление о болезни в первую очередь как о страдании, облегчить которое призван врач. С этой точки зрения вполне достаточно, чтобы больной лишь выполнял указания и назначения эскулапа, а его сознание не было обременено знанием о возможных неблагоприятных прогнозах (в том числе и о смертельной опасности), усугубляющим физическое страдание. «Кто вам дал право говорить мне об этом?» - вырвалось у Зигмунда Фрейда, узнавшего о том, что у него рак. Основатель психоанализа был, безусловно, человеком мужественным и любознательным, но не видел смысла носить в себе ужас, который невозможно предотвратить. И более того, считал, что врач не вправе взваливать на пациента такое бремя.

Кроме того, по мнению приверженцев этой традиции, «страшный» диагноз осложняет лечение. Как известно, эффект плацебо действует в обе стороны, и если пациент уверен, что ему уже ничто не поможет, эффективность практически любого лечения ощутимо снижается. Некоторых больных диагноз-приговор может подтолкнуть к весьма опрометчивым шагам. Во многих публикациях по этой теме описан конкретный клинический случай: некий врач-онколог сообщил неутешительный диагноз пациенту, производившему впечатление спокойного, уверенного и уравновешенного человека. Тот выслушал рекомендации, взял направление на дополнительные анализы и госпитализацию, поблагодарил врача, вышел в коридор и выбросился в окно. Правда, популярность этой истории у защитников тайны диагноза наводит на мысль, что данный случай едва ли не уникален. Но кто знает, сколько больных, узнав об истинном положении дел, отказались от лечения или просто утратили желание и силы сопротивляться своей болезни?

Наконец, всегда остается вероятность того, что грозный диагноз ошибочен, и тогда страдания, которые он причинил больному, окажутся и вовсе напрасными. Еще чаще бывает, что врач все определил правильно, но пациент воспринял его слова слишком категорично, сочтя вероятный печальный исход неизбежным. Те, кто был рядом с Евгением Евстигнеевым в последние дни его жизни, говорят, что, когда британский медик излагал ему возможные варианты лечения ишемической болезни сердца и рассказывал о серьезности его заболевания, великий артист то ли из-за ошибки переводчика, то ли под влиянием каких-то собственных переживаний понял, что его жизнь висит буквально на волоске и бороться за нее бессмысленно. Волосок и в самом деле оборвался, и Евгений Александрович умер, так и не дождавшись операции.

Однако, несмотря на все эти вполне здравые рассуждения, в европейской медицинской традиции сокрытие диагноза от пациента всегда было скорее правом врача, чем его обязанностью. Дело в том, что этот подход таит в себе неустранимую этическую проблему. Его сторонники обычно пользуются благозвучными словами типа «сокрытие диагноза». Но если врач в самом деле хочет, чтобы больной не догадывался о своей обреченности, он должен лгать и лгать как можно убедительнее. В ответ на напряженные вопросы «Доктор, что со мной? Что меня ждет?» нельзя отмолчаться, переменить тему или беззаботно бросить «Да зачем вам это знать? Выполняйте назначения, а остальное - не ваше дело!» - больной сразу поймет, что дело плохо.

Впрочем, советскую медицину такие этические тонкости не смущали: диагнозы в ней фальсифицировались регулярно, причем не только тогда, когда речь шла о неизлечимых смертельных болезнях. Заведомо ложные диагнозы вписывались и в истории болезни участников испытаний оружия массового поражения, и в справки о смерти заключенных, выдаваемые их родственникам. И это были не эксцессы, не злоупотребления отдельных медиков (время от времени случающиеся в любой стране), а, наоборот, обязательные требования, от выполнения которых врачи практически не могли уклониться. То же самое относилось и к безнадежным больным. «Известно, что «лжесвидетельство» по отношению к неизлечимым и умирающим больным было деонтологической нормой советской медицины», - пишет заведующая кафедрой биомедицинской этики и медицинского права РГМУ Ирина Силуянова. Под запрет на сообщение больному правды было даже подведено теоретическое обоснование: в борьбе за жизнь больного следует использовать все возможности, а коль скоро страх смерти ослабляет организм в его борьбе с болезнью, приближая тем самым смерть, то сообщение пациенту его истинного диагноза приравнивалось к неоказанию ему врачебной помощи в должном объеме. Таким образом, лишение человека права на достоверную информацию о собственном состоянии превращалось в защиту его же права на медицинскую помощь. Подобное рассуждение вполне вписалось бы в набор лозунгов из знаменитой антиутопии Джорджа Оруэлла «1984»: «свобода - это рабство», «война - это мир» и т. д.

Лекарство хуже болезни

В то же время в мировой медицине такой подход стал сдавать свои позиции начиная с 1950-х годов. Сегодня в развитых странах Европы и Северной Америки он просто невозможен: принятые там стандарты и правила взаимоотношений врача и пациента требуют предоставления последнему всей информации о его заболевании, применяемых средствах лечения и их возможных последствиях.

Причин для столь решительного поворота было несколько. Западные медики на практике убедились: как ни опасна для больного жестокая правда, милосердная ложь может натворить гораздо больше бед. Ложный или приукрашенный диагноз может побудить больного отказаться от радикального лечения. Казалось бы, много ли это меняет, если речь идет о неизлечимых болезнях? Но вспомним, что чаще всех других врачей обманывать пациентов случалось онкологам. Между тем в последние десятилетия диагноз «рак» перестал быть безусловным смертным приговором - ряд злокачественных опухолей поддается полному излечению, жертвам других современная медицина может продлить жизнь на годы и десятилетия. А вот самоисцеление от рака практически невозможно - больной, отказавшийся от интенсивного лечения, обречен на скорую и мучительную смерть. В этих условиях сокрытие от него истинного диагноза становилось прямой угрозой его жизни и противоречило первой заповеди врачебной этики - «не навреди».

У сокрытия диагноза обнаружились и другие неприятные последствия. Подобная практика не могла сколько-нибудь долго оставаться неизвестной обществу. О том, что в безнадежных случаях врачи правды не говорят, знали все. А это означало, что ни один пациент с более-менее благополучным диагнозом не мог быть в нем уверен, а вдруг это лишь успокоительный камуфляж, за которым на самом деле кроется смертельный недуг? Получалось, что, пытаясь уберечь неизлечимых больных от ненужных страданий, врачи обрекали на такие же страдания множество других людей. И что самое худшее, такая практика непоправимо подрывала доверие пациента к врачу и медицине в целом. Между тем это доверие абсолютно необходимо для успешного лечения.

Было и еще одно соображение: у обреченного человека появляются другие приоритеты и другая цена времени. И он вправе знать, сколько ему осталось пребывать в этом мире, чтобы уладить, насколько это возможно, свои дела: успеть распорядиться имуществом, завершить рукопись или проект, помириться с некогда близкими людьми... Да мало ли? Представьте себе супружескую пару, которая решает вопрос о рождении ребенка, не зная, что его отец не доживет до его появления. В этой ситуации что важнее: знать о болезни или пребывать в неведении? Вопрос, на который все же нет однозначного ответа. А потому и сама ситуация с угнетающим действием рокового диагноза на неизлечимого больного далеко не проста.

В 1969 году в США вышла и мгновенно стала бестселлером книга «О смерти и умирании». Ее автор, клинический психолог Элизабет Кюблер-Росс, специально исследовала душевный мир неизлечимо больных людей. По ее мнению, отношение человека к скорой и неотвратимой смерти проходит пять стадий. Предпоследняя из них - действительно депрессия, но после нее есть еще стадия «принятия смерти». Находящиеся на ней больные, пройдя через отчаяние, начинают ощущать свое состояние как высшую точку личностного роста. «Счастливейшее время моей жизни», «за последние три месяца я жила больше и лучше, чем за всю жизнь», «я счастливее, чем когда-либо был прежде» - говорили собеседники Кюблер-Росс. Большинство из них, кстати, были если не атеистами, то людьми секулярными, далекими от церковной жизни и сильных религиозных чувств. Что до верующих, то их отношение к смерти давало еще меньше оснований для «милосердной лжи»: для них время перед смертью - самый важный период земной жизни и последняя надежда обрести жизнь вечную. «Сокрытие от пациента информации о тяжелом состоянии под предлогом сохранения его душевного комфорта нередко лишает умирающего возможности сознательного приуготовления к кончине и духовного утешения», - говорится по этому поводу в «Основах социальной концепции Русской православной церкви».

Правда, лишь немногие из больных, с которыми разговаривала доктор Кюблер-Росс, достигали стадии принятия смерти. Зато ее книга ясно показала: неизлечимые больные, которых пытаются держать в неведении относительно их состояния, испытывают не меньшие, а большие нравственные страдания, чем те, кому честно сообщают о скором конце.

Собственник своих страданий

В свете всего этого основания практики сокрытия диагноза кажутся весьма шаткими. Но изложенных соображений вряд ли хватило бы для того, чтобы решительно изгнать из медицины подход, господствовавший веками и освященный именем Гиппократа. Однако именно в 1960-е годы в развитых странах начинает складываться принципиально новая концепция медицины. Как раз тогда в этих странах эпидемии, войны и авитаминозы впервые в истории человечества отошли на задний план. Главными причинами смерти людей оказались сердечно-сосудистые и онкологические заболевания , от которых не помогали ни прививки, ни санобработка, ни изоляция носителя - ничто из тех мер, которые в предыдущие десятилетия обеспечили развитым странам рывок в увеличении продолжительности жизни.

Новая модель медицины как раз и возникла как ответ на эту ситуацию. Одним из ее краеугольных камней служит идея абсолютного суверенитета человека над своим здоровьем и своим телом. Никто не вправе навязывать ему какие-либо меры - сколь угодно полезные или даже спасительные. Такое понимание медицины исключает саму постановку вопроса о возможности сокрытия от больного истинного диагноза. Дело даже не в том, что полезнее и эффективнее для лечебного процесса - сообщать диагноз или скрывать его. Врач попросту не имеет права скрывать от пациента что-либо касающееся его болезни и его будущего, эта информация не принадлежит ни ему, ни лечебному учреждению, ни медицинскому сообществу в целом.

Основой взаимоотношений врача и пациента в новой модели стал принцип «информированного согласия». Согласно ему врач обязан сообщить пациенту всю имеющуюся информацию (обязательно растолковав понятными неспециалисту словами, что она означает), предложить возможные действия, рассказать об их вероятных последствиях и рисках. Он может рекомендовать тот или иной выбор, но решение всегда принимает только сам пациент.

По сути дела, новая модель окончательно лишает целителя возможности выступать от имени каких-либо высших сил (будь то духи предков или святые). Медицина превращается в специфическую отрасль сферы услуг. Конечно, это услуги особого рода: от мастерства и добросовестности их исполнителя зависят жизнь и здоровье «заказчика». Однако в принципе новые отношения врача с пациентом уже ничем не отличаются от отношений автомеханика или парикмахера с их клиентами.

Принцип информированного согласия закреплен документами Всемирной медицинской ассоциации (Лиссабонская декларация о правах пациента, 1981) и Всемирной организации здравоохранения (Декларация о политике в области обеспечения прав пациента в Европе, 1994). В 1993 году этот принцип стал законом и в России, будучи включен в «Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан». Правда, по свидетельству руководителя отдела стандартизации в здравоохранении Московской медицинской академии (ММА), профессора Павла Воробьева, сама процедура получения согласия пациента стала возможной лишь с 1999 года, после соответствующего приказа министерства и утверждения формы документа. До этого о согласии спрашивали лишь пациентов, участвующих в международных клинических испытаниях. На практике эта норма стала применяться и того позже, причем зачастую чисто формально («Подпишите вот тут!») и не ко всем категориям пациентов. Российское медицинское сообщество воспринимало новую норму со скрипом. И вряд ли приняло ее окончательно. «Право больного на знание точного диагноза деонтологически совершенно неверно. Право больного на знакомство с медицинской документацией - это безжалостно!» - говорит председатель Московского общества православных врачей, сопредседатель церковно-общественного совета по биоэтике, профессор все той же ММА Александр Недоступ. Получается, что единства по данному вопросу нет не только среди медиков - противоположные точки зрения можно услышать даже от единоверцев или сотрудников одного ведущего медицинского вуза.

В данном контексте интересна трактовка этого вопроса в Кодексе врачебной этики РФ, принятом в 1997 году Вторым Пироговским съездом врачей. Сразу же после принципиального положения «Пациент имеет право на исчерпывающую информацию о состоянии своего здоровья» идут оговорки: «…но он может от нее отказаться или указать лицо, которому следует сообщать о состоянии его здоровья» и даже «информация может быть скрыта от пациента в тех случаях, если имеются веские основания полагать, что она может нанести ему серьезный вред». Однако следующая фраза снова восстанавливает приоритет больного: «по четко выраженному пациентом требованию врач обязан предоставить ему полную информацию».

Отчасти эта противоречивая формулировка отражает бытующее во врачебном сообществе мнение, что большинство россиян морально не готово получать всю информацию о состоянии своего здоровья и нести полную ответственность за него. Дескать, в анкетах-то все храбрые, все напишут, что хотят знать истинный диагноз, а скажешь им этот диагноз - и можешь сразу готовиться к лечению тяжелых депрессий. Поэтому, мол, право на полную информацию за пациентом признать надо, но выдавать ее только тем, кто активно требует. Впрочем, даже в таком «умеренном» понимании принцип информированного согласия исключает сообщение пациенту ложного диагноза.

Однако осторожные фразы из Кодекса врачебной этики подразумевают не только это.

Границы нормы

В 2001 году группа исследователей провела почтовый опрос всех шотландских психиатров-консультантов: тема - обсуждение психиатрических диагнозов с пациентами. Большинство ответивших (75% специалистов) согласились, что именно психиатр должен сообщить пациенту, что у того шизофрения. Однако на практике так поступают только 59% специалистов. При последующих встречах с больным эта доля постепенно растет, но 15% психиатров сообщили, что в разговоре с пациентом вообще не пользуются термином «шизофрения», даже если диагноз очевиден. О расстройствах личности или признаках деменции (слабоумия) пациентам сообщает только половина психиатров, в то время как об эмоциональных расстройствах или повышенной тревожности - почти все (95%).

А в самом деле, как быть в случае, когда больной заведомо не может адекватно воспринять или даже просто понять слова врача? Конечно, если он по суду признан недееспособным, все дальнейшие разговоры врач ведет только с его законными представителями-опекунами. Но шизофрения (по крайней мере, на тех стадиях, о которых идет речь) не предполагает того, чтобы человека немедленно лишали тех или иных прав, в том числе права на получение информации о состоянии своего здоровья. Да и в любом случае для того чтобы лишить больного такого права, нужно сначала признать его больным и сообщить ему об этом. Психиатры все это признают, но говорить пациенту об установленном диагнозе иногда не торопятся: страшно. А ну как он, услышав грозное слово, прервет все контакты с врачом и откажется лечиться? Лучше уж попытаться, не пугая больного, склонить его к началу лечения, а там уж ему и диагноз можно сообщить. А можно и не сообщать...

Душевнобольные (которых, кстати, их психические заболевания никак не защищают от обычных соматических, например, того же рака) - не единственная категория больных, в отношении которой буквальное применение нормы об «информированном согласии» затруднено. Как, скажем, быть с детьми, которые тоже становятся жертвами опасных, а то и неизлечимых болезней? С юридической точки зрения все понятно: все решения в любом случае будут принимать родители, с ними и надо говорить. И, казалось бы, уж детей-то можно было бы избавить от страшного знания. К чему оно им?

Однако, как утверждают сотрудники Российского онкологического научного центра, детям тоже лучше сообщать истинный диагноз, тогда они легче переносят тяжелое лечение и лучше взаимодействуют с врачами. Оказывается, объяснение, как бы пугающе оно ни звучало, все-таки лучше, чем мучительные процедуры без всяких объяснений. Впрочем, по словам онкологов, они не говорят детям слова «рак», вызывающего мистический ужас. Научные названия типов опухолей воспринимаются куда спокойнее.

Кажется странным, что абсолютный приоритет воли пациента признали именно тогда, когда невероятно возросли требования к профессиональной квалификации врача. Но в этом есть своя закономерность. «Война - слишком серьезное дело, чтобы доверять ее военным», - сказал однажды Талейран . Видимо, это верно для всех серьезных дел, в том числе и такого гуманного, как медицина.

Пожалуй, только в нашей стране ситуация, когда диагноз пациента знают врачи, родные и даже друзья, а сам больной остается в неведении, является нормой, а не исключением.

Чего больше от такого замалчивания – пользы или вреда – однозначно сказать не могут ни лечащие врачи, ни психологи, ни деонтологии (специалисты по этике и морали в медицине). На одной чаше весов право человека знать, что с ним происходит, на другой – отрицательные последствия такого знания, характерные для представителей нашей культуры с ее страхом перед смертью.

Медицинский подход

Во многих областях медицины информированность пациента является одним из условий успешного лечения. Сложно представить себе гинеколога, не сообщившего беременной женщине об угрозе выкидыша, или гипертоника, выписанного после криза без рекомендаций следить за давлением.

Иначе дела обстоят у онкологов и прочих специалистов, часто сталкивающихся со смертью. Им нужно, с одной стороны, не добить пациента страшной правдой, с другой – информировать его о возможностях лечения.

На Западе проблему умалчивания решили кардинально – информировать пациента обо всем, что касается его здоровья даже в случае безнадежных заболеваний, если сам факт сообщения диагноза не даст мгновенных осложнений. Говоря проще, человеку с инфарктом миокарда недельной давности о свежевыявленной карциноме (одна из форм рака) сразу никто не скажет даже в озабоченной правами пациента Америке. Но от тех пациентов, чей риск скончаться сей же час не подтвержден документально, скрывать ничего не будут.

В отечественной практике решение остается на совести врача. До сих пор не всегда принято сообщать об онкологическом заболевании и иных неблагоприятных прогнозах, хотя по закону любой пациент старше 14 лет имеет право на полную информацию о состоянии своего здоровья и диагнозах. Часто получить правдивый ответ нельзя даже в ответ на прямой вопрос «Доктор, у меня рак?». Правомерно ли это? И да, и нет.

По идее, НЕ сообщать диагноз можно, только если сам пациент НЕ желает его знать и то в случае, если болезнь НЕ опасна для окружающих. Но для гуманизма медиков в основах законодательства РФ об охране здоровья остается лазейка: действия врача по сокрытию диагноза могут считаться правомерными, если одновременно соблюдены три условия: это делается для освобождения пациента от моральных страданий в случае смертельного заболевания , которое не ставит под угрозу здоровье других людей . То есть рак в последней стадии с метастазами для блага больного называть можно чем угодно, а любое инфекционное заболевание – нет.

Однако проблема в том, что не существует подхода, который будет благом для каждого. И здесь в силу вступает не только медицинский (отражение известия на состоянии здоровья, возможный отказ от терапии или наоборот более осознанное планирование лечения и т.д.) аспект, но и нравственно-этический. Что выше: право человека знать, что он умирает, или ложное поддержание в нем надежды в попытке облегчить последние дни?

Смертный приговор

Можно ли навредить страшной правдой? Запросто. Если человек считает рак приговором, то великая сила самовнушения может ускорить печальный конец даже на тех стадиях, когда излечение возможно.

Можно ли сказать, что замалчивание диагноза – однозначное благо? Вряд ли. Ведь нам не дано посмотреть на ситуацию глазами больного и понять, как он хочет прожить отпущенное время: сделать что-то важное для себя, исполнить мечту, позаботиться о близких или оставаться в счастливом неведении.

У лжи «во благо» есть свои сторонники и противники. Сказать «лучше горькая правда, чем сладкая ложь» легче, чем отнять надежду у близкого человека. Да, все мы умрем, но здоровой человеческой психике свойственно вытеснение и отрицание непоправимого, поэтому простые граждане, не относящиеся к философам или глубоко верующим, редко задумываются об этой стороне бытия. И предсказать реакцию человека, узнавшего, что жить ему осталось несколько дней, недель или месяцев, очень сложно.

Замалчивание как преступление

В некоторых ситуациях сокрытие диагноза врачом является преступлением, за которое грозит вполне реальная уголовная ответственность.

К преступным деяниям относятся:

• любые попытки прикрыть врачебную ошибку;
• сокрытие диагноза для назначения платных ненужных процедур;
• ухудшение в течение болезни, возникшее из-за незнания пациентом реального положения дел;
• не информирование пациента о заразной болезни.

Почти полвека назад психиатр Элизабет Кюблер-Росс описала пять психоэмоциональных состояний, которые проходят безнадежные больные : отрицание, агрессия, торг с собой, депрессия и приятие неизбежного. С тех пор ничего не изменилось. Одним хватает сил принять болезнь и жить с ней отпущенное время (не путать с депрессивной пассивностью), кто-то остается на стадии отрицания, депрессии или даже агрессии, делая невыносимым еще и существование близких.

Между тем, не всегда человек, от которого скрывают диагноз, его не знает. Как вам сюжет о бабушке 76-ти лет с раком желудка, которая несколько месяцев терпела страшные боли, чтобы дети не догадались, что она все знает, и им было легче? Вскрылось все на стадии, когда старушка начала кричать от боли. Состояние немолодых уже людей, осознавших, что мать страшно мучилась из-за их молчания, описывать не буду.

Рассказать или нет?

Аргументы ЗА

1. Когда не нужно ничего скрывать от пациента, специалистам проще планировать лечение. А у пациента появляется возможность осознанного выбора клиники и врача.
2. Если пациент знает свой диагноз, его проще убедить в необходимости применения радикальных методов лечения.
3. Бороться с конкретным врагом зачастую эффективнее, чем неизвестно с чем.
4. У пациента появляется возможность получать специализированную психологическую помощь, например, в группах поддержки раковых больных.
5. Возникает больше доверия в отношениях с родными, которым не приходится делать вид, что все в порядке.
6. Пациент имеет возможность управлять своей жизнью.

Аргументы ПРОТИВ

1. Непредсказуемые последствия психологического шока.
2. Негативное влияние самовнушения на состояние больного.
3. Невозможность адекватной оценки больным своего состояния (дети, пожилые люди, больные с психическими расстройствами).

К сожалению, какие бы аргументы за и против не приводились, каждую ситуацию с потенциально печальным исходом врачам и родным нужно рассматривать индивидуально, с учетом особенностей характера, состояния, желания человека знать или не знать правду и перспектив лечения. Но при этом решение лучше все равно оставить за тем, чья жизнь висит на волоске. Выясните, желает человек знать страшную правду или нет (можно и окольными путями). И если желает, то он должен ее знать. А уж что с этой правдой делать – личный выбор пациента. Пойдет ли на безнадежную операцию, откажется лечиться, совершит самоубийство, откроет на последние деньги приют для кошек, захочет помириться с врагами или станет делать вид, что ничего не произошло.

Говорить или не замалчивать диагноз – проблема, в решении которой исходить нужно из устремлений самого больного, а не из удобства окружающих. Задача близких в такой ситуации – помогать и поддерживать, а человек волен закончить свои дни так, как считает нужным.

Олеся Сосницкая